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抗疫生活:斷葯後,1000名抑鬱症患者的自救與救人|戰疫日記

本篇文章收錄於百家號抗擊新型肺炎專題人物欄目#戰疫日記#中,本專欄將聚焦真實的抗擊新型肺炎人物故事,眾志成城,為真實發聲!

「要是我能得肺炎就好了。」疫情圍困,會讓重度抑鬱症患者產生一些可怕念頭。斷葯威脅下,他們展開自救,並積極行動起來去援助處境更加兇險的病友。在「想死」和「好好活」之間,這些破碎的人一次次重建內心。

斷葯

21點26分,大二學生轟仔掙扎著從噩夢中醒來,昏睡了一整天的她正準備吃今天的第一餐飯。這不是她第一次作息顛倒,整個寒假,她一直活在夜裡。

2019年12月,19歲的轟仔去精神科複診,確診為重度抑鬱,開始按照醫囑每日服一次葯。在精神類藥物的副作用下,她產生了嗜睡、噁心、四肢乏力等明顯的軀體化癥狀。

「感覺要死了,我準備先寫個遺書。」這樣的念頭一直在轟仔腦子裡打轉。

服藥的副作用是難耐的,但轟仔說,更痛苦的是沒有葯吃:「葯,就是命。」

曾有一次外出,轟仔躺在酒店的床上焦灼不安,想起似乎忘了帶葯。她不知所措,一遍又一遍地爬起來翻找藥物,但卻一無所獲,只能躺回床上。頭暈、頭疼、耳鳴、眼球刺痛,戒斷反應折磨得她一夜未眠。正事辦不成了,她第二日匆匆回程。

從那以後,轟仔再也不敢擅自停葯,去哪裡都隨身帶葯。若是要出遠門,她會在行李箱里備上一份病例和處方單,這樣即使葯吃完了,也方便在當地就診開藥。吞下那粒小藥丸帶來的心理安慰,能讓她安心片刻。

今年春節回福建老家,轟仔隨身帶了28片鹽酸文拉法辛緩釋片,一天一片,足夠春節期間在家服用。原本以為家鄉受疫情影響不大,如果葯吃完了,就在當地醫院開藥。結果1月30日,轟仔所在的小區開始實行封閉管理。轟仔後知後覺,2月7日發現餘下的葯只夠吃五天了。她立馬想起了戒斷反應下脆弱又痛苦的自己,陷入了焦慮。

不惜一切代價也要買到葯。一秒也不敢耽誤。轟仔先是查詢本地的精神衛生中心公眾號,卻發現精神科門診在未來幾周內都沒有排班。這時,夾在病歷和一沓處方單中間的卡片掉在地上,轟仔撿起來發現是複診醫師的名片。掃描上面的二維碼後,她進入到一家網上診室的公眾號。

受訪者供圖 | 轟仔在網上診室購葯

從醫生線上義診到審核處方單,轟仔等了4個小時。之後,轟仔又等了5天快遞。直到家裡只剩下一片葯,轟仔恨不得把它掰成兩片來吃時,送葯的快遞終於到了。

疫情下,封城封村,斷葯成了這群抑鬱症患者共同面臨的現實危機。

特殊時期,醫生寬限了藥量,給轟仔開了42天的劑量。轟仔拿到葯後長舒一口氣 ,把快遞盒緊緊攥住。精神類處方葯有很強的副作用,一次最多只能開兩周的量,並且只有在精神衛生中心或三甲醫院的精神科室才能開具。

2017年,WHO發布精神疾病報告,中國的抑鬱症發病率達到了4.2%。最新數據顯示,中國抑鬱症患者數量已達到了9000萬。然而,像轟仔這樣依靠自己的力量獲得葯的人只是少數。

「我都停葯兩天了,抑鬱從輕到重。」

「我不敢去醫院開藥,體質太差了。」

在病友群里,還有人認真地問:「要是村裡的人知道我在找抑鬱症的葯,以後我嫁不出去了怎麼辦?」病恥感加大了藥物的獲取難度,還容易讓藥販子鑽空子。

常有藥販子在貼吧或群里偽裝成病友:「我的葯吃不完,還有40g便宜出。」患者很難辨別,這40g是麵粉還是過期葯。錯過了正規就診治療,擅自使用替代藥物,還會有加重病情。

互助

拿到「救命葯」後,轟仔沒能如預期那樣靠著藥物穩定好情緒。疫情日益嚴重,她捧著手機不斷刷新消息,可壞消息實在太多了,一向關注時事的她哭著痛罵出聲。

儘管情緒狀況不樂觀,但轟仔堅持瀏覽這些信息:「不在乎一點也不酷,在乎才是真正需要勇氣的事情。」

這是電影《超脫》中的台詞,轟仔很喜歡。「想要活下去對我們這樣的患者來說是很了不起的事」,轟仔說。疫情期間,她看到一些艾滋病患者在網上求葯,伴隨而來的是質疑、誤解、辱罵,轟仔感到無力。或許因為同病相憐,她對這些自救很有感觸:「多一點人想活下去對我們來說就多一點希望」,轟仔心裡有了一個小小的願望——幫助像她一樣被困在家裡,面臨斷葯風險的病友活下去。

救助行動開始於在2月8日凌晨4點23分,一個轟仔失眠的夜晚,她重新註冊了一個微博賬號,分享她在疫情期間網上購買抑鬱症藥物的經驗。第二天,熱心網友發來自己整理的網上購葯途徑,轟仔核實後再次發博。她和朋友一起拜託微博大V幫忙轉發擴散,這篇微博逐漸積累起了熱度和關注。

轟仔一連回復了幾百條評論,直至手臂乏力才肯停下。一遍又一遍,她不厭其煩地為病友們講解網上購葯的途徑和平台操作方法。受到轟仔的影響,一些能夠外出購葯或因病情好轉留有餘葯的病友,願意自負郵費、免費贈葯,和缺葯的疫區病友一起共度難關。

受訪者供圖 | 病友從轟仔微博里知曉購

意外來得很快。兩天後,轟仔的微博遭人惡意舉報封號,她和病友們溝通的渠道突然斷了。連日來的壓力和此刻的委屈讓轟仔喘不過氣來,她將手機重重地反蓋在桌面上,放聲大哭。

哭過之後,她想起了一名在武漢做志願者的病友。他們共同組建了一個疫區精神類疾病互助微信群,專門幫助網路醫療平台無法配送的湖北地區病友。

對一位湖北黃岡的病友來說,幸運來得比想像中快。2月11日,他通過微博留言和私信聯繫上轟仔,進入了互助群。黃岡是疫情重災區,由於小區全面封鎖,網路購葯不配送,幾位黃岡的病友面臨著相同的斷葯困境。「我在重慶,我可以幫你買葯。」2月16日下午,群里一位曾罹患抑鬱症的群友主動提出,幫黃岡的病友異地購葯並郵寄。她表示家附近有很多家醫院的藥店,只需提供醫生的處方單,便可以買到所需的藥品。

互助群里有五十餘人,一部分病友通過這樣的方式拿到了急需的藥物,還有一些同城勻葯的病友,藉助外賣跑腿解了燃眉之急。截至目前,已有近百人向轟仔求助,她每天都關注著大家的需求,確認藥物是否送達。為了保護病友隱私,她盡量少問話,積極提供各種求助途徑。

不過,還是有很多病友不能拿到葯,這讓轟仔很失落。有一些病友在鄉下隔離,快遞和外賣都進不去,轟仔只能看著他們絕望的求助干著急。還有一些藥物受到國家管制,線上不予售出,需要本人到醫院親自取葯。

儘管已經拼盡全力,轟仔覺得自己的力量還是太有限了:「我也是這場疫情的受害者之一,我也只是個莫名其妙背負起社會責任的普通人。」

好在這場援助行動中,還有其他人在關注著抑鬱症患者。在一個疫區互助群里,轟仔看到一位病友分享了自己的經歷:「我的醫生主動來問是不是缺葯,已經安排助理給我們寄葯了。」

求生

隱藏在斷葯危機背後的,是不受控制冒出的自殘、自殺念頭。整個抑鬱症患者群體,在關於疫情的信息環境影響下,一次次地重建內心。

一條醫護人員被感染的新聞,就會讓抑鬱症患者產生了強烈的「倖存者內疚」心理。「如果我能得肺炎就好了。」病友群里有人發言,引來了一些附和。

對於健康的人來說,面對疫情的第一反應是保護好自己和家人。但抑鬱症患者本就消極厭世,有的人會冒出這樣念頭:死於肺炎或許能想到的最「得體」的死亡方式,可以避免與自殺有關的社會輿論壓力。

即使不在眼下的特殊狀況中,每年春節,當抑鬱症患者回到原生家庭,與父母、長輩的接觸,也會產生巨大的情緒波動。

湖北女孩顏雨是一名大三學生,已經計划過幾次死亡。她患有重度抑鬱,回家過年對她來說本是一件彆扭的事。顏雨的家是重組家庭,母親和繼父對她很關心,但到底還是有隔閡。還要走親戚,這更加讓顏雨感到痛苦。

平日里,抑鬱症患者習慣於求助一、二線城市的精神醫療體系,返鄉後,許多小鄉鎮的心理諮詢服務尚未普及,干預不及時會致使病情加重。今年,被封閉在家中的日期無限延長,各種負面情緒以無法預知的方式點燃,朝他們涌去。

1月中旬回家後,顏雨發現身為醫生的繼父每天加班。臨近除夕,武漢封城,疫情加重,繼父連回家的時間都沒有了。家裡只剩下她和母親,一切又失去了平衡。2月5日,母親無意識地對顏雨說:「都這麼久了,你怎麼還沒好呢?」 一直以來,母親很理解顏雨的抑鬱症,處處照顧女兒的情緒,但眼下同事擔心著丈夫與女兒,讓她難以支撐。

傍晚,顏雨關起房門站在窗前,再一次想要縱身一躍。就在這個當口,母親喊她吃飯,暫時撲滅了她自殺的念頭,她不忍心讓母親擔心。

第二天,顏雨看到一個線上捐贈時間的活動,其中有位叫「任有病」的人捐贈了9小時,身份介紹上寫著:「抑鬱研究所所長,曾為上百抑鬱症患者完成自殺干預。」 「她一定是懂我的人。」一個念頭在顏雨腦袋裡閃過。

「任有病」的本名叫任可,是個26歲的創業者。她曾經也是重度抑鬱症患者,2018年末康復後,開了一家陪伴抑鬱症患者的「抑鬱研究所」,病友們都喊她「所長」。疫情發生以來,任可一直在線上平台直播講解抑鬱和心理學相關知識,只能勻出一部分時間來一對一心理援助。

要獲得捐贈者的時間,需要朋友助力點贊,顏雨把鏈接分享到朋友圈和QQ空間里,附上了一句話:「我想去見見這個所長,請大家救救孩子,謝謝你們。」很快,有50多個人點了進去,給她留言打氣。在朋友的幫助下,顏雨如願獲得了一次聊天的機會。

通話的前半個小時,顏雨情緒很激動,頻繁地提起自殺的想法。在普通的心理諮詢里,諮詢師不會暴露自己的個人情況,但任可更希望這是一場朋友間的對話。

任可主動提起自己的抑鬱經歷,在她的診斷書上,寫著「自殺行為9年」。「突然有一天,陽光照在我身上,我感覺好愜意,原來我又有了發現美好的能力。」她想告訴顏雨,死亡不是什麼甜蜜的解決方案。

電話另一頭,顏雨拿出了兩張A4白紙,邊聽邊記筆記。任可表揚她:「你能主動求助,是一個很有能量的女孩,你一定還有很多事想去做,只是暫時生病了而已。」

雖然很多抑鬱症患者想自殺,但他們仍然在為長期生活做準備。顏雨告訴任可,她有考研的計劃,狀態好的時候,她會坐下來複習。後來幾天,顏雨常常在任可直播時參與互動,提醒她保護好嗓子。

任可發現了抑鬱症患者的求生欲:他們一邊說著太累了、撐不下去、想離開,一邊會想方設法來自救。對於這些在求死慾望與求生欲之間掙扎的抑鬱症患者,任可覺得:「不是所有的自殺干預都需要說教和勸阻,有時候只是需要有人教他,怎麼給自己放個假。」

在任可的微信里,有上百個抑鬱症病友群。最近,群里依然會出現刀片割手臂的照片。但在「不想活下去」的聲音之外,一個女孩突然說:「等這次疫情過去了,我要好好活著。」

「讓我們一起活到好事發生的那一天。」任可把這句話寫進了個性簽名里。

共情

1月29日,湖北省確診病例達3554例。疫情加深的過程,抑鬱症患者也出現了更多危險情境。

2月10日,任可刷朋友圈評論時,在一條評論旁停下來。「所長,我們全家被隔離了,我每天晚上睡不著,我該怎麼辦?」留言的男生是群里一位叫李航的病友,同樣身處疫區湖北。

看到「全家隔離」幾個字,任可很擔心李航的身體和心理狀態,立馬回復:我們聊一聊吧。

語音通話里傳來的聲音很冷靜,但任可還是感受到了對方的焦慮。一開場,這個叫李航的男生就快速傾吐自己的處境。春節前,他和父母、爺爺奶奶因疑似感染被轉移到了隔離區,一人住一個空房間。除了有人定時送飯和中藥,醫院醫療資源緊缺,一家人暫時無法進一步確診和治療。

「我爺爺都快90歲了,隔離第一天還暈倒了,可我什麼都做不了。」24歲的李航一直在自責,怪自己沒有提前為家人做好防護。現在住在同一棟樓里卻見不了面,「我很害怕他們撐不下去。」他常常在打開家庭群後,連一句關心的話都說不出口。

李航將自己封閉起來,反覆自我拷問,一場公共衛生事件引起的應激反應,正在讓他的內心不斷坍縮。沒有一個聲音告訴他,這不是他的錯。

「即便暫時無法見面,告訴家人你的擔心,對他們來說也是一種支撐。」任可勸說李航。她知道,在社會環境的壓力下,很多男性不願意表達「不開心」和無助,於是勸他:「如果你想哭,群里的病友們都在等你傾訴。」

「其實,你最應該照顧的那個小朋友是你自己。」任可說。

直到任可說出這句話,李航才願意敞開心底脆弱的部分,談論自己的狀態。隔離十多天以來,他每天吃不下飯、睡不滿3個小時。一躺下來,腦袋裡就開始循環播放一件長久以來難以釋懷的事情。

那是大一剛入學時,輔導員組織新生做心理測驗。大家做完後就忘了這件事,直到一天下午,輔導員在年級QQ群直接喊出了一個女生的名字,「請速到心理諮詢室來一趟。」後來,同學之間開始議論這件事,女生在整個大學裡都背負著歧視和敵意。

「我當時為什麼不做點什麼呢?」李航問任可。這件事和後來的疫情一樣,置身其中,李航的敏感和無能為力,放大了他的痛苦。

任可試著轉移他的注意力,幫忙找一些他可以做的事情,「你看,現在你有充足的時間,去學習你感興趣的心理學。你想幫助更多人,可不能還沒有被一個小小的肺炎打倒,就被抑鬱症先打倒了。」任可的話,給了在崩潰邊緣的李航一塊浮板。

「抑鬱症患者特別能共情。」任可發現。大年初一開始,一些公益組織和互聯網企業在線上開展了心理援助,為公眾開放24小時諮詢熱線。但病情嚴重的抑鬱症患者反而不願意撥打這通電話。一種普遍的心態是:「疫區的人可能比我還痛苦,我不能因為一點心理問題就去佔用公共資源。」

2月1日前後,疫情信息爆髮式增加,抑鬱症患者的第一反應是自我奉獻。

「您是本平台第969966位志願登記者。」一位病友在群里分享了中國人體器官捐獻志願登記卡。看到登記卡的人,可以掃描上面的二維碼,進行捐獻登記,捐獻遺體、器官和眼角膜。像接力一樣,陸續十幾位病友掃碼登記,任可也加入了他們。

受訪者供圖 | 病友群里的志願登記卡

一些病友認為自己享受社會資源,卻不能像醫護人員去幫助別人,過度沉浸在愧疚感中。於是,他們會自發捐贈器官,把這件事形容成「購買贖罪券」。想著當下做不了任何事,但如果有一天離開了,自己的身體器官可以救人,遺體可以成為大體老師,為醫學做貢獻,群友們的心理就能獲得一定補償。

「我們就隔著幾個號呢,到時候說不定我就在你隔壁第三個床位。」另一位群友說。病友經常像這樣開玩笑,任可覺得他們可愛又讓人心疼。

*文中顏雨、李航為化名

撰文 | 成琨 李儀

編輯 | 溫麗虹

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