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自救與互助:疫情中的抑鬱症患者

「不知道有沒有像我一樣受疫情影響,難以外出拿葯的抑鬱症患者朋友們呢。」2月8日凌晨4時23分,轟仔仍然沒有睡著。她掏出手機發了一條微博,把自己購葯成功的經驗分享給病友們。

疫情之下,全國多地封閉管理。湖北內外的近百心理、精神疾病患者,陸續發出求助聲音。

從凌晨這條微博開始,轟仔當上了病友們的「志願者」——藉助網上醫療平台購葯、互助轉贈、遠程代購等「自救」途徑,幫助病友們解決斷葯問題。

「志願者」不止她一個。多位患者通過微博、微信群互助購葯,也彼此「取暖」。早些時候因關注疫情而陷入焦慮的轟仔,最近每天「忙得像996」,反而感覺充實多了。她說,做這些事情起碼比發獃有意義。

國家衛健委2月18日的通知中,特別關注了封閉管理區居住的嚴重精神障礙患者,要求採取送葯上門、遠程醫療等方式,保障患者居家治療。這意味著,雙相情感障礙等嚴重精神障礙患者,或將率先得到更多「獲救」渠道。

2月9日,轟仔發布微博分享了自己的線上購葯經驗。受訪者供圖

「停擺」的日常

距離第一次發病約一年半後,去年底,轟仔再次確診重度抑鬱、重度焦慮。她在外地上大學、就診,過年回家時,本想在假期結束後回學校所在地複診取葯,但受疫情影響假期延長,余葯不足。

2月初,她手中的抗抑鬱葯鹽酸文拉法辛就只剩下了幾天的藥量,那時小區已經封閉限行,當地精神衛生中心精神科門診近期也無排班,她於是選擇網路求助。

由於精神類藥物屬處方葯,一次通常不會開超過一個月的藥量,且需要根據病情遵醫囑調整,此前患者都在相對固定的醫院複診、開藥。

疫情發生後,許多抑鬱症患者的日常「停擺」了。

2月5日,曉露通過微博發出求助。在她朋友的一個「病友群」中,也有38位來自武漢或周邊地區的患者,依次講述了自己的困境:

「劉某人,抑鬱發作,因為新型病毒影響不能去武漢開藥,加上縣醫院根本無法購買到精神類藥物,已停葯」;「徐某某,患心理疾病5年,因道路封閉,社區醫院無精神類藥物等原因,已被迫停葯2天」;「王某,患雙相情感障礙六年,因道路封閉無法開藥已經停葯」……

曉露對接的群里都是武漢及周邊城市的患者,除了「封城封路封社區」導致的出行難,還有人因曾逗留武漢被隔離,被「封」在縣城、村鎮的患者則苦於身邊醫療資源的匱乏,「幾乎所有人都斷葯了」。

為了節省藥物,有人選擇自行減葯,決定把剩下的藥物掰成兩半吃,延長服藥時間。有人停葯後出現戒斷反應,頭暈、頭疼、胸悶是常見反應,嚴重者「頭疼得像要裂開,吃止痛藥也無法緩解」。還有人出現眼球刺痛感,「有點像觸電」。

患者自主斷葯或減葯,會面臨很大的風險。

北京師範大學心理學部碩士生導師林釵華介紹,突然停止服用抗抑鬱藥物,很多患者會出現非常明顯的焦慮癥狀,包括失眠、恐慌、噩夢等,然後可能會出現更嚴重的抑鬱癥狀,甚至自殺意念,很大程度上會增加自殺的風險。

「雙相情感障礙和中重度抑鬱患者,遵醫囑服藥是非常重要的,」林釵華說,「和開始服藥時的適應過程相似,每個人停葯的過程也有其獨特性。不管是開始服藥,還是逐漸減葯,都需要在醫生嚴格監控下進行。」

求助與分享

疫情的壓力、求葯的焦慮之下,患者們開始尋找「自救」的方法。

曉露和朋友的求助信,在微博、朋友圈等平台發出後,當天就收到很多反饋。病友們在回復中分享了不少網上醫療平台,有「好大夫」「1葯網」「健客網上藥房」「好心情互聯網醫院」等。

「開始收到求助信息時,都沒往網上平台想,因為覺得大家肯定都試過了。」曉露說,沒想到一下發現這麼多平台可以使用。

轟仔的「成功經驗」也很偶然。

翻看病歷單時,轟仔無意間找到一張主治的二維碼名片,掃碼後發現上傳病歷和處方單就可以購葯。2月7日早上7點多,轟仔提交了開藥訂單,11點左右用藥審核通過。8日下午2點左右,訂單顯示「藥品開始配送」。

購葯成功後,轟仔在微博上分享了線上購葯經驗,並通過朋友幫忙轉發擴散。「那天我去吃個飯回來,評論就多了一兩百條。」

轟仔沒想到會受到這麼多關註:有人反映所需藥物缺貨,有的網上醫療平台快遞不發湖北,還有網友表示願意無償贈葯,部分平台也通過官博主動前來聯繫……兩天後,這條微博的轉發量超過了6000。

由於湖北地區患者反映的問題最集中複雜,轟仔和此前聯繫的一位武漢病友又組建了「疫區病友互助群」,通過私信、去微博「抑鬱症超話」里找人等方式聯繫求助者,很快有來自武漢、黃岡、宜昌、仙桃、荊州等地的40餘位患者進群。

收集病友需求、分享購葯經驗、對接平台客服……轟仔和曉露在這些病友中,承擔起「志願者」的工作。「我會把我能找到的所有渠道都發給求助的病友,也提倡大家把嘗試成功的途徑都發到群里,比如通過什麼方法買到了哪些葯、花了多長時間等等。」轟仔說。

曉露主要負責與不同渠道平台的溝通。經聯絡確認,湖北以外地區除少數二類精神藥品之外,幾大平台均可發貨,且有平台即使沒有處方,也可通過在線問診由醫生給出「用藥建議」,經藥師審核後開藥。湖北當地,也有平台可以通過中國郵政EMS發貨;發往武漢可以走順豐綠色通道。

下單成功後,大家都鬆了一口氣。

2月14日,早先下單的患者已有人反饋收到葯。「其他人雖然還沒收到葯,但不那麼焦慮了。」曉露說,此前群里求助的病友們大都反饋了好消息,「能買」。

曉露聯絡的「病友群」中,患者們排隊講述自己面臨的斷葯問題。受訪者供圖

新一輪嘗試

不久後,被寄予「厚望」的網上平台出現了新的狀況。最近,曉露又被拉進了一個病友群,反饋集中在平台不發貨,「有人下單9天都沒發貨,客服回答也很模糊」。

她聯繫之前溝通過的平台工作人員,得到的回復是,平台最近「爆單」了。

「我們已經調配20多人志願服務運營部了,倉庫的人都是24小時打包發貨」,但訂單「實在太多了」。工作人員解釋,該平台有北京、溫州、廣州和徐州四個倉庫,但只有徐州倉可以發往湖北,「是政府指定給湖北配送物資的專線,有時候徐州庫房沒貨,只能從廣州和溫州順豐調到徐州,再從徐州EMS給湖北。」

轟仔也遇到了類似情況,「有病友私信我說平台藥房里的鹽酸文拉法辛缺貨了一天」,此外,還有一些管控較嚴的二類精神藥物各平台都無法買到。

一些病友轉向了其他嘗試。

很多人選擇了轉贈藥品。在轟仔身邊,有人委託在醫院工作的親友鄰居幫忙轉交,「一手病歷一手拿葯」,也有很多願意無償贈葯的朋友聯繫到有需要的患者,經病歷或處方單、藥盒等信息核實後,轉寄給對方。「很多轉贈人都是自付郵費的,我聽說之後挺感動的。」轟仔說。

一位曾患抑鬱、現已康復的重慶網友主動聯繫轟仔說可以幫大家買葯。有來自湖北黃岡的患者在群里求助後,5天就收到了通過郵政快遞送達的藥物。根據病友們的反饋,這比平台到貨的時間要短得多。身在武漢的群主,還把在醫院開的葯通過外賣「跑腿」服務寄給出門不便的同城群友。

曉露也遇到相似的例子。有一位湖北病友的葯管制非常嚴格,在所有平台都買不到,最後通過網友聯繫到河南焦作一位精神科醫生,把身份信息、診斷證明發給他,醫生通過醫院開了葯,再通過郵政寄出。

為了儘快幫助更多人解決藥物問題,轟仔每天要回復大量病友的留言,最長時一天回復七八個小時。每晚睡前,她都會看一遍私信,確認求助的病友們是否已收到貨,跟他們聊聊天。

不久前,轟仔的群里也來了一位醫生,這給了病友們很大信心。「之前大家像沒頭蒼蠅一樣找信息,現在可以直接跟醫生對接諮詢、開藥,私人快遞也可以比較快到達,我覺得這比很多安慰都更有用一些。」

「不要放棄」

疫情的持續,還給不少患者帶來了新的心理困擾。

「和普通民眾一樣,已診斷的患者也會出現一些相似的應激反應。」林釵華說,外界的一些壓力因素比如當前疫情帶來的壓力,很可能會影響患者的病情進展,甚至可能增加躁狂或是抑鬱發作的幾率。

基於此,不少專業團隊也在通過遠程心理諮詢等方式提供幫助。自1月27日起,林釵華所在的北師大團隊面向全國公眾開通了疫情心理支持熱線4001888976和網路輔導服務,接到大量來訪者求助,其中因抑鬱相關情緒來電的約佔6%-7%,5%左右的人曾有過心理問題。

病友們這種焦慮,轟仔感同身受。

「有一些比較嚴重的患者來求助時特別焦慮,那種悲傷的情緒隔著屏幕都能感受到,我看到之後自己也比較觸動,一下子有些受不了。」轟仔覺得,對於他們來說言語安慰其實非常貧瘠無力,就跟對方說「大家都在努力想辦法,一定不要放棄」。

一些患者面臨更為隱秘的問題。曉露在溝通中發現,一些病友因為心理疾病污名化甚至不願透露自己的困境。

林釵華認為,這是患者們在求助過程中最大的障礙。她想要告訴他們,直面自己的困難並且及時求助,本身就是一種勇敢的表現。

東北的張童患抑鬱障礙加焦慮症已有半年時間,「我最開始也不敢告訴家人病情,但是還是要面對。」張童認為家人還是比較理性的,「不要偷偷摸摸,還是要獲得家人的支持。」

「我們所有人在不同時期都會經歷不同的困擾。希望通過這次疫情,公眾能意識到心理困擾的普遍性,讓所有人都可以在需要的時候,及時地、勇敢地尋求專業的支持。」林釵華說。

「做些事情」

林釵華還發現,較多來訪的確診患者,一直沒有服藥或獲得其他幫助,或只是短暫服藥便自主停葯、接受了一小段時間非持續的專業幫助,並沒有得到非常好的康復。

「如果他們之前已經接受了很好的治療和支持,可能反倒在這個過程中會體現出非常多的優勢和資源,因為他們有很多的應對方式。」林釵華說。

她為抑鬱症患者們提出了不少建議。

比如,留意導致自己出現心理狀況的「觸發事件」,一些「喪失」(指離異、親人離世等)或是悲傷的事情。同時應留意一些徵兆:比如抑鬱患者可能發現自己會社交迴避,雙相患者可能睡眠突然減少,其他可能還包括食慾變化等等。

她建議,採取相應的行動,盡量減少一些可能誘發病情的風險因素,比如說保持慣常的睡眠習慣、更好地進行人際溝通,獲取一些社會和家庭的支持,包括接受專業幫助等。

「我們越是不做什麼,情緒可能就會變得越糟糕,不斷地陷入抑鬱的循環中。」林釵華建議,盡量安排一些讓自己比較愉悅的活動改善情緒,也可以嘗試一些認知的技術,有意識地識別和挑戰自己的負面思維。

轟仔也清楚地感受到了這一點。

較早關注疫情的她,前些天一直處於焦慮中。她說,每天刷新聞越刷越難受,整個假期都過得比較差。最近,由於在網上和病友溝通求葯,轟仔突然間「每天忙得像996」,反倒感覺充實一些。

「我以前可以躺在床上發獃幾個小時,做這些事情起碼比發獃有意義。」轟仔說。

(文中曉露、轟仔、張童均為化名)

新京報記者 周依

編輯 陳思 校對 付春愔

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