世界孤獨症關注日：北大六院賈美香醫生等10位專家「硬核」支援孤獨症家庭
【環球網教育報道】3月24日，聯合國將「向成人期的過渡銜接（TheTransition to Adulthood）」定為2020年孤獨症日宣傳主題，呼籲關注孤獨症人士向成年期的過渡，幫他們更好的融入社會。
2020年4月2日，是第十三個世界孤獨症關注日，也是北大醫療腦健康陪孤獨症家庭走過的第五個孤獨症日。過去幾年間，北大醫療腦健康都在通過線下公益行動幫助孤獨症兒童獲得更專業的康復教育，呼籲公眾了解、走進孤獨症。在這個只能宅在家裡的世界孤獨症關注日，北大醫療腦健康的初心依舊。
據悉，4月2日，由中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會、北京市孤獨症兒童康復協會主辦，北大醫療腦健康行為發展教研院、北大醫療怡健殿健康管理中心、融合中國項目網路協辦，北大醫療腦健康兒童發展中心、北京玖富基金會聯合承辦，百度好看視頻作為獨家短視頻合作平台的「拒走彎路——家庭干預，可以更簡單」12小時線上公益接力活動正式啟動。「拒走彎路——家庭干預，可以更簡單」12小時線上公益接力活動正式啟動。
本次公益行動全部以線上形式展現，活動集結了來自北京大學第一醫院、北京大學人民醫院、北京大學第三醫院、北京大學第六醫院、首都兒科研究所、中國康復研究中心、北京大學醫院、河南省兒童醫院和山東大學齊魯醫院的10位醫療專家，針對孤獨症前沿進展、鑒別診斷、康復干預、兒童養育等話題，展開了長達12小時的接力講解，深度解析了全球孤獨症康復走向及干預策略。
在活動開啟的半小時里，醫生講堂的觀看量就已突破20.3萬次。截止發稿前，本次公益講堂已累計觀看量近150萬次，約15萬家庭參與到本次「家庭干預，可以更簡單」的孤獨症日活動中。
調研顯示，在康復過程中，85%以上的孤獨症家庭均不同程度的走過「彎路」，50%的家庭遭受過「康復謠言」的欺騙，而每一次的病急亂投醫，都隱藏著一段艱辛的康復經歷。對此，10位全國一線兒童成長專家給出了權威回應。
孤獨症可以治療，那最有效的康復模式是什麼？
4月2日早9點，公益行動在北京大學第六醫院賈美香醫生的分享中開啟，作為擁有40年兒童成長發育經驗的泰斗級專家，賈美香醫生開場就為本次公益活動定了調——只傳遞有循證依據的、有效的干預模式！
賈美香醫生首先帶來了2020年美國兒科協會（AAP）《孤獨症孤獨症指南》時隔12年後，首次更新的研究成果。「AAP的指南中明確提出，除早期、密集的干預模式外，納入家庭參與的干預才是有效的干預模式；並且父母實施的干預有助於提高孤獨症兒童能力水平。」賈美香醫生說。
「在孤獨症兒童的干預中，父母應該是在專業人員的指導下，家庭干預的實施方。同時，家庭與專業機構共同對孩子開展干預，才是最有效的干預模式。」賈美香醫生多次強調，有效的兒童康復模式必須要有專業、早期、密集、家校共育四個關鍵詞。
影響醫生正確診斷的維生素D缺乏、鉛含量超標？患病和孩子營養代謝有關？
因孤獨症病因不明，一直以來都有孤獨症與營養代謝有關的探討。作為國內權威的遺傳代謝與營養代謝專家，楊艷玲教授表示，孤獨症樣癥狀是遺傳代謝病的表現之一，與營養代謝等有一定關聯。如有營養代謝病症的孩子，常表現出類似孤獨症的癥狀或其他的神經發育障礙表現；且研究發現若維生素D長期供給不足，鉛、汞含量過高干擾神經遞質的正常代謝，均有可能導致孤獨症樣的癥狀。
如家長發現孩子表現出孤獨症癥狀，應重視遺傳代謝病的診斷與營養代謝問題，及早就醫，緩解癥狀。同時，楊教授也提及，遺傳代謝病和營養代謝的患病率較低，並非每個孤獨症孩子都存在這類問題，家長應理性面對。如確實存在這方面的疾病，診斷後可通過飲食或營養干預有效治療，但對於孤獨症兒童的康復關鍵還是應該做到正確診斷，精準治療，辯證施治，及時干預！
當癲癇和孤獨症共患時，什麼時候是治療關鍵時期？
家長常會弄不清孩子的情況到底是孤獨症的刻板行為、自我刺激的動作，還是癲癇的表現？對此，北京大學人民醫院兒科主任秦炯教授在講座中表示，對於孩子究竟是孤獨症或癲癇，還是應及時就醫評定，家長不可擅自斷定。如僅為癲癇，其預後是向好的：80%的癲癇兒童可以得到控制，並正常上學。
秦教授也提及，癲癇和孤獨症共患是較常見的臨床現象，5%-37%的癲癇兒童共患孤獨症(或孤獨症篩查陽性)，2%-46%的孤獨症或孤獨症譜系障礙患者共患癲癇。且兩種疾病共患時，癲癇起病更早，存在學齡前和青春期兩個起病高峰，而孤獨症運動發育問題和行為癥狀更多見，適應不良更明顯。只有處理好共患問題，才能達到好的預後。但兩種病症均無有效藥物，因此，在孩子學齡前，進行及時識別、正確診斷和及時干預治療兩種疾病非常關鍵。
禁食、避食是治療孤獨症的「神葯」？
禁食療法治療孤獨症已經說了多年，但這真的能治療孤獨症嗎？答案一定是否定的。北京大學第三醫院兒童副主任醫師周薇解釋到，一些孩子因食物過敏或食物不耐受，會導致出現孤獨症樣的癥狀，這造成了臨床診斷的困惑。但，其實絕大部分的孤獨症兒童的癥狀是與食物過敏、食物不耐受無關的。且現在也已有研究表明，禁食、避食策略不能解決或緩解孤獨症病症問題。
如果家長發現孩子有食物過敏、食物不耐受（如皮疹、腹痛腹瀉）建議到專業機構做相應檢查，比如找過敏相關專業的兒科醫生，不要盲目進行食物過敏或食物不耐受的檢查。在確定是食物過敏或不耐受後，可遵醫囑，通過禁食或避食特定的營養元素（如乳糖）來觀察，同時避免營養失衡，需要專業人員的指導。
在賈美香醫生與周薇醫生的對話中，賈美香醫生也提及，現在有些醫院得知孩子是孤獨症，會對所有的孤獨症孩子開全套的過敏源或食物不耐受的檢查。對此，周薇醫生表示，其實食物過敏和不耐受有專門的檢查方式，需要區分問題類型來選擇針對性的檢查，不能夠不做區分的盲目全套檢查，並且現在市面上很多涉及IgG的檢查都不夠規範，家長需謹慎。
基因檢測，能提前診斷孤獨症嗎？
孤獨症與遺傳的關係一直備受關注。在本次醫生講堂中，北京大學第六醫院副研究員王力芳醫生說到，孤獨症是遺傳因素和環境因素共同作用的結果。遺傳在孤獨症的病因里是重要的因素，但不是唯一的因素。有研究表明，從染色體核心分析、拷貝數變異、單核苷酸多態性、全基因組分析、動物模型等研究方式都發現，很多基因位點均可能與孤獨症相關。因此，當前流行的基因檢測並不能提前預知是否患有孤獨症。有研究發現，如果一個家庭有一個患有孤獨症的孩子，那麼下一個孩子患孤獨症的可能性高達25%。
除闢謠外，專家們也帶來了孤獨症兒童的康復訓練及科學餵養知識。
關於孤獨症兒童的生活自理問題，一直是家長們的關注重點。中國康復研究中心主任醫師吳衛紅在分享中表示，雖然孤獨症目前無法治癒，但是經過訓練，這些孩子還可以融入社會，可以上學，從事簡單工作。因此，讓孩子儘快習得生活自理技能，家長應抓緊2歲至6歲是最佳治療時機，家校結合，越早治療越好。也只有基本了生活自理能力，孩子才能更好的發展更多能力。
社交障礙是普通兒童和孤獨症兒童的區別之一。在《孤獨症與社交訓練》這個話題中北京大學醫院副主任醫師李荔表示，家長可通過錄像示範、社會故事、同伴干預、居家環境等方式促進孤獨症兒童的社交技能習得。如從兒童的個人生活經驗出發，通過簡要的、個別化的故事來描述不同的社會情境或社會概念，促進其對社會事件和社會期待的理解，從而誘發其符合社會規範的行為或技能。總之，孩子的社交訓練無處不在，要抓住每一次機會，多和孩子在一起，做會和孩子「玩」的家長。
6歲前，不僅是孤獨症兒童的黃金干預期，更是兒童生長發育的高峰期。因此，首都兒科研究所兒保科主任王琳醫生特別提示，要格外關注孤獨症孩子的生長問題，定期體檢，科學養育。
首先，重視孩子的定期體檢。這對於發現孩子的成長遲緩問題至關重要。在體檢過程中，我們能看到孩子是否發育正常，如存在問題，不僅能第一時間發現，更能讓孩子不錯過改善發育遲緩的關鍵時期。其次，孤獨症孩子多會存在飲食方面的偏食、挑食問題，為避免因為偏食、挑食問題引起的營養不良，家長應依照兒童每個年齡階段的生長規律和餵養要求，堅持「及時、足量、安全」的科學餵養與養育。對於仍然成長遲緩的兒童，權威指南推薦可採用高營養密度食物，並結餵養方法和行為進行干預。
孤獨症兒童的攝食行為存在自我用餐能力的缺乏，容易產生對食物的逃避和病理性恐懼。河南省兒童醫院兒童保健科主任方拴鋒醫生建議，對於挑食的孤獨症兒童，應通過評價孩子的飲食和營養狀況，制定個體化治療方案，提高餵養技能並逐漸擴大食物選擇和耐受性。治療師也應教會孩子家長如何在家庭中進行行為干預，並監測干預進展情況及效果。因此，孤獨症兒童的餵養首要選擇還是行為干預，其實是循證醫學證據補充維生素A、葉酸、維生素D等微量營養素，改善患兒整體營養狀況和促進大腦發育。
對於孤獨症兒童注意力的提升，山東大學齊魯醫院主任醫師曹愛華表示，應在孩子的發展框架下，實施溝通性干預。如增加親子同步，通過增加眼對視、親子互動的愉快感等促進交流的主動性、言語（發音、類似言語）、非言語（手勢、指點、給予、展示）等，逐步使用應用行為的策略（自然強化、延遲反應、示範、輪流、模仿等）提高幼兒的社交技能。除此，培養孤獨症兒童的注意力，還要學會觀察其一些外部細節所反映的內心真實應情感，培養其興趣特長，重複訓練、耐心引導。
作為第十三個孤獨症日的收官，北大六院賈美香醫生將在今晚（4月2日）20點，用直播在線答疑方式為家長們答疑解惑。直播最後，賈美香醫生還一直在強調，家長們不要輕信謠言，只有專業才是捷徑！
在孤獨症康復教育領域，醫生、康復師一直都是公信力的象徵。因此，選擇在這一天，「拒走彎路——家庭干預，可以更簡單」公益行動開啟了12小時的醫生接力科普，開啟了12小時不間斷的康復師諮詢通道，更邀請兒童康復領域的泰斗級人物賈美香醫生在線直播答疑，是希望讓這些專業人士、讓這個通道成為孤獨症家庭的一個出口，讓他們透過這裡，得以看到孩子閃著光的未來。
