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誤診的這一年

時間回到2016年,孩子剛剛出生不到一個星期,孩子爸爸領著孩子去醫院游泳,順帶查一下黃疸指數。這一查竟查出了一個重大問題,通過腦電波掃描,孩子被醫院確診為:腦室管膜下出血。

我在家裡接到先生的電話,一聽到涉及腦神經發育,整個人都慌了,更可怕的是,我們被醫院告知:孩子可能出現腦癱的可能。

一種大難臨頭的恐懼,此後一直籠罩著我們這個小家。隨時都要迎來孩子腦癱的事實。這個論斷需要一年的時間,要等到一歲孩子會走路了之後,才能完全被排除。

這一年,太折磨了。

被抱出去還好端端的孩子,就這樣被留在新生兒科治療了13天。這13天,剛剛來到世界的小生命,本該在媽媽溫暖的襁褓中,卻要獨自一人面對周遭的一切。

新生兒科不允許探視,只能縫一,三,五,通過視頻探視…

作為一個產婦,本該好好的坐月子,家裡發生了這樣的事情,我如何能好?到了探視的日子,無法顧及產褥期的小心,一定要到醫院看我的孩子…

母親是不會放棄自己的孩子,即便他真的是一個傻兒子。當時我就想,如果真是如此,餘生就帶著兒子回鄉下開荒種地,一輩子。

但過程是確實難熬,想到孩子哭了沒有人抱,想到孩子很孤獨…柔弱的生命躺在一張陌生的床…沒有親人也沒有回應…還有將來要面對的問題。

醫院的治療方案是:每個月做康復治療:打腦營養針,以及按摩,游泳,腦電…醫生怎麼說我就怎麼做,醫生讓我們帶孩子做MR,做MR是要給孩子灌安眠藥水,或者打鎮定劑。這期間我沒有做過任何思考,也沒有想過有其他的治療方法,沒想過有其他的可能性。

MR檢測醫生說,開始的兩次MR不成功,檢測到有問題,但也不代表會不正常…但是為了確診,我們又做了第三次。我就用我這雙手,親自給孩子灌了三次安眠藥水。

現在回想起來,我當時要的只是自己的安心。

最後的檢測結果是:腦外間隙增寬,俗稱腦積水。而實際上原來的治療方案一點也沒有改變。一樣還是打腦營養針,按摩,游泳,腦電…

當時我所能接觸的對腦癱兒的康復治療以西醫為主流治療方式。

我們幾乎別無選擇。

每個月都要去一次醫院,一次治療十天。

兒童康復科人滿為患,走廊上都坐滿了帶孩子打針的家長…孕前我報了瑜伽班,認識了好幾個媽媽。居然在兒童康復科,遇到好幾個瑜伽班媽媽。他們的孩子也被醫生診斷為腦發育不良,都是腦部有輕微積水。雖然大家的臉上都是愁雲慘淡,但有人陪著一起受苦,就感覺不那麼苦。原來一直綳著的神經忽然可以稍微松一點。

孩子三個月大時感冒咳嗽又被醫院確診為肺炎。孩子的康復被中斷接受肺炎治療,肺炎出院後又出冷汗一個月,這種情況不得不暫停康復治療。

孩子出生的這一年打的針,比我這一輩子打過的針還要多。連著十天都要打頭針。到最後,找不到可以入針的血管。其他的孩子也是如此,兒童康復科的走廊,常常都能聽見孩子的哭嚎,和家長的謾罵。

有幾次護士給孩子入針,第一次沒扎准拔出來。第二次扎進血管,說血管太小了,打不進針水,又拔出來,血管里的血噴涌而出。這樣的情況每天都在康復科上演。不僅是孩子肉體上的痛苦讓我難過,更是孩子看到打針而驚恐的眼神刺骨了我,我由開始的著急心痛,到後來強迫自己不要有思想,不要感知。

有一本書叫《苦才是人生》。在孩子出生的第一年,感覺隨時都有可能失去孩子。我和孩子爸爸都咬著牙,不多言語,等待痛苦快點離去。彷彿多說一句話,身體里本就不多的力量會隨之崩潰。

孩子四個月大的時候,我們特意帶他去做了智力檢測。當時檢測的分數是90分。我那個高興啊。90分不低了,而且他100天就會翻身了,大運動也不算遲緩…從孩子出生起的四個月,算是我們得到的唯一欣慰的事情。但是醫生的結論竟然是:不會伸手接物,繼續做康復。

是不是所有正常發育的人在四個月大的時候都能夠伸手接物?我無從得知。

後來我嘗試搜尋一些信息,通過類似情況的孩子家長群,了解到當地的婦幼醫院可以不用打腦針,只是做康復就可以了。於是立馬轉院去婦幼醫院做康復。

這期間我已經著手學習中醫。孩子六個月大肺炎住院,出院依舊出冷汗。我加大了學習中醫育兒的力度。

只有投入的學習中,才能忘記一切…

孩子七個月大,我們搬回了自己的新家。結識了很多新鄰居。了解到小區很多孩子也有類似的經歷,但他們拒絕了醫院的治療,孩子也沒事。我在想,假如當初我聽姐姐的話,帶孩子去廣州大醫院再次檢查,或許這一年我們可以過得如其他正常家庭一般。但是時光不能重來。

唯獨有一件事,我感到安慰,就是我也從來沒有像現在這樣熱愛中醫的熱忱熱愛過其它的學科。孩子在半歲前有過兩次嚴重的過度治療,在他半歲到一歲兩個月之間是頻繁生病的。好在那時候,我學習中醫的辨證治療越來越有信心。每次孩子生病辨證處理,都能夠藥到病除。

中醫講究整體觀,講究辨證論治,以前我害怕承擔壓力,從來沒有整體客觀的看自己的孩子,一直把孩子往外推,祈求從醫生那裡獲得對孩子智力肯定的答覆。但是卻一直求不到我想要的答案。

中醫解讀小兒腦癱病機為「髓海空虛,督脈瘀阻,竅閉神匿」,治療思路是補益腦髓,通調督脈,醒腦開竅。督脈與腦及各臟腑關係密切,通調督脈對腦及各臟腑功能均有一定的作用。腎主骨、生髓,其華在發,先天稟賦不足,腎中精氣不足則出現小兒動作、語言、牙齒、頭髮發育遲緩等 ,髓海失養則發生腦發育不全、智力障礙等癥狀。

真正的腦癱多見於母體虛寒引發的肝腎脾不足的情況,如果確診是五遲五軟(中醫的叫法)則可以用過補益腎精,另一方面是通過針灸按摩,推拿疏通經絡,同時也堅持按照孩子能消化的程度去餵養,特別是督脈都會有很好的幫助。

我真正享受有孩子的快樂時光,是在生完孩子將近一年之後。我學了推拿手法在家裡自己給孩子做康復以及撫觸。隨著推拿和撫觸的繼續,隨著觀察,越來越發現孩子其實是正常健康的。

按照反饋式餵養,大便,睡眠都是趨於正常孩子的標準的。中醫說過,有病的孩子一定是會伴隨吃喝拉撒睡的問題,而如果孩子吃喝拉撒睡正常,就不可能有病,後來越來越堅信,腦癱是一個誤診。我們一年才終於明白。

無病不求醫,無苦不求佛。 苦難和病痛,是指引我們走向健康和光明的使者。如果沒有病痛,沒有這一段過程,我又豈能知道錯了呢?也就更加不會去尋找正確的道路。 我們的孩子,不光是我們的孩子,也是老天的孩子。不光我們會看顧他,老天也會看顧他。

只要認認真真地按照事物的規律做事,帶娃,不違背倫理人常,運用中醫的思維,整體的看待問題,承認個體的差異性,尊重孩子的成長時間是我們為人父母能給孩子的最基本的愛。

越是後來越發現這個孩子真是安樂易養,睡覺一覺天亮,吃飯大口大口吃,大便規律,能夠自己玩,生病很快就痊癒……相對於我周圍的小朋友,孩子幾乎不怎麼需要操心,我們只要陪伴著他就夠了。

孩子一歲四個多月才敢放手獨立行走(孩子九個月的時候從床圍上翻了下來,不知道這個有沒有影響),但孩子的語言發展能力非常迅速,兩歲已經能夠口齒清晰的說出自己的名字,父母的名字,長輩的名字,能夠說出自己的年紀,住在哪裡…

我也從原來的24小時帶娃中抽身出來發展了自己的事業。各地求學,堅持學習中醫,天空還是那片天空,土地還是那土地,所不同的是我成長了,境隨心轉,我的世界也隨之轉變。

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