一位晚期肺癌患者家屬的心聲：你要好好的，你在，家在—抗癌管家
抗癌管家-康愛管家提示：「沒事吧？」
「肺癌。」
「嚴重嗎？」
「肯定不是早期。」
2015年5月25日，生活好像和我開了一個玩笑，醫生將我拉出科室，告訴我，丈夫可能得了肺癌，需要進一步檢查。那一刻，我感覺天塌了一般，腦海里一片空白。辦理住院手續時，我的手在抖，數了好幾遍身上帶的現金，卻怎麼都數不清楚。
我的丈夫，兩個孩子的爸爸，家裡的頂樑柱，他得了肺癌，我不敢相信，但又不得不面對現實。當天從醫院準備回家，我連車都開不了，眼淚止不住地往下掉。絕望，迷茫，無助，各種複雜的情緒交織在一起。
到家後，我強作笑顏，盡量不在家人面前展露悲傷。女兒當時還沒高中畢業，年紀尚小，我便沒有把丈夫得了肺癌的事情告訴她。那一夜，我輾轉反側，難以入眠，內心十分煎熬，不斷祈禱丈夫進一步檢查不是肺癌。
遲遲無法確診，走了半年治療彎路
丈夫生病後，我便辭去了工作，全身心照顧他。相比我的焦慮，丈夫則樂觀許多。因為先前從事的是土木工程方面的工作，接觸的粉塵較多，沒有確診前，丈夫懷疑自己可能是得了塵肺，而不是肺癌。
2015年5月26日，我和丈夫開啟了漫長又糾結的檢查治療之路。丈夫在青島的醫院做支氣管鏡取病理，未發現癌細胞。增強CT，右肺佔位性病變，雙肺瀰漫性小結節，轉移癌可能性大，肝囊腫。醫生建議肺穿，但當時青島只有一個人會做，我們不敢冒險。
隨後，我和丈夫輾轉在北京、上海、濟南的各大醫院中，檢查結果皆為可疑癌，而且醫生的意見不一致。在北京，丈夫還做了EGFR和ALK的基因檢測，皆為陰性，無法進行靶向治療。
圖片來源：攝圖網
一次又一次的檢查結果，反覆地刺痛著我的心，我只能背著丈夫和家人獨自哭泣，那種心情難以言表。在我消極迷茫的時候，我看到一位姐姐發的朋友圈，「爸爸肺癌晚期9年了」，了解得知，老人僅僅吃從社區醫院開的中藥，帶瘤生存9年了，讓我備受鼓舞。這位姐姐告訴我，葯不一定管用，關鍵是要有一顆充滿希望的心。
檢查進行著，治療同樣不敢耽擱。一開始，我和丈夫對肺癌治療不了解，只能盲目嘗試。聽說化療很可怕，我們便打算先吃中藥。在濟南中醫院，醫生給丈夫注射了復方斑蝥注射液，開了中藥。抗癌管家-康愛管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。大概吃了二十多天中藥，我陪丈夫到醫院複查，結果發現肺部增加了很多小結節。第一次治療嘗試以失敗告終，我的內心更加慌亂。但在丈夫和家人面前，我依然強裝鎮定。
在朋友的推薦下，我和丈夫決定嘗試免疫治療。當時，醫生建議先進行兩個療程的化療，再進行免疫治療。化療的第一個療程，培美曲塞加順鉑，丈夫出現嚴重的不良反應，渾身無力，大汗淋漓，沒有食慾，腿疼，且伴有低燒，三天躺著幾乎沒起床。這期間，一向樂觀的丈夫也變得焦慮了，偶爾也會發脾氣，而我只能一人默默地流淚。
隨後，我們放棄了第二療程化療，直接進行免疫治療。免疫治療過程中，丈夫沒有出現太多不良反應，體感良好，我們也把希望寄託於其中。然而，兩個月後複查，肺部結節和之前對比變化不明顯，我們不知道該慶幸還是悲哀，慶幸的是肺部結節沒有再一次進展，悲哀的是免疫治療在丈夫身上並沒有起到好的療效。總的來說，這次治療還是以失敗告終。
2015年10月份，醫生建議丈夫盲吃靶向葯特羅凱，當時我們也沒考慮太多，覺得只要有治療方式就嘗試。盲吃特羅凱期間，同樣出現了很多不良反應，丈夫全身出現皮疹，臉上長了很多粉刺和痘痘，十分嚴重，還有甲溝炎等一系列不良反應。
雖然每次治療都心懷希望，但結果卻差強人意。盲吃特羅凱1個月，我們再次更換醫院複查，丈夫肺部的小結節加密了，還發生了骨轉移。從吃中藥到盲吃靶向葯，丈夫的情況不但沒有好轉，反而越治越糟。而對於接下來如何治療，我們也陷入了迷茫。緊接著，醫生建議我們到上海胸科醫院做基因檢測，看看有沒有1%-2%的可能是ROS1融合突變。就這樣，我們開啟了治療新篇章。
對症下藥，25天腫瘤縮小近一半
2015年11月，我陪丈夫前往上海胸科醫院，醫生建議肺穿做病理，做基因檢測。很慶幸，肺穿沒有之前想像的那麼恐怖，丈夫沒有太多不適，打了三天消炎藥後便開始進行化療。
這一次的化療方案是紫杉醇加卡鉑，化療一天就結束了，我和丈夫便回家等待病理和基因檢測結果。這次化療的副作用也很猛，丈夫渾身無力，出汗嚴重，連續躺了兩天，頭髮掉了很多，體重也掉了十幾斤，還引發腿上骨樣骨瘤（良性瘤，未做手術）的疼痛，疼得吃止痛藥和安眠藥都不管用。看著化療後頭髮稀疏的丈夫，彷彿提前進入老年時代，十分令人心疼。想想生病前，他十分注重自己外在形象，而化療後看著鏡子里的自己，難免暗自傷神。
11月20日，將近半年，丈夫終於確診了，病理結果顯示為肺腺癌。醫生告訴我，丈夫已是肺腺癌IV期。得知後，我像失了魂一般，深怕有一天丈夫突然不在我的身邊。12月2日，基因檢測結果出來，報告顯示丈夫EGFR和ALK陰性，ROS1陽性。當時，醫生髮簡訊通知我們到上海配藥，這大概是半年來我們收到的最好消息。
查出ROS1基因融合後，醫生建議丈夫吃靶向葯克唑替尼，不用再繼續化療。因為當時我們對ROS1沒有概念，加上之前走了很多彎路，這一次吃克唑替尼，心中還是有所顧慮。在忐忑中吃了25天克唑替尼，我陪丈夫進行複查，複查結果遠遠超出預期，肺部腫瘤縮小近一半，從原來的5.0cm縮小到2.8cm，轉移小結節也明顯減少了。
選對治療方案，生活似乎又充滿希望。然而，波折反覆，丈夫說背部和肋骨偶爾會疼，骨掃描後顯示頸椎、胸椎、髖骨個別信號異常，上海醫生建議做加強核磁共振。由於2016年元旦將近，我們在上海胸科醫院沒有排上號，便回青島做了全脊椎核磁共振和腦部核磁共振，顯示腦部、頸椎、胸椎異常信號，丈夫可能出現腦轉移和骨轉移。希望的背後依然困難重重，充滿著無奈與心酸。
後來，丈夫骨腦都做了強化磁共振，確診為腦轉、骨轉，醫生建議放療，因為即將迎來2016年春節，我們決定不再折騰先觀察著，每月打骨轉針唑來磷酸。
2016年3月，我陪丈夫複查，等待結果的我格外緊張，而丈夫倒像沒事的人一樣，泰然自若。所幸檢查結果無大礙，腦部明顯好轉，大的變小，小的消失，肺部腫瘤縮小至2.5cm，骨部無明顯變化。
接下來的日子裡，丈夫繼續服用克唑替尼，我也一直默默祈禱著藥物持續有效。這期間，丈夫的生活質量得到很大的改善，除了工作上的調整，生活上幾乎和正常人一樣。日常天氣好的時候，我會陪丈夫去爬山，接觸大自然，感受生命的力量。我們也會喝下午茶，偶爾飲紅酒，生活簡單又充滿幸福。
18個月後耐葯，又重新獲得希望
丈夫的每次複查，對我來說如臨大敵，異常煎熬。而每當看到檢查結果無異常時，我則像中大獎一般開心。
都說不打無準備之戰，雖然丈夫複查狀況良好，但我仍舊不放心，多方打聽了解針對克唑替尼耐葯後的有效藥物，並積極尋找購買渠道，以防丈夫耐葯後無葯可用。
2017年3月丈夫複查，CT顯示新增3個小結節，MR顯示腦部結節略大，諮詢了三位醫生，他們的意見不一致，其中一位醫生建議繼續服用克唑替尼。我和丈夫商量後也決定繼續服用克唑替尼。而兩個月後複查，CT和MR結果不樂觀，腦部進展速度加快，丈夫還是耐葯了。
對於下一步的治療方案，上海醫生推薦了艾樂替尼，但通過我的了解，艾樂替尼更適合治療ALK突變的患者。於是，我通過一些渠道，把丈夫的檢查報告傳送到美國，做了一個病例評估，評估推薦的下一步治療方案是勞拉替尼。而機緣巧合下，我認識了一位在澳洲的病友，她同樣是ROS1突變，也在吃克唑替尼，在她的幫助下，2017年6月3日，丈夫開始服用勞拉替尼。雖然不知道藥效如何，但當時我們覺得，只要能夠吃上藥就有希望。
2017年6月30日，吃勞拉替尼的第28天，丈夫複查胸部CT和頭部增強MR，原本腦部像滿天星一樣密密麻麻的陰影幾乎看不見了，肺部幾個新增的小結節也縮小了，我們再一次做了正確的治療選擇，我懸著的心也終於可以暫時放下了。丈夫說，他肯定能戰勝小癌。他的樂觀，同樣一直感染著我。不論未來如何，我都會一直陪伴著他，朝著CR的方向一步一步邁進。
2017年8月，丈夫腦部CR，勞拉替尼對付腦轉移真的有一套！接下來的治療之路，我們也更加有信心。2017年10月檢查，疑似增加1個小結節，12月複查又不見了，還好是虛驚一場。所以當複查有情況時，大家不要過分慌張，做好觀察很重要。
平安度過5年，向下一個5年邁進
從2017年6月至今，丈夫一直服用著勞拉替尼。雖然沒有全部CR，但病情穩定，他能夠像正常人一樣生活、工作和學習。剛生病時，兒子還沒有女朋友，轉眼我們的孫子都滿1周歲了；女兒當時還沒高中畢業，現在也讀博了。所有的磨難彷彿是一場夢，醒後則豁然開朗。
2020年5月，我陪丈夫跨過了第一個5年。現在的丈夫，過著顛覆過去的悠閑生活，談笑風生，好不愜意。生病之前的他，十分要強，背負著家庭和事業的雙重壓力。如今他慢慢地減負，放下一些事情，甚好。
作為一名癌症患者家屬，照顧丈夫，是我這5年來最主要的工作。這5年里，經歷過迷茫，走過彎路，也有成功，藉此機會，我想和大家分享一些心得，希望能夠給大家帶來信心與啟發。
1. 家人的陪伴，是最溫暖的治癒
丈夫生病後，我一直陪伴在他的身邊，照顧他的方方面面，不讓他操心太多。這些年，我的頭髮白了，皺紋也增加了許多，只要丈夫好好的，一切的付出都是值得的。
病人承受的身心痛苦，正常人很難感同身受。所以，作為家屬，我們更應該給予病人足夠的耐心和呵護。生病的過程中，丈夫雖然很少表露自己的負面情緒，但偶爾也有小脾氣。抗癌管家-康愛管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。當他發脾氣時，我一般不會與他爭執，我明白他只是需要一個發泄口。不過，老夫老妻，很多時候出去散心說說話，事情也就過去了。與此同時，我會經常會給他講一些長生存的例子，給他建立信心，讓他保持好心情。
丈夫生病後，孩子們也懂事了很多，家裡的氛圍一直是開心快樂的。在女兒大學的時候，我才把丈夫得肺癌的事情告訴了她。女兒告訴我，其實她知道父親生病了，因為不想增加我們的心理負擔，她便沒有具體詢問。兒子成家後，家裡又增加了一名小成員，當爺爺後的丈夫心態也更好了。
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2. 學習，能夠讓治療少走彎路
學習肺癌方面的知識，可以更好地幫助我們找到合適的治療方案。剛開始，因為對肺癌完全不了解，加上早前沒有醫生建議做ROS1基因檢測，我們磕磕碰碰走了很多彎路，反而耽誤了病情。
後來，我通過覓健、肺癌康復圈、微信群、微博等渠道關注肺癌各方面的信息，並認真研讀、思考和詢問，慢慢也就對肺癌有了清晰的認識。也正是在學習的過程中，我結交了很多病友，病友們在丈夫的治療中提供了很多建議和幫助。
現在的我不再像以前那樣迷茫、不知所措，如果有一天丈夫勞拉替尼耐葯了，關於下一步如何治療，我早已心中有數。
3. 不要過分忌口，營養均衡很重要
飲食，也是提高免疫力的一種方式。丈夫的日常飲食，我都會精心搭配。癌細胞本身對人體是有消耗的，盲目忌口，這不敢吃，那不敢吃，反而會使病人營養不良，更加無法與癌症抗衡。
飲食上的安排，更多應該從病人現階段的身體狀況出發，比如腸胃情況，身體的各項指標等。丈夫服用勞拉替尼期間血脂較高，原本喜歡吃的動物肝臟和肥肉，現在幾乎不吃。所以具體問題具體分析，盲目忌口適得其反。
4. 注意調理副作用，保護好身體各部位
不論是哪種治療方式，不可避免地都有一些副作用，尤其是對胃、腸、肝、腎的損傷。肺癌的治療不能僅僅是針對腫瘤進行治療，還應做好身體各個部位的保護，否則不良反應會影響整個治療的進程。所以，我們要有全面護理的意識，不斷提高身體免疫，從而更好地對抗癌細胞，更好地提高生活質量。
5. 癌症不是治癒的，是自愈的
心態決定療效。我總說丈夫是一個「心大」的人，在我為他失眠焦慮的時候，他依然能夠酣然入睡。儘管走了很多彎路，每次吃藥時他都充滿信心，相信自己一定能夠康復。因為他的樂觀，我也更加充滿希望，可以這麼說，我們就是彼此之間最強大的精神支柱。
其次，生病也要熱愛生活，找到自己的興趣點。不要總想著自己是病人，什麼都不敢做。生病之後，丈夫依然會安排一部分時間工作，適當動腦同樣有益身心健康。以前，我們很少運動旅行，現在，我們可以隨時開始一場說走就走的旅行，有孩子陪伴，有一路的風景，生活有滋有味。天氣好的時候，我會陪丈夫爬山、散步、打太極，既放鬆身心，又能提高免疫力。在澳洲旅居時，丈夫還把學英語納入了日常。所以，保持對生活的熱愛，一切美好都會向你而來。
心若向陽，希望自在。所以，抗癌路上，別怕，我們要勇敢面對。願大家都能找到適合自己的治療方案，共同走過五年、十年、二十年……
編 後
李阿姨，一位肺腺癌晚期患者家屬，在和她交談的過程中，我能夠從她平和的語言里和爽朗的笑聲中感受到樂觀與堅強。確診癌症後的你，是否也感到迷茫，不知所措。不要慌張，抗癌管家-康愛管家，我們一起抗癌，治癒癌症不是夢。相比早些年，現在肺癌的治療手段更多，更具個性化。我們要做的，是在多種選擇下，找到適合自己的治療方案。而在做選擇前，除了聽取醫生的建議，我們自身也需要對肺癌有一個基本了解。
親人患癌，對每個人來說都是一件無比痛心的事。癌症帶給患者的，不僅是身體上的痛苦，更是精神上的折磨。所以，不論是病理診斷，治療的選擇，還是治療期間的照料，親屬往往起著至關重要的作用。我問李阿姨抗癌過程中最重要的是什麼，她告訴我是陪伴。五年來，李阿姨用自己的樂觀和堅強鼓勵和陪伴著她的丈夫，這不僅是作為妻子的責任，更是滿滿的愛。
本文轉自肺癌康復圈（由「抗癌管家網站-康愛管家」轉載分享）
