英國巨嬰：吮奶嘴穿紙尿褲，19歲少女行為仍像10個月的寶寶
19歲的英國少女黛西·雷尼有著一頭濃密的捲髮、圓圓的臉蛋，外表看上去與一般的同齡人無異。
但現實中的黛西就像一個嬰兒，她吸吮奶嘴，穿紙尿褲，需要家人給她餵奶、穿衣服，在生活上完全依賴她53歲的媽媽安妮、56歲的爸爸尼克和22歲的哥哥哈維。
▲黛西·雷尼和母親安妮
日常生活中，這位19歲的女孩能夠走路和哼歌，但卻經常面臨嚴重癲癇發作的風險。
她的父母甚至在她的房間里安裝了嬰兒監視器，每次她醒來都會提醒他們，溺愛黛的父母一晚上至少要進她的房間四次，把她的小娃娃放回去。
黛西身體強壯，對疼痛的耐受力強，但就像嬰兒一樣，如果不想做什麼事情，黛西就會毫無節制地發泄。
▲小時候的黛西·雷尼
這樣的情況至今已經持續了19年了。
在黛西10個月大的時候，她患上了一種從未被醫生診斷的罕見疾病，從此少女的心智就停留在了嬰孩期。
黛西的家人苦苦尋找了近20年的答案，但黛西的病情讓他們見過的每一位專家都感到束手無策。
罕見疾病讓醫生束手無策
母親安妮是黛西的主要看護人，她寫了一本名為《黛西不會說話》的書，講述了在撫養黛西的過程中，所經歷的原始現實和令人心碎的痛苦，文字出奇地有力和令人感動。
安妮詳細描述了黛西生活的方方面面，有幽默的瞬間，比如黛西吃掉了一個陌生男人的牛排，讓他尷尬地走開；又 比如，她把醫生的辦公室搞得一團糟。
但生活並不都是輕鬆愉快的，更多
安妮說，她想寫這本書，讓人們知道養育像黛西這樣的人近20年是什麼滋味。
「我開始寫這本書是因為我想讓人們了解黛西有多壞。她這麼壞，我可能覺得有點受委屈，這麼說很可怕，不是嗎？」
安妮說，作為一名母親，她一直想知道她的小女兒到底出了什麼問題。
「我們做了基因檢測，但黛西從未被診斷出有任何疾病。有強烈的跡象表明，她可能患有Retts綜合征（一種嚴重影響兒童精神運動發育的疾病），但Retts女孩往往非常瘦小，而黛西體格強壯，不完全符合診斷的標準。」
▲從外表來看，黛西·雷尼（左）和其他成年女孩差別不大
安妮的丈夫尼克是一名土木工程師，他覺得女兒黛西的情況如何並不重要，因為他們只能堅持應對。
由於女兒的特殊狀況，安妮也無法和其他媽媽分享自己的經歷。
「黛西大約3歲的時候，我認為她是自閉症患者，但後來發現她確實不是。」安妮說。
「這聽起來可能很可怕，但如果她是自閉症患者，就會得到更多的幫助，她會被貼上一個容易被辨識的標籤，加入相應的交流團體，這就容易多了。」
安妮說，黛西的神經科醫生比大多數人都更關心她的女兒。
「我記得有一次我對他說，難道你就不能打開黛西的大腦，把它修好嗎？哪怕你只是讓她說話，或者讓她理解，或者讓她像個蹣跚學步的孩子一樣。」
「他告訴我們，他無從下手。」
▲19歲的黛西就像一個嬰兒，仍吸吮奶嘴
安妮說，這些年來，他們見過各種各樣才學淵博的專家，但黛西的病情對他們而言仍是一個費解之謎。很多醫生都不想接手，只想把黛西轉給其他人。
「他們都希望我們待在一個房間里，打個勾，然後出去，這樣我們就不再是他們的問題了。19年來，我對大多數醫療保健專業人員都是這樣感覺的。」
19歲的巨嬰黛西
近20年來，這家人沒有得到任何有效醫療支持，因為黛西的病情還沒有得到診斷，也就無從治療，但安妮說她從沒想過要把她送走。
「我記得一位專家曾經對我們說過，她得的是黛西綜合症，因為他們從未見過像她這樣的人。」安妮說。
黛西有很大的智力障礙，她的智力發育只停留在了10個月大的階段。即使是最簡單的學齡前玩具，黛西也玩不動。但她還能走路，這是醫生們感到最困惑的地方，因為他們認為她應該走不動路。
不過，安妮表示，她的女兒也有令人難以置信的音樂賞析能力。
當黛西聽到一個曲調，她可以用她自己的聲音和節拍重現它。例如，如果她在收音機里聽到Lady Gaga的歌，再聽一遍，她可以完美地翻唱這首歌。
然而從另一個層面想，這更令人沮喪。如果她能做到這一點，為什麼她不能做其他的事情呢？
▲黛西·雷尼小時候
「我希望有一天有人對我們說，他們知道黛西擁有什麼，但這從未發生過。」 安妮說，這是一場漫長的鬥爭，但她已經接受了一種失去的感覺。
「我表達了我的哀悼，我哀悼她的生活，哀悼我們未能做到的事情。我為她感到悲傷，因為她不是一個青少年，也不是哈維的妹妹。
「我對哈維感到很內疚，因為在他的成長過程中，沒有什麼是正常的，黛西總是第一位的。
「我對尼克感到很內疚，因為他永遠沒機會陪她走紅毯。我們只有一個穿著特大紙尿褲的巨大嬰兒。」
「但我並不為自己感到難過，我真想帶她去買女孩子氣的東西，讓她偷我的化妝品。」
安妮說黛西的頭髮也很漂亮，她擁有每個女孩都想要的東西。
家庭的困境
這家人最近搬到了威爾士卡迪夫灣的一套公寓，所以所有的東西都在一層。
安妮說，有時候，有一個像黛西這樣的孩子，他們不得不為別人的反應困擾。
「我對道歉煩死了，每一天，即使我剛剛離開公寓，有人說『你好』，我總是得
解釋『很抱歉她不說話』。」
「我想我為什麼要道歉？」
哈維剛從法律專業畢業，住在離他父母和黛西很近的另一套公寓里。
有一次他們在哈維的公寓里，黛西癲癇發作後就處於躁狂狀態。她可能會在這種狀態下一個星期，這幾乎就是精神病。
黛西像被襲擊了一樣大聲尖叫，陽台和窗戶的門都開著，他們期待著有人會報警，但是什麼也沒有，沒有人質疑她的尖叫。
「這就是現在的社會，不是嗎？只要他們的世界是幸福的，別人的困境他們就能視而不見。」
▲黛西是一個永遠也長不大的嬰兒
這家人準備把黛西送到一所寄宿的特殊需求學院。
這對安妮來說，是一個巨大的和令人痛苦的決定，他們之前一直沒想過把她送走。
但專業機構所能提供的教育環境和設施，是家裡所不能提供的。
「我感到非常內疚，覺得自己辜負了她。但另一方面，我知道學校對黛西來說是最美妙的環境，能在接下來的三年里錄取她，真是太幸運了。」
她不知道女兒能否適應新環境，和對方能否應付女兒，黛西是如此的脆弱。
但從參觀的學院環境來看，他們這裡有她需要的所有設施，有密集的互動和基於感官的課程，護理人員有專業知識和耐心。
他們想看看會發生什麼。
▲黛西·雷尼目前的智商還停留在10個月嬰兒的水平
一位從4歲起就關注黛西的神經學家說，黛西的病情可能永遠無法得到完全的解釋。
「有發表的論文表明，即使做了深入的調查，他們仍然沒有找到原因。」該神經學家表示。
「在神經學中，你想要找到答案，因為你認為這可能幫助你理解事物、某些過程。但如果你從事醫學，很明顯這個過程不是你從事的原因，你從事這個行業是為了嘗試改變。」
「黛西的癥狀是學習困難，某些行為特徵和癲癇發作，這並不是真正的綜合症，但這是我們正在研究的水平。我們已經做了很多測試，但還不能確定病因。」
「看到黛西這樣孩子的父母表現得如此偉大，讓人慚愧。如果你站在他們的立場看問題，我想多數人是受不了的。」
（譚曉婷，審校：申肇）
