黃疸猛於虎——爸爸的一個決定，毀了寶寶的一生

很多人看到標題，以為又是一個騙取眼球的標題黨，可惜，不是，我將用我慘痛的經歷來向各位讀者說明是一個怎麼樣的決定，毀了寶寶的一生的，而我也將用一生去償還。

先介紹黃疸。在沒有寶寶之前，我和大多數父母一樣，是不知道黃疸這回事的。在寶寶出生之後，醫生告訴我寶寶有黃疸，需要照藍光。我才大致了解了它，不過在網上查到的有限知識，也只是大眾眼中的黃疸，如「剛生的寶寶都有黃疸」，「多晒晒太陽就好了」，「給寶寶喝水有助於減輕黃疸」，「讓寶寶多吃多拉，黃疸消得快」，「有黃疸沒什麼關係的，到時自然就好了」，「可以用某種草藥洗澡有助於消除黃疸」等，當你用「黃疸」為關鍵詞搜索的時候，很可能會得出一個結論，寶寶有黃疸很正常，沒什麼關係，可是當你用「膽紅素腦病」為關鍵詞去搜索的時候，我相信有孩子的父母肯定會嚇出一身冷汗，後怕不已或者慶幸自己的小孩一切正常。膽紅素腦病的後遺症包括了腦癱、智力低下、運動能力低下等等，通過長時間的康復訓練，能力能會恢復一部分，但是卻再也回不去了，因為黃疸過高，引起的外在表現是皮膚黃、眼睛黃，而內在表現則是血液中的膽紅素濃度的升高，而當膽紅素濃度過高時候，就會突破大腦的血腦屏障，進入大腦，毒害神經系統，引起損傷，而這種損傷在大多數情況下是不可逆的，而當前的醫療水平是無能為力的，只能靠持續的康復訓練，才有可能刺激大腦的神經系統再生，恢復一部分大腦機能，而這需要花費家庭大量的時間和費用，並且更讓人受不了的是這種後遺症在寶寶的嬰兒時期是不會出現的，在最初的幾個月，寶寶的行為和正常寶寶沒有什麼區別，它會慢慢的在寶寶幾個月或者更大的時候慢慢的顯現出來，這是最讓人崩潰的，當其他寶寶能跑能跳能喊爸爸媽媽時候，而它卻只能躺在床上等待爸爸媽媽的幫助（在抖音里搜索膽紅素腦病，就可以看到後遺症的表現），所以這就像一把達摩克利斯之劍懸在頭上，在這期間，每當想到寶寶的未來，焦慮、懊悔、擔憂、自責等一切負面情緒就會佔據我全部的思想，寶寶一旦出現不正常的行為，比如肌張力高、突然不吃奶、睡覺突然變多、頭後仰等等，就會疑神疑鬼，將後遺症的癥狀逐一對比，甚至是網上總結的腦癱的表現也會拿來對比；媽媽更是經常淚流滿面，在月子里哭的次數，可以說是之前的總和，母乳也大大受到影響。

不管如何，生活還要繼續，最焦慮的時候已經過去，在寶寶住院的那一段時間（差不多一個星期），也許是目前我經歷的最焦慮的一個星期，體重直接降了8斤，可笑我之前還一直在控制飲食要減肥來著，沒想到焦慮才是減肥神器，那段時間，我還總擔心自己會不會一夜白髮，早上都有點不敢照鏡子。每當我回想整件事情的發生經過，我都會想，要是當初，我沒做那個決定就好了，我們現在一家人應該都是快快樂樂的，在這裡，我覺得看到這篇文章的讀者朋友，特別是即將當父母的新手爸媽們，是幸運的，因為你們不會重蹈覆轍，我將我的這段經歷分享出來（誰說苦難是人生的財富的，我是一點都不想要），希望天下再無膽紅素腦病，以下我按照時間點來描述。

由於35周早產，寶寶的第一個星期是在新生兒科度過的，據媽媽回憶，當時醫生只告訴她是男是女，寶寶的臉都沒見到，所以我可以說是第一個見到寶寶臉的親人，當時寶寶急著送去新生兒科，連外婆都沒見到，我記得當時寶寶都沒有洗，臉上髒兮兮的，還有血。

如圖，當時見寶寶的第一面就是這樣子，臉上還覆蓋著白色的物質，應該還沒有洗澡

早產兒住院時候需要簽署告知書，看到有這麼多疾病，當時都蒙了，醫生也是逐一的介紹，最後當然還是簽了字。

入院後，由於是順產，第二天，醫院就讓媽媽回到了家，在這一星期里，也不能探望，唯一和寶寶的聯繫就是每天一個的電話，告知寶寶的情況，真是又盼望又忐忑，由於用的華為手機，有個通話錄音功能，所以通話記錄和內容都還保存著。

（1）寶寶住院後第二天，接到電話說了有關寶寶的低血糖、吃奶、抽血、黃疸的情況，提到了黃疸變高，但沒有達到需要光療的標準。當時也不懂，現在看來出生後24小時內出現黃疸，那就是病理性黃疸了，不過醫生沒有提。

（2）寶寶住院後第二天，涉及了吃奶、心臟彩超的情況，還提到了卵圓孔未閉和動脈導管未閉的問題，我還主動問了下黃疸的情況，說有點高，已經在照藍光了。當時被卵圓孔未閉和動脈導管未閉的問題嚇著了，在網上一頓猛查，後來發現即使以後沒有閉，也可以做手術，就稍微放下心來。

（3）由於隔了周末，直到周一才接到電話，告訴我們可以接寶寶回家了，並告訴我們出院的注意事項，如隔一兩天到社區測黃疸，直到黃疸退掉，同時5到7天是高峰期，需要注意等；卵圓孔未閉，需要3個月再複查下；沒有到37周不能打卡介苗等。回憶當時，可能被接寶寶回家的喜悅佔據了，只記住了隔2天測下黃疸， 其他都沒有在意，特別是卵圓孔未閉需要複查的問題，在我寫文章重新聽錄音時才發現還有這回事。

卡介苗由於有紙質說明，倒沒有忘記了。

如上圖，醫院發的出院流程里有寫黃疸相關的問題，回憶當時自己好像也沒有仔細看，不過這裡也有個問題，就是沒有將黃疸高的標準和危害說清楚，可能是將這個問題丟給社區的醫生了吧。

（4）接寶寶回家時，我記得護士還特地和我說了一句，「看，皮膚不是很黃』，不過當時我並沒有對寶寶的皮膚黃不黃特別注意，記得當時寶寶的皮膚很紅。

這是當時做聽力測試的照片。可以看到寶寶的皮膚很紅，現在看來確實不太黃，

（5）出院後，才知道應該是有出院小結的，當時寶寶媽媽出院的時候就有，不過當時並不知道，直到寶寶被查出膽紅素腦病後，我翻了醫院公眾號的信息，才發現原來是有電子檔的，醫院方面也一直沒有告訴我們。

上圖是出院前一天的黃疸值，可以看到是6.

照了36小時的藍光，黃疸可以想像在這一個星期應該是很嚴重的。

上圖應該就是出院小結了，過了一個月才發現，提示了測黃疸，但是沒有提及是病理性黃疸的情況，也沒有對黃疸的稍微詳細的說明。

（1）第2天，醫院新生兒科打電話來詢問吃奶情況、大便情況，提醒我們要多晒晒太陽，不要吹風，有什麼事的話找他們，服務還是很好的。

（2）第3天，社區的社康醫生過來了，檢查了媽媽的傷口情況以及對寶寶測了黃疸，還稱了重，並讓我們買維生素D3給寶寶吃。當時黃疸是12點多，也說讓寶寶多曬太陽，多吃多拉就行了。現在想來，過了3天，黃疸就從6上升到12多，需要提高警惕了，這時候，家裡人說要去曬太陽，從微信聊天記錄看，我還轉發了一篇《寶寶可以通過曬太陽退黃疸嗎？》的文章，我記得當時，我也查了好多黃疸相關的描述，但是不知道為什麼就是沒有看到有膽紅素腦病的描述，在認識上，覺得黃疸不是很嚴重的事情；但是現在，我一查黃疸相關文章就可以看到黃疸高導致的可怕結果，不知道為什麼當時感覺沒有看到過。

（3）第6天，去社康測了黃疸，是12.8，大家覺得都不嚴重，不過還是覺得寶寶確實需要多晒晒太陽了。

這是當時曬太陽的照片。不過由於太陽很大，大概只曬了5、6分鐘，我當時看了一些文章，說曬太陽其實沒有什麼很大的作用，相反還要冒著皮膚晒傷的風險。從圖上看到胸部的皮膚已經很黃了，可是當時竟然覺得還好。當時，我看到淘寶上有租藍光燈，可以自己在家照，這樣就不用去醫院了，也萌生了這樣的想法，不過想到藍光對眼睛還有生殖器官的傷害，就沒動手。

（1）周一。這個周一現在看來是寶寶這一生的轉折點，也是我現在、以後、將來想起來都會心痛的一天。由於之前去的社康不能打卡介苗，於是我們去了另一家稍遠的社康，測了黃疸值最高是18多了，當時醫生建議我們去醫院看看。我查了通話記錄，我還打電話去醫院諮詢了下，但是不知道為什麼，我開始想問的是新生兒科的分機號，後來直接問了兒科的電話，然後兒科的讓我們去醫院挂號看下。

黃疸達到了18多了，由於皮測通常會比抽血測膽紅素的值低，有可能血液中的實際膽紅素值有20幾了，已經達到比較危險的值了，可惜我當時不知道。

我聽醫生的話去了醫院，由於當時不知道去哪裡挂號，本來想去之前去過的新生兒科，可是在坐電梯時候，看到電梯上的說明，竟然去了產科，自然，產科的護士讓我們去兒科挂號。由於是當天臨時去，掛了一個專業治療小孩哮喘的醫生的號。

至今我還保留著當時的記錄，頭部的黃疸值更高了。

醫生當時建議我們直接住院照藍光，不過由於是疫情期間，是不能探視的，想到寶寶剛住了一星期院，又要住院，而且也是無法探視的，有點不忍心。醫生又建議我們吃去黃疸的中藥，之前我剛看了說這個葯就是有瀉藥的作用，很傷害腸胃的，當時直接拒絕了，於是決定先回去商量下。現在回想，不禁淚流滿面，當時為什麼不聽醫生的話，為什麼剛好知道這個葯，當時一無所知多好？醫生為什麼不多說幾句黃疸高會引起的嚴重後果的話來嚇嚇我們？

回去以後，覺得可以自己租個藍光燈試試，如果黃疸降了就繼續，沒降就送繼續送醫院。

如上圖自己在家照藍光。當時只照了一個多小時，後來由於寶寶醒了就沒有照了。

當時怕藍光傷害寶寶眼睛，只敢在寶寶睡著的時候照下，但是寶寶經常醒過來，導致連續3天照藍光時間估計只有3個多小時，當時想的是藍光比太陽有效率多了，1小時藍光抵得上曬很多小時的太陽了，卻不曾想，在醫院藍光照的時間都是每天8小時以上的，那樣才會有效果。

就這樣過了2天，除了照照藍光，寶寶也沒有什麼異常，當然剛出生的寶寶除了吃就是睡，也是看不來的。

（2）第三天，社區的回訪醫生又來了，測了寶寶黃疸是14.5，我們都很高興，以為黃疸降了，卻不知黃疸的值是會有抖動的，也並不是一直穩定的。這次，從醫生那裡，我們知道了一個消息，就是有一家婦幼保健院有日間藍光治療服務，於是我們決定再等等，如果寶寶過幾天黃疸還不降就去照藍光。

（3）過了2天，又帶寶寶去社康測了黃疸，這回最高是14.7mg/dl, 看到和回訪醫生的結果差不多，我們覺得應該是正常的，2天的時間也不會降很多。

之前測黃疸都沒有給我們正式的單子，這次竟然給了。

（4）又過了2天，帶寶寶再去社康測黃疸了，這回結果是12.2了，看到結果降了，我們都有點放心了，看來黃疸的趨勢是下降的。但是去打卡介苗的黃疸標準是5以下，所以下午的時候，我決定先去看下日間藍光治療是怎麼收費的，需要什麼樣的流程。

照藍光地方環境不錯，用這麼專業的機器照藍光確實比自己在家照放心多了。

由於沒帶寶寶過來，花了50元掛的專家號就問了幾句話，然後看了下照藍光的環境就走了，真是有點可惜。現在回想，要是當時帶寶寶過來，可能就沒以後的一系列傷心痛苦之事了。

那天，我們也注意到了一個現象，就是測黃疸回來後，就覺得寶寶胃口不好，吃奶差，一直想睡覺，直到下午拉了大便以後，吃奶以及精神才好轉，現在回想，也可能是膽紅素腦病的早期癥狀。

如上圖，當時寶寶的表現和急性膽紅素腦病的早期癥狀表現很相似。

上面是我去醫院之前2天拍的照片，可以看到皮膚確實很黃了，不過當時還是沒有在意。寶寶看起來也是獃獃的，不過我們也沒在意，以為是剛睡醒。

（1）這天剛好是寶寶出生的第4個星期的第一天。一大早就去了醫院，以為很快就能照上藍光了。沒想到結果讓我們大吃一驚，醫生測試寶寶的黃疸值已經達到20幾了，需要立即住院，我們都有點無法接受，昨天才12，今天怎麼就20幾了，不過我們還是立即辦了入院手續。等到了下午，醫生告訴我們寶寶的膽紅素濃度達到了380，差5就需要換血治療了，需要注射白蛋白儘快將膽紅素濃度值降下來，不然會一直危害大腦，同時也需要用核磁共振來檢查大腦來確認是否受到膽紅素的毒害。

（2）當我知道「膽紅素」這個詞，然後在網上開始查找的時候，終於知道了黃疸的可怕，我瘋狂的網上查找一切關於膽紅素腦病的資料，知道的越多，我就越感到害怕。我知道了自己的寶寶是病理性黃疸，又是早產兒，相比足月兒，大腦被膽紅素毒害的幾率更大，其所帶來的後果是非常可怕的，如下面的描述:

新生兒時期嚴重的高膽紅素血症，特別是生後1周內發生的嚴重高膽紅素血症常易導致急性神經功能障礙，即急性膽紅素腦病(Acutebilirubinencephalopathy,ABE),部分嚴重的病人臨床上表現有持久的神經病理學表現稱為慢性膽紅素腦病(Chronic bilirubin encephalopathy, CBE):錐體外系受累、腦幹功能受累、牙釉質發育不良或合併有小腦受累表現肌張力減低和共濟失調等。

發生於足月兒和近足月兒的ABE往往都有明顯的高膽紅素血症病史，而且病因往往是很清楚的，特別是對快速進展的高膽紅素血症患兒發生沒有接受有效的治療，發生ABE危險更高。因此，對危重高膽紅素血症患兒的治療應是密切監測，分秒必爭。ABE早期：常常無特異的表現，主要表現為反應低下：哺乳減少、嗜睡或興奮、哭聲弱、活動減少及肌張力降低；進入進展期表現為：拒乳、嗜睡或反應遲鈍、高調哭聲、伸肌張力開始增高或肌張力降低；病情若沒有有效控制 進展到極期：昏迷、反覆呼吸暫停或驚厥、頸及軀幹伸肌張力增高後屈甚至角弓反張，由於持續伸肌張力增高，肌肉收縮強直及腦幹功能受累而表現發熱，有時常被誤認為感染所致。部分病人死於此期，而存活者進入CBE期。各期之間轉變沒有精確的時間窗。進展期常被認為是可逆期，主要原因在於部分病人臨床上不在進展惡化，臨床隨訪發育正常。有學者效仿Apgar評分對膽紅素的神經毒性表現使用BIND評分（表-）。對於早產兒，特別是早期早產兒的膽紅素的神經毒性的臨床表現BIND評分並不適用。

在早產兒的膽紅素腦病發生中也體現了成熟依賴性的特點，胎齡越小的早產兒發生損害的機會越大，臨床表現越不典型,甚至沒有相關的臨床表現。晚期早產兒的膽紅素腦病的發生臨床表現與足月兒相近,然而小胎齡的早產兒很難在新生兒期從臨床表現獲得ABE的診斷,由於神經系統發育不成熟，ABE的臨床表現往往是很細微的，常常被其他異常狀態掩蓋，但是嚴重的ABE仍然會有明顯的臨床表現：嚴重的呼吸暫停、頸後仰、伸肌張力增強甚至發生頻繁驚厥及角弓反張。研究表明早產兒暫時膽紅素腦病（暫時ABR（auditory brainstem response）異常）發生呼吸暫停明顯多於無ABR異常的早產兒，呼吸暫停可能是黃疸早產兒膽紅素神經毒性的比較重要的臨床表現。很大一部分的早產兒膽紅素腦病診斷常在隨訪中獲得，實際上是在慢性膽紅素腦病時期。患兒常表現：生長發育延遲、錐體外系受累的肌張力障礙、聽覺發育異常（聽力尚失或辨音障礙）。

CBE的臨床表現主要表現為CNS受累核團的功能異常和發育障礙。腦幹神經核團受累表現：聽神經功能障礙：聽覺失調、高頻失聽及落日征；錐體外系和小腦核團受累：手足徐動、肌張力障礙，共濟失調、構音障礙等，通常強直性痙攣不是CBE 的表現，但有時合併有其他腦損傷時可以出現；牙釉質發育不良，語言發育延遲，少數可能發生癲癇和嚴重的認知異常，部分患兒表現睡眠障礙、明顯的生長發育延遲。值得說明，上述的臨床表現可能不同時出現，同時也有程度之分，通常對於早產兒聽神經功能異常可能更常見，出現的表現也較早，而(錐體外系表現通常較晚，所以早產兒的膽紅素腦病早期診斷很難，對高危而的隨訪就顯得尤為重要 )

如上面所述，膽紅素腦病的後遺症在嬰兒時期是看不出來的，而是隨著年齡的增大，後遺症會逐漸的顯現。想到由於自己的疏忽大意，讓寶寶面臨著這樣的風險，那段時間可能是我最焦慮的日子，最明顯的表現就是體重。

差不多一個星期，體重就直接降了9斤多。

（3）我也不知道如何安慰自己的，我已經做好了最壞的打算，所以當寶寶的核磁共振結果出來時，我已經可以顯得很平靜。雖然我無數次盼望奇蹟出現，可檢測結果仍是無情的出現了。

雖然醫生說核磁共振結果只能是參考，但有異常總還是說明存在問題的。

（4）寶寶將近一周的住院治療，基本都是在照藍光中度過，可以想像寶寶在蒙著眼睛照藍光的時候，是如何哭的撕心裂肺，當初就是不想寶寶遭這個罪，沒有選擇住院治療，沒想到現在反而遭了更大的罪，還影響了一生。

寶寶出院時候的告知書

寶寶出院時，被告知暫沒有出現臨床癥狀，黃疸也處於較低的水平，親戚朋友聽說後，都勸我們說，黃疸正常就好了，寶寶會沒事的。我很想告訴他們黃疸的可怕，我也希望出現奇蹟，但也知道希望越大失望也越大，我也不想像祥林嫂那樣，逢人便說自己的不幸。

這次事件對於我、我的家庭都是一個巨大的打擊，也許，我將永遠記住那一天，我將寶寶從醫院帶回的那一天，我的這個決定，改變了寶寶的一生。黃疸猛如虎，我將我的經歷分享出來，希望更多的人能看到我的文章，避免我的覆轍。所以看到這裡的准父母們，下面是我的一些建議：

（1）聽醫生的建議。大多數情況下是正確的。

（1）寶寶出院前，需要問醫生是生理性黃疸還是病理性的。出院時的正常，不代表第二天就正常，特別是對於早產兒，需要每天測試黃疸值，而且有時候醫生也不知道，很多醫生也是不懂的，以為黃疸晒晒太陽就行了。

(2) 不要過分相信社康醫院或者回訪醫生的黃疸數據，或者先和醫院的對比下，我們附近社區的黃疸值測試就是偏低的。

（3）剛出生的新生兒到醫院，最好還是掛新生兒科，新生兒科的醫生對於黃疸這些新生兒相關的問題更有心得，我之前掛了一個主治哮喘的醫生，當時只是建議我們住院，並沒有特別說明危害性，當然還是要怪我沒聽醫生的話，有時候，膽小點，小心點總是沒錯的，網上的信息很多，可惜當時我只看到了有利的一面，卻忽略了可怕的後果。

（4）黃疸皮測值數值比抽血檢查的膽紅素值低，當皮測值達到12左右了，要立即住院照藍光，不要害怕暫時的寶寶分離，不然以後會帶來更大的痛苦。有些醫生其實也不懂病理性黃疸的嚴重性，會按照生理性黃疸來治。

（5）當寶寶不吃奶，嗜睡，吸奶無力，需要立即去醫院，很可能就是膽紅素入腦的早期癥狀，當然有個前提就是寶寶的皮膚在正常光線下看起來很黃，不過剛開始寶寶的皮膚會很紅，很可能看不出來。

（6）希望醫院對於病理性黃疸的新生兒加強監測，特別是早產兒，有時候一個電話，也許就能挽救一個寶寶的幸福。從我的經歷看，醫院方面雖然建議父母們去社康測黃疸，但並沒有黃疸危害方面的宣傳，出院時也未告知是病理性黃疸。

（7）黃疸高時，不能拖延，需要立即採取措施迅速降低膽紅素濃度，避免血液中的膽紅素突然升高突破大腦的血腦屏障，危害大腦神經。

黃疸猛於虎，但是只要提前預防，是完全可以避免這可怕的後果的，希望看到這篇文章的准爸爸媽媽們，特別是早產兒的父母們， 吸取我的教訓，提高對黃疸的警惕，也願天下再無可怕的膽紅素腦病。

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