印度首例「設計嬰兒」!18個月女嬰拯救患地中海貧血的7歲哥哥
據英國BBC10月27日報道,印度一男孩患有嚴重的地中海貧血症,需要頻繁輸血,無法治癒。為了拯救男孩,男孩的父母決定使用胚胎植入前遺傳診斷技術,「設計」出一個合適的胚胎植入母親的子宮孕育。最終在女嬰18個月大的時候,提取她的骨髓移植到患病的哥哥身上,現在兄妹倆都很健康。
卡夫婭·索蘭基(Kavya Solanki)出生於2018年10月。今年3月,在她18個月大的時候,她的骨髓被提取出來,移植到她7歲的哥哥阿比吉特(Abhijit)身上。
阿比吉特患有嚴重的地中海貧血症,他的血紅蛋白數低到危險的程度,需要頻繁輸血。他身體虛弱,免疫系統受損,經常生病並且無法治癒。每20-22天,他需要350ml到400ml的血液。在他6歲的時候,他已經接受了80次輸血。
他的父親薩赫德夫辛赫·索蘭基為了更好地了解兒子的病情,開始閱讀所有能找到的與此病相關的文獻,研究可能的治療方法,並向醫學專家尋求建議。他聽說骨髓移植是一種永久性的治療方法,但這個家庭所有成員的骨髓,包括阿比吉特姐姐的骨髓都與他不匹配。
2017年,他看到了一篇關於「設計嬰兒」的文章——一個為給年長的兄姐捐贈器官、細胞或骨髓而被創造的嬰兒。他的好奇心被激發了,於是找到印度最著名的生育專家之一的曼尼·班克爾(Manish Banker)醫生,說服他為治療阿比吉特「設計」一個嬰兒。
父親薩赫德夫辛赫表示,他們選擇「設計嬰兒」是因為別無選擇。一家醫院告訴他,他們在美國找到了匹配的骨髓組織,但是成本太高了,需要500萬盧比(約合人民幣45萬元),並且由於捐獻者與阿比吉特沒有血緣關係,成功率僅為20-30%。
胚胎植入前遺傳學診斷
用於卡夫婭出生的技術被稱為胚胎植入前遺傳學診斷。醫生通過體外受精的方法,製造出多個胚胎,然後通過基因篩選,從中挑選出合適的胚胎,確保小孩具有某些長處或者避免某些缺陷,最後植入母親的子宮孕育「寶寶」。這項技術在印度已經使用了幾年,但這是第一次用來治療患病的兄姐。
班克爾醫生說,他花了6個多月的時間創造出這個胚胎,對其進行篩選,並將其與阿比吉特的進行匹配。最終他們找到了完美的匹配,胎兒就被植入了母親的子宮。在卡夫婭出生後,他們等了16-18個月,才讓她的體重增加到10-12公斤。骨髓移植手術是在今年3月完成的,然後他們又等了幾個月,觀察阿比吉特是否接受了移植,然後才宣布了這一消息。
父親薩赫德夫辛赫說:「移植手術已經完成7個月了,阿比吉特已經不需要再輸血了。我們最近檢查了他的血樣,他的血紅蛋白數現在超過了11,醫生說他已經痊癒了。」
進行移植手術的迪帕·特里維迪(Deepa Trivedi醫生)表示,手術後,卡夫婭的血紅蛋白水平下降了,並在取出骨髓後幾天出現局部疼痛,但她現在已經完全康復。現在兄妹倆都很健康。
父親薩赫德夫辛赫說:「卡夫婭的到來改變了我們的生活。我們愛她勝過愛我們的其他孩子。她不僅是我們的孩子,也是我們家庭的救世主。我們將永遠感激她。」
倫理問題
20年前出生在美國的亞當·納什(Adam Nash)是世界上第一個拯救兄姐的「設計嬰兒」,他6歲的姐姐患有范可尼氏貧血(一種類似惡性貧血的兒童體質性貧血)。當時,許多人質疑這個男嬰是父母真的想要,還是只是為了救他的姐姐而「創造出來的醫療商品」?
卡夫婭的出生在印度也引發了類似的問題。嬰兒變成了「商品」以及「購買一個完美的後代」是否合乎道德?
美國加州大學社會學教授、人類基因編輯倫理學專家約翰?埃文斯(John Evans)表示:「這裡存在一個長期存在的倫理問題,你不應該只為自己的利益而利用他人。」「我們必須看看家長們的動機。你生這個孩子只是為了給你生病的另一個孩子創造一個完美的基因匹配嗎?如果你這麼做了,那麼你就在未經孩子同意的情況下將他們置於危險之中。」
薩赫德夫辛赫是印度古吉拉特邦的一名政府官員,他表示讓外人來評判他的家庭是「不合適的」。他說:「我們是生活在現實中的人。你必須觀察人們行為背後的意圖。在你評判我之前,把你自己放在我的位置上想一想。所有的父母都想要健康的孩子,想要改善孩子的健康並沒有什麼不道德的。人們生孩子是出於各種各樣的原因,包括繼承家族企業、延續家族姓氏,甚至是為獨生子女找一個玩伴。何必細察我的動機呢?」
▲印度有超過4000萬人患有地中海貧血症。
班克爾醫生表示,如果我們能夠通過技術創造出沒有疾病的嬰兒,我們為什麼不能呢?他說:「在印度,我們需要關注的根本問題是監管和登記。但我們不能因為有人可能會濫用技術而否認它的用途。」
自上世紀70年代以來,基因篩查就被用於識別有患唐氏綜合症風險的嬰兒。班克爾醫生表示,基因篩查與此非常相似,也就是「下一步」,其思路是在下一代中消除這些疾病。
班克爾醫生說,他們為薩赫德夫辛赫夫婦所做的是「風險最小的一次性手術」,結果證明了這種方法是合理的。「在接受這種治療之前,阿比吉特的預期壽命是25-30歲,現在他完全被治癒了,所以他的預期壽命將恢復正常。」
上游新聞 楊若辰 編譯
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