世界多發性硬化日丨83%的患者存在心理問題 他們需要被傾聽
多發性硬化是一種免疫介導的中樞神經系統慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發於20歲-40歲的中青年人群，是全球除外傷以外最常見的青壯年致殘性神經系統疾病之一。2018年5月，多發性硬化被納入《第一批罕見病目錄》。
5月30日是世界多發性硬化日，今年的主題是「我連接，我們一起連接」。病痛挑戰基金會脫髓鞘項目組當日發布中國脫髓鞘疾病患者支持項目暨《脫髓鞘心理熱線第一階段患者心理健康狀況與需求報告》（以下簡稱《報告》）。
《2020中國多發性硬化患者綜合社會調查報告》顯示，長時間的病痛與價值感的缺失，導致患者心理問題突出，在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問題的多發性硬化患者比例達83%，有超過90%的患者對未來人生存在不同程度的恐懼感，患者的主要照顧者的心理狀態同樣不可忽視。
作為中國脫髓鞘疾病患者支持項目的一部分，脫髓鞘心理熱線（400-002-0229）今年2月27日正式開通。5月30日，項目組發布的《報告》顯示，截至4月30日，心理熱線共接聽電話202人次，20.6%的電話通話時間超過40分鐘；27人重複撥打心理熱線，其中撥打次數最多的一位病友，來電5次以上，累計通話時長近300分鐘。
「熱線來電者的心理健康狀況主要涉及婚姻家庭、個人成長、親子教育、職場壓力、人際關係、家人相處和經濟問題等，而且很多問題是互相交織的。」一名脫髓鞘心理熱線的心理諮詢師志願者表示，從來電內容來看，他們更多的是需要「疾病能管理好」的信念支撐以及對病痛發作的恐懼能夠得到疏導和緩解。
北京醫院神經內科主任醫師許賢豪教授表示，由於多發性硬化的病理特徵、臨床表現和病程階段均具極大的異質性，患者需要更多治療選擇得以進行個體化治療。在得不到及時規範治療的情況下，大多數患者會因不可逆的神經功能缺損而致殘。早診早治，長期規範治療，延緩疾病進程，降低複發風險，更長久地擁有正常的生活，是醫生和患者的共同目標。
新京報記者 王卡拉
校對 賈寧
