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澳洲23歲女孩安樂死患怪病全身劇痛下不了床,她選擇結束自己生命

幾天前,南澳州23歲的女孩Lily Thai,通過安樂死結束了自己的生命。


10秒鐘的時間裡,藥物通過注射器進入血管,安眠於平靜之中的她再也不會感受到病痛的摧殘。


全球媒體報道了她的離世。家人們陪她走完了最後一路,見證過她從下定決心到最終離開的全過程,在最後一刻再也無法控制住淚水,痛哭出聲。



在今年1月南澳大利亞州通過新的輔助死亡法案後,Lily成為最年輕的一位安樂死患者。


6年地獄般的痛苦掙扎,終於在這天畫上了句點。



17歲那年,Lily第一次發現自己的身體有些不對勁。


身體各處開始出現頻繁的疼痛,疼痛的部位越來越多、感受越來越劇烈,短短几個月的時間,她失去了獨自生活的能力。


最初,醫生診斷她患有Ehlers-Danlos綜合征。


這是一種很罕見的遺傳性疾病,因為皮膚極度鬆弛又被稱為「橡皮人綜合征」。患者先天性結締組織發育不全,會導致皮膚與血管脆性增加、關節活動過度。



但之後的病情發展,卻出乎所有人的意料。


一年後,Lily患上上呼吸道感染,病症開始向最嚴重的方向惡化。


她變得無法行走,每次進食、飲水、排便都要忍受疼痛,日常生活成了一種折磨。


再後來,病情已經惡化到必須時刻佩戴頭部支架,防止頭部或頸部移動對脊椎造成傷害。


因為沒法正常進食,她每次「吃飯」都要使用鼻飼管,體重驟降到80斤。



為了不讓脊椎徹底損壞,Lily接受了脊柱融合手術。


因為疫情期間的手術禁止探視,在生活無法自理的情況下,她經歷了長時間的獨處,身體和精神同時遭受折磨。


這次手術後,她接受了更精確的診斷。來自悉尼的神經免疫學家推翻了之前Ehlers-Danlos綜合征的診斷,確認她患上的是AAG——自身免疫性自主神經節病。


這種疾病的患者,身體的免疫系統會攻擊神經系統,影響自主神經系統控制的器官與組織功能。



與此同時,診斷還發現,常年的病情導致了多器官衰竭。


Lily左側的大腦中發現了更大的病變部位,這意味著,她成功活下去的幾率變得越來越渺茫。


每時每刻的病痛折磨已經摧毀了Lily的求生欲,對她來說,活著早就是一種痛苦。


直到今年,她終於看到了一線「希望」。


今年一月,南澳通過了安樂死相關的法規,身患絕症、遭遇病痛的南澳人在符合資格的情況下,允許申請安樂死。



同時,新法規的規定也留了「後悔葯」:任何參與自願輔助死亡的人,都可以在安樂死過程的任何階段退出。


對Lily來說,安樂死可以成為自己的解脫。但同時她也清楚地知道,自己選擇離開,會給家人帶來最沉痛的打擊。


選擇赴死的決定總是艱難。她要做的第一件事,是向父母說明自己的意圖。



Lily的父親是來自越南的難民,和妻子相遇、結婚後,兩人在澳大利亞開了自己的小店,靠烹飪技巧征服了當地居民的心。


憑藉知名廚師的身份,父親已經在著名餐廳任職,從一無所有奮鬥至今,一家人的所有幸福時刻,都被6年的病痛摧殘殆盡。


這些年來,一直是父母負責照顧Lily的一切。女兒的選擇讓他們無法接受,但在毫無好轉跡象的絕望面前,他們能做的,可能只有放手了。


申請安樂死的過程要持續數周,需要三份正式的書面請求來完成整個流程。



在第三份文件簽署時,Lily的母親走出房間,悲痛到發不出聲音。


一切已成定局,他們唯一能做到的,是陪女兒走完最後一程。





去世前幾周,Lily住進了臨終關懷醫院。


她很喜歡醫院的環境:每個房間都有遊戲機,窗外美麗的景色讓她感覺更像是在一間普通的卧室里眺望美好的自然,病房不像想像中的那樣冰冷。


她說,希望人們能以她的名義向醫院研究基金會捐款,在家鄉也能建立這樣的臨終關懷中心。


希望那些和她有著類似遭遇的年輕人,都能在溫暖的環境里走完人生最後的路。



因為身體狀況不佳,她無法外出,只能躺在床上,接受朋友和家人的陪伴安慰。


一直陪伴在莉莉身邊的人還有她的密友,28歲的救護人員Danika。她在Lily臨走前滿足了她最後的願望:看海。


兩人坐在開放式救護車的后座,望著無垠的海水,吃著麥當勞的薯條。


就像無數個普通日子裡能做到的事情那般。不同的是,身邊的朋友已經決定獨自踏入死亡。



她和父母一起規划了自己的葬禮,葬禮規模很小,只有最親近的家人和朋友在場。


她說,自己為自己的葬禮,挑選了一個「超可愛的地方」。


在媒體報道後,很多陌生人都送來善意,生命中最珍貴的老友們,也願意陪Lily走完最後的時光。


她選擇離開這個讓她痛苦的世界,但她在臨走前這樣說:


「很多我長時間沒有聯繫過的人都主動聯繫了我,他們願意花時間陪伴我,對我來說,這是最珍貴的記憶。」


「離開之後,我會想念活著的一切。」



6月21日,Lily經由安樂死離開了。直到最後,她都在微笑著面對。


在她的悼詞中,父母這樣寫道:


「對很多人來說,你都是他們生命中珍貴的一部分。


你離開了我們的生活,但會在我們的心中,被永遠銘記。」



在她的故事被全球媒體報道後,很多網友都被她的故事打動。


「看得太難過了,如果有研究能解決掉疼痛問題改多好啊...」



「好勇敢的女孩,願你安息,遠離所有你承受的痛苦磨難。」



「人生有時真是變幻無常,令人難過...希望在另一個世界,Lily有愛,有光,有幸福...」



這真的太令人心碎了。



我真的看哭了...



可憐的女孩,希望她走的時候很平靜,沒有痛苦。這真的太令人心碎了。




從1月底到4月底,南澳地區已經發放28份安樂死許可。在Lily之外,還有很多人主動選擇了安樂死。


安樂死的合法化一直是個充滿爭議的話題,在難以界定是否符合倫理和法律界限的同時,安樂死的需求從來沒有斷過。


歐洲很早實現法定安樂死的三個國家——比利時、盧森堡、荷蘭,甚至因為接受外來安樂死需求,一度被稱作「死亡病房」。


南澳地區實施安樂死已有半年,為了確保制度和流程上的合法性,當局成立了自願協助死亡實施工作組,負責管理、監督安樂死的九個流程。


南澳大利亞關於安樂死的官方文件



因為年僅23歲的Lily選擇了安樂死,南澳地區的媒體熱度和輿論達到了頂峰,新的安樂死制度是否經得起檢驗,即將迎來一波更廣泛的衝擊。


而對Lily本人來說,這些爭論再也與她無關。


擺脫6年的痛苦之後,希望她能夠在另一個世界,長久安眠。

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