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50000人一遇的無臉症讓她感覺自己是世上最丑的人,日本網友卻覺得她很美!

日本TBS電視台最近播放了一檔節目《5萬人一遇——無臉症》,節目向人們展示了這種罕見病患者的日常生活。

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主人公山川記代香出生於日本愛知縣,從小就飽受無臉症之苦,這次她參與電視台的紀錄片的拍攝,向人們展示了她艱辛的成長曆程。

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鏡頭中看到的她面貌雖然與常人不同,但同學也不以為然、仍然與她正常相處,大家都認為她就是班上的一份子,是大家的好朋友。

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與其他同學一樣盛裝打扮出席畢業典禮。

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正因為有身邊同學們的鼓勵和關懷,使得她的成長道路少了一些心酸,也讓她逐漸忘卻了自己生理上的缺陷,成長為一個溫柔嫻靜的女生。現在她已經在市政府上班啦!

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雖然她僅能靠模糊的口音來說話表達,但面對鏡頭的她絲毫不吝嗇自己的笑容,難怪有些日本網友說:「看見她的第一眼,覺得她很美!」

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18歲時的照片


山川記代香2歲的時候第一次接受手術,在學校放假的時候會住2到3周的院,做各種植皮手術,把全身各處的骨頭和皮膚移植到臉上,現在的她也是隨著身體的變化不斷地做著手術。

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除了臉部以外,其他地方看起來都與常人無異。

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與妹妹在一起合影,笑容甜美的她比任何人都要堅強。

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上班搭乘電車時,為了不給他人帶來不便,她選擇戴上口罩。


很多人看了紀錄片後,都被她樂觀的心態所感動,認為她美麗的心靈足以彌補她外形的缺陷。

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翻譯:看了無臉症這個節目,覺得很了不起,就算被周圍的人溫柔相待,但肯定還是會在意他人的眼光,即使是這樣還這麼樂觀的活下去,她真的很厲害!

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翻譯:第一次知道無臉症這個疾病,謝謝節目組讓我了解到這個疾病,也很謝謝她的堅強,我爸爸也得過很罕見的疾病,真的是很多疾病,這些年來自己是有多天真啊,真的很羞愧!

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翻譯:看了這個紀錄片,被她的堅強所打動!是比任何人都要出色的女性,肯定經歷了很多心酸才能變得如此優秀和堅強,深深讓我為之感動,值得反思!

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無臉症是一種罕見的遺傳疾病,起因是由於染色體突變,即父母一方患病,兒女患病的幾率就有50%。導致患者的臉部外觀可能會下垂或呈V字型的眼瞼,因為缺乏臉頰骨支撐,所以必須透過整形,牙齒矯正,甚至要以切氣管的方式來維持患者的生命。


由於臉部結構扭曲,所以人們經常會把無臉症患者當成怪物一樣對待···青年君認為其實很多罕見的疾病只要由愛和包容就能夠給患者帶來足夠的決心和毅力走下去,最後希望這個世界能被溫柔以待~


圖片來自網路


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