22歲的她因罕見疾病，五官嚴重扭曲

本文來源：和風日語學習（hefengriyu）

外貌影響外界對我們的第一印象，但一些患有特殊疾病的人，會因為生病的關係，使得外型跟一般人不太相同，如罕見疾病楚列雀可林斯症候群（Treacher Collins），又稱「無臉症」，患者的臉會嚴重扭曲，甚至影響了聽力和說話能力。

「楚列雀可林斯症候群」屬遺傳性疾病，致病基因來自第五對染色體treaclegene（TCOF1）上，通常患者的外耳結構異常導致聽力喪失，而小下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂的情況也會影響了發音問題，再加上眼瞼下垂或呈現V字型並缺乏部分臉頰骨，使得患者的外型與一般人極為不同，特別引人注目甚至被歧視。

不久前日本東京電視台播放了《5萬人1遇─無臉症》，就是以「楚列雀可林斯症候群」為主題，紀錄患者的日常生活作息，讓觀眾能夠更了解這個罕見疾病。

紀錄片主角山川記代香今年22歲，來自愛知縣，目前在東海市政府工作。她自幼飽受「楚列雀可林斯症候群」之苦，所幸有摯愛的家人陪伴，讓她得以擁有正常的家庭活動，而在就學時，同學們也不因為她的外貌而有差別待遇，大家都認為她就是班上的一份子，是大家的好朋友。

從小到大獲得了諸多關懷與愛，使得山川記代香的成長路少了些辛酸，也讓她得以克服生理上的缺陷，養成溫柔又賢淑的個性。

而不少網友看了山川記代香的紀錄片後，也被她樂觀積極的態度深深感動，認為山川記代香擁有一顆美麗的心以及充實的內在，而這些優點早就遠遠彌補了她外型上的各種缺陷了。

讓我們來看看山川記代香的紀錄片段吧！

很明顯山川記代香就是在一個充滿愛的環境中長大，讓她得以用樂觀、勇敢的精神面對自己的疾病。其實很多的罕見疾病都是這樣，只要外界用更多的愛包容，就能為他們帶來更多更大的勇氣！

以下為日本網友的評論：

配置がよかったら普通に美人だなこれ

要是臉部配置好的話，應該是個美人吧

こういう人こそ整形してあげるべきやろ

改善できるならば

這樣的人才應該給整形吧

如果可以改善的話

清潔感あってすこ

乾淨的感覺，我喜歡

すごい、奇形なのに美人要素がはんぱねぇ

厲害，明明是畸形卻有很重的美人要素

これ。髪はきれいで骨格もパーツも整ってるなもったいない

就是。頭髮很美，而且骨骼部分也長得還不錯，真是糟蹋了

日本に2千人もおるんか

這種病在日本竟然有兩千人得嗎

うららよりかわいいやん

比烏拉拉可愛嘛

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