英11歲男孩患罕見疾病皮膚一碰就潰爛

據英國《每日郵報》11月23日報道,英國一名11歲男孩因患罕見基因性皮膚病,皮膚異常脆弱,即使輕微碰觸也會引起皮膚起皰潰爛,無法正常生活。

該男孩名叫里斯?威廉姆斯(Rhys Williams),來自英國博爾頓,疾病讓他無法伸直自己的腿,目前只能依靠輪椅生活。據悉,里斯一出生就被診斷為隱性遺傳營養不良型大皰性表皮鬆解症(DEB)。這是一種由基因缺陷引起的使得皮膚難以癒合的疾病,目前這種疾病無法完全治療,只能通過癥狀研究,緩解疼痛,防止感染等方法加以控制。

自出生以來,疾病就讓里斯無法和朋友們一起玩耍,他甚至不能出現在人多的地方。病痛嚴重時,他甚至要用嗎啡來緩解疼痛;進食也只能依靠塑料管,以免食物滑破食道。為了防止皮膚傷口感染潰爛,里斯的父母每天要為他換至少三次繃帶。即使如此,里斯依然對生活抱有熱情,永遠以微笑示人,在他的遺願清單上也有不少為家人的安排。

值得高興的是,里斯最近參與了一項名為「電動椅足球」的運動,這讓里斯及他的家人對未來有了新的希望。但由於這種運動需要一輛特殊的輪椅,且價格不菲,目前里斯和其他人共享一輛輪椅。

於是現在一個由自行車愛好者組成的組織和里斯的家人共同發起了一個眾籌捐助基金,旨在籌集2500英鎊(約合人民幣2.15萬元)幫助里斯買到電動輪椅,目前已收到750英鎊(約合人民幣6450元)捐款。(實習編譯:張益鳴 審稿:朱盈庫)

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