美國女子患罕見疾病 空氣陽光都過敏

美國明尼蘇達29歲女子喬安娜(Johanna Watkins)因罹患罕見免疫失衡疾病，過去一整年不得不關在房間里，遠離陽光、病菌，甚至是她的丈夫。喬安娜原本是一位喜愛登山、健走、去海邊的活潑女子，經常與新婚丈夫史考特(Scott)到處上山下海。

然而結婚不久後，她便被診斷出罹患巨噬細胞活化症候群(MCAS)，一種人體免疫調節障礙或免疫失衡的疾病。由於喬安娜無法照射陽光，對於味道也十分敏感，因此平常多半待在房間里，丈夫得去鄰居家煮飯再帶回家給喬安娜。

為了避免誘發過敏，她不只不能太常與丈夫接觸，也被迫遠離人群。史考特：「我不能跟她靠得太近，也無法抱她，無法再不危害她健康的情況下抱抱她。」

雖然兩人住一起，但他們必須分房睡，喬安娜睡在主卧室，史考特只能待在客房。平時吃飯時，史考特會將食物送到房門前，喬安娜再打開門領取。過去一整年，他們雖然同在一間屋檐下，但只能仰賴視訊軟體Skype溝通聯繫。

至今，喬安娜只有一次因為緊急送醫才離開卧室。當時兩人都必須戴上口罩，且喬安娜全身包得緊緊的才能接觸。史考特進入房間後，將喬安娜抱到車上，開往醫院。然而回家後，喬安娜開始感到全身不舒服。

「當門被打開時，我的喉嚨瞬間變得又干又緊。我能感覺到體內細胞進入攻擊狀態。那種感覺就像是我的身體不斷在備戰狀態，發起戰爭。」

「我房間的窗戶被蓋上厚厚的幕簾，因為我對陽光也會過敏。我真的很懷念以前的時光，特別是秋天的時候，那是我最愛的季節。我想念陽光、樹木，想念在變色的葉子下散步。」「最痛苦的是，偶爾我會拉開窗帘，看看窗外的世界，但接下來我又必須回到一個人的世界。」

雖然日子艱難，不過幸好，史考特及喬安娜還有隔壁鄰居丹與露西的協助。史考特、喬安娜與鄰居一家六口一起住，為了喬安娜的身體，他們會去其他鄰居家開伙，在戶外野餐桌吃飯，或外食。

由於喬安娜對大部分食物過敏，她每天只能少量多餐，吃一樣的東西：烤羊腿、燉牛肉、小黃瓜及胡蘿蔔。而她唯一能喝的飲料只有水。

目前，明尼蘇達大學醫療團隊正努力找出對抗病症的解藥，史考特及喬安娜也希望不久後，他們能搬到自己的家，在不誘發過敏又能安全相處的情況下過生活。他們已在募資平台網站上募得超過10萬美金。

史考特說，「雖然我可以抱怨，我也不想要這種事發生在我們身上，老實說，有好幾次我們真的很絕望，但這就是我們所面臨的生活。而身邊有一群對我們如此好的親友，實在無法要求更多了。」希望喬安娜可以快快找到解藥治好!

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