長不大的17歲女嬰,她離世的最後一刻都不知道為什麼會這樣吧
1 新加坡罕病女孩張佩珊因為先天性遺傳疾病黏多醣症第3型,影響中樞神經,讓她的身體無法長大。今年已經17歲的她,卻被困在15個月大的身體里。
2 儘管她出門的時候都得坐嬰兒車、帶著氧氣筒和幫助心臟跳動的儀器,佩珊仍然堅強面對人生,爸媽也將她視為掌上明珠,母親辭去工作專心照顧她,開計程車的父親為了醫藥費也幾乎破產。
3 17歲的佩珊不僅會講中英文跟潮州話,還喜歡彈鋼琴及繪畫,心智相當成熟。月初佩珊在醫院過了農曆生日,當時她跟父母說想等到國曆生日再拍照留念,想不到沒等到下個月生日,就不幸去世。
4 佩珊生前曾說想要充滿音樂和快樂的葬禮,還想以最喜歡的美樂蒂為主題。在她死後,慈善團體Portrait From The Heart也協助佩珊的爸媽辦理喪事。
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