20歲就死去的他，用千瘡百孔的一生，告訴我們為什麼活著

天堂未必在前方，但地獄一定在身後。

來源丨藝非凡

-Namaste-

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2013年8月21日，晴。

在新疆博樂市，一個名叫程浩，年僅20歲的青年停止了呼吸。

他的死去，在當地並未引起震動，卻在網路上卻引起軒然大波。

得知他去世的消息後，數十萬網友自動轉發了消息，紛紛點蠟燭表示哀悼。

李開復、蔣方舟、知乎創始人周源，對他的死感到無限惋惜。

編劇東東槍甚至說：「跟他比起來，我們大多數人，都活得太輕薄了。」

事情要從很早的時候說起，當初，有人在知乎上，發了一個帶有調侃口吻的問題：你覺得自己牛逼在哪裡？

這樣的問題，往往會有嘩眾取寵的答案。

而程浩第一句上來就是：「以上所有的回答都弱爆了，還是看看我的吧！」

「從1993年出生以來，我就從沒下地走過。醫生斷定我活不過5歲，可就在幾分鐘之前，我還在淘寶給自己買20歲的禮物。」

這個年輕人將自己的經歷，言簡意賅地貼在網路上，瞬間就破了上萬的點贊。

「我吃過豬都不吃的葯，扎過帶電流的針，練過神乎其神的氣功，甚至還在孤兒院住過…」

「這二十年間，我的病危通知書，厚厚的一沓紙，老媽用十幾厘米的釘子釘在牆上，她說這樣有紀念意義。」

可與他所描述的慘烈人生比起來，程浩文字里總帶著一種理性的戲謔，他調侃自己是，「宅界巨子」、「職業病人」，絲毫看不到對病痛和生活的絕望。

1993年，程浩出生於新疆一個普通家庭，起初，他和正常孩子沒什麼兩樣。

可在他6個月時，母親李哲發現，程浩睡覺不翻不滾不踢被子，最後整個身體完全不會動彈了。

父母帶著他輾轉各地做檢查，但最後卻檢查不出個結果來。北京一家醫院說他是「腦癱」，天津一家醫院說他是「肌無力」，但都同樣在後面打了個大大的問號。

父母四處求醫問葯，直到程浩三四歲都沒有確診。後來爺爺奶奶又折騰他學氣功，身體絲毫沒有好轉，父母便放棄了這種無意義的治療。

程浩的父親是旅遊司機，常年奔波在外。母親為了照顧他，只能做一些會計兼職。

他沒辦法下地，沒辦法翻身，我們常人輕而易舉可以做的動作，他卻要耗費巨大的力氣。

上學自然是不可能的，到了學齡，母親為他找來家庭教師，可對方教完拼音，就以身體為由辭職。

在母親的指導下，程浩學會了認字，那時，他常在身邊帶一本《新華字典》，沒有同學，沒有夥伴，看書成了他唯一能做的事。

整個童年都是孤寂的，輪椅將他和正常孩子隔離開來了。

開始，母親還會帶他去公園，但他性子很要強，不喜歡異樣的目光。回到家裡，程浩嚎啕大哭，母親李哲安慰他說：「兒子，老天從你這裡拿走的東西，媽媽會加倍補償給你。」

母親李哲就這樣一天天照顧著他，幫他翻身，帶他活動，給他喂飯。程浩的飯量很小，可每頓飯要吃一個小時，他的嘴無法完全張開，吞咽肌肉也萎縮了，如果喂急了，很容易嗆到。

那時程浩可能還沒意識到，自己一輩子，都要這樣靠別人才能生存。

6歲那年，父母給他生了一個小妹妹，可是他無法為妹妹做什麼，反倒是妹妹長大了要保護他。

當時程浩的外婆說過一段，聽起來溫馨而又殘酷的話：「我們是吃活食的，他是吃死食的，你給他喂一口，他才吃得上一口，你要是不喂他，他就什麼也吃不上。」

就這麼著，妹妹從小就學著照顧哥哥，「她就是在外面買一根雪糕，也會剩一半給我帶回來。」

9歲那一年，電腦剛出來，母親便給程浩買了一台。

在那個撥號上網費用不低的年代，程浩已經可以聊天，在網上和別人下棋。但也正是這一年，他第一次收到了病危通知書。

進入青春期後，程浩身體繼續惡化，似乎這具肉體根本沒有發育能力，他的臟器、肌肉完全不像是活人的。

他實在是太脆弱了，一次輕微的咳嗽，都可能把血管嗆破。

十二歲那年，一次胃出血差點要了他的命。送到醫院時，醫生說：「再這樣下去，他不是病死，會活活餓死。」但昏迷了三天三夜後，強有力的求生意志，讓程浩回到人間。

也正是從那之後，每年他都要去見閻王爺幾回，病危通知書也越攢越多。他的活動範圍也越來越小，三四個月出一次門，多半是去醫院。

每年他都會被死神造訪一次，有一次昏迷9天9夜，人中都黃了，可是他的求生意志實在太強，昏迷之中仍舊叫著「媽媽」。

隔三岔五收到病危通知書，很多人勸母親李哲放棄，這話傳到程浩耳朵里，作為一個十幾歲的孩子他也開始懷疑自己存在的意義了。

那段時間，他開始沉迷網遊，用虛擬世界裡的幻景逃避。

母親小心翼翼地呵護著他的尊嚴，對那些勸自己的人說：「不管怎麼樣，既然我把他生下來了，我就要想辦法把他養大。」

直到一個突然停電的雨夜，虛擬的世界忽然從程浩眼前消失了。那之後，他沉默了好幾天，最後對母親說：「媽，我還是更喜歡文字。」

從此以後，程浩的生活只剩下兩件事，一是閱讀，二是寫作。

「我意識到，雖然不能去上學，但我擁有了大部分人，很難擁有的一樣東西，時間。」

程浩用大量時間來看書，一開始也看那些青春校園小說，但很快，他的閱讀興趣就轉向了，嚴肅的文學和哲學、歷史。《1984》《胡適文選》《民主的細節》這樣的閱讀讓他擁有了比同齡人，更為成熟的智識。

對於生命，他更早獲得了自己的體悟。他非常清楚自己的身體狀況：「我一腳踩在人間，一腳踩在地獄。有時候，我也會問，為什麼上帝要選擇我來承受這一切，我只能說，幸與不幸，都需要有人去承擔。」

曾有人問他是否覺得命運對他不公，他卻在知乎上說：「命運嘛，休論公道！」

或許是無數次的病危通知，已經讓他看淡了死亡，隨時都做好了離開的心理準備。

在父母面前，他從來不避諱談死，甚至經常和母親用死亡來開玩笑。

「既然事實已經成為事實，就應該正視它、面對它、接受它，而不是像鴕鳥把頭埋進沙子里，那樣一味地逃避它。

「世界是很殘酷的，它不會因為你有病，就把生活中的美好和歡樂送到你面前。而你要在一條鮮有人走的路上，尋找屬於自己的快樂。」

程浩不懼怕死亡，但是他懼怕毫無內容的人生。

「生命之殘酷，在於其短暫，生命之可貴，亦在於其短暫。」所以他將自己的夢投注在寫作上，每天上午閱讀，下午寫作。

可就是敲打鍵盤這麼一件小事，他的身體都無法配合他。他只能靠滑鼠，一個一個字母點擊，才能寫出一篇文章來。

因為內心太好強，他不想麻煩別人，就長期保持一個姿勢，直到母親李哲辦完事回來才會翻身。

他努力讀書，堅持寫作，並不是期待自己成為驚世之才。

成為一個好作家，是他的夢想，但更重要的是，他說：「未必能寫出讓自己滿意的作品。但是我必須堅持寫作這個行為，因為我不想讓自己身上的傷痕,變得毫無意義。看著這些淤青，我就能想起曾經的日日夜夜，想起曾經的自己。若放棄寫作，則是對之前付出的一切表示否定。」

比起死亡而言，令他感到毫無價值的人生，才是最最恐怖的。

他的這份堅持，在2013年有了收穫。

他的《昂著頭的藝術》刊發在《全球商業經典》這本雜誌上。2700元的稿費，他給自己買個kindle，給爸爸媽媽買了禮物，還送了妹妹筆墨紙硯。

而就是知乎的那條回答，刷新了網站的點贊紀錄，24小時就收穫了5000+贊。他說：「我不是張海迪那樣的勵志典型，也不是史鐵生那樣的大作家，但真正牛逼的，不是那些可以隨口拿來誇耀的事迹，而是在困境中依然保持微笑的凡人。」

一夜之間，他的粉絲漲到幾萬。

跟我們這些常人比起來，程浩的人生顯得如此「乾枯」，充滿了各種各樣的遺憾。

他沒有上過學，沒有談過戀愛，所有人最基本的慾望，他都無法嘗試，滿足自己哪怕一次。甚至從未用自己的雙腳，在這個世界上奔跑過。

曾有一段時間，他愛看吸血鬼小說。他對母親李哲說：「你們不知道吸血鬼有多慘，他們看似長生不老，卻永遠停滯在一個時間點。」

這就像是常年坐在輪椅上的程浩，當他幼年認識的人都長大了，可以開始各種各樣的人生了，他卻仍舊只能坐在輪椅上。

「那種感覺，就像所有人都在往前走，可我自己卻停留在生命的原點。」

可即便如此，他有自己的尊嚴，他最不喜歡的事情，就是別人說他「身殘志堅」「自強不息」。

「我並不覺得我有什麼了不起，好好活著，不過是一個人的本分。難道一個人生了病，就該活得垂頭喪氣、萎靡不振嗎？」

早年他寫過一篇小說，別人看了，評價說「太不容易了」。意思是說，他沒上過學，還能寫到這樣的水平，已是很不錯了。

可程浩說：「我可以接受批評和鄙夷，唯獨不喜歡這樣的評價。」

他只願意聽到人們就作品本身做出評價，而不要扯到和作品之外的疾病上來。

「我寧願一輩子默默無聞寫到死，人家看了說這小子寫得真無趣，也不願意聽誰說太不容易了。」

後來，程浩在知乎開設了專欄，用自己的文字，感動和溫暖了無數的網友。

2013年的8月21日，那天他正在床上看書，母親要出去，分別前，他們還開了玩笑。可等到母親回來時，手機屏幕已經熄滅，李哲上前搖了搖程浩，又摸摸他的胸口，兒子已經停止了心跳…事後發現，可能是由於痰卡在喉嚨，最後阻斷了他的呼吸…

就在程浩去世第二天，母親接到一個男孩哭著打來的電話：

「阿姨，我真的對生活都絕望了，是程浩把我從病魔手裡拉了回來，讓我對生活恢復了信心。我沒想到他竟然走在我前面。我心裡真的特別特別難受，要不是他，我可能會走在他的前頭。」

當時母親李哲不明白，兒子到底是如何在網上治癒大家的。而在整理程浩的遺物時，她發現了44萬字的電子稿，全都是兒子用滑鼠，一個字一個字敲出來的。

李哲將程浩的稿件整理出版，名字是程浩想好的《站在兩個世界的邊緣》

那台電腦里，還存有程浩，太多未曾實現的夢想。比如一封《寫給未來的愛人》的信，裡面沒有一個「情」或「愛」字，母親李哲讀了之後哽咽道：「如果真的有女孩看到，一定會非常感動…」

電腦里還有一份2013年的計劃清單，這個隨時可能死去的年輕人，無時無刻不在規劃自己的人生：

1. 閱讀10部關於西方哲學的著作

2. 閱讀儒、墨、道、法等學派的主要著作

3. 閱讀各類暢銷書50部

4. 學習新概念英語全四冊

5. 學習英語500小時（共1000小時）

6. 寫下50份讀書筆記+思維導圖

7. 寫下50部短篇小說

8. 寫下一部長篇小說

他有太多的願望沒能實現，戀愛、學書法、繪畫、鋼琴，我們輕而易舉都可以做，但卻從來不去做的事，卻是他一生最大的奢望。

程浩曾說：「也許這場疾病拯救了我，讓我比一般人意識到生命的可貴，如果沒有得病，我或許會渾渾噩噩吧。」

死前，程浩強烈要求捐獻眼角膜，但最終，現實又給他開了個玩笑，因為當地的醫療條件無法完成他的心愿。不過，程浩對此大概也會說一句：命運如此，休論公道！

程浩生前畫下的鮮艷的畫，一種濃烈的生命感

在去世的4天前，曾有網友在知乎問他：「我們要忍受那麼多痛苦，那一個人活著的意義是什麼？」對此，程浩寫下了一篇文章，名為《地獄在身後》：

「也許我們無法明白『活著』的意義，但是我們已經為『活著』付出太多代價；也許我們無法實現自己的夢想，但是我們已經為夢想流下了太多淚水。

「我們能做的，僅僅是在這條路上走得更遠，絕不回頭。天堂未必在前方，但地獄一定在身後。」

凡人終有一死，肉體凡胎將化為塵泥，我們終會被虛無捕獲，在億萬年的浩瀚宇宙中，一個生命的消逝實在太微不足道，像是未曾來到過這個世界一樣。

可是這微不足道的瞬間，於我們每一個人都是最沉重的事。

無論如何，在有生之年，我們必須不遺餘力地去尋找，屬於我們人生最寶貴的東西，

無論它是什麼，無論它有多麼遙遠，最終我們能否將其牢牢攥在手中，都請拼盡全力，展開雙臂，向它奔跑，否則還未等死亡降臨，我們就已屈服在虛無腳下。

而這，即是生之意義。

- Namaste -

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