母「艾」的權利：艾滋媽媽和她們的無艾寶寶
第633期
攝影/吳家翔
編輯/ 鄒怡
騰訊新聞《活著》欄目出品
據聯合國艾滋病規劃署統計，截止2015年10月，中國大約有57.5萬人感染艾滋病毒。許多女性成為艾滋病感染者之後，只能選擇遠離社交生活，作為社會中的透明人。成為「無艾一代」的母親，是照亮她們餘生最耀眼的陽光。
2016年10月13日，王晴抱著女兒在家裡升火準備做晚飯。王晴是一名艾滋媽媽，但她的女兒並沒有感染艾滋病。目前醫學上通過母嬰隔絕技術，可以讓艾滋病感染者生下健康的寶寶，這些寶寶又被稱為「無艾一代」。
王晴聽到自己得了艾滋的時候，腦中一片空白。她對這個病沒有任何了解，心裡恐懼萬分，直到聽疾控中心的人說，有60歲左右的老太太還在兒媳婦的陪同下來拿葯，以後只要定時吃藥就好，她才覺得心裡有一絲寬慰。
孩子快出生的時候，王晴挺著大肚子被當地的醫院拒收。無奈之下，不得不當夜打車去哈爾濱，在接連被七八家醫院拒收之後，王晴的姑姑打電話求助疾控中心，後來哈爾濱醫科大學附屬第四醫院終於接收了她們。
王晴一家在吃晚飯，現在孩子成了一家人最大的希望。在查出感染HIV之後，她還得過腦血管痙攣貧血，開了600多的葯，吃了「不管用」。媽媽給剛過完生日的她變著法子做好吃的，她還是一口飯都吃不下，身高1米63的她當時瘦到了90多斤，王晴的爸爸借了錢帶她到醫院，醫生說再晚來一天半就沒命了。
晚飯後，王晴躺在床上給孩子念故事書。現在她還是會對藥物有很大反應，每天晚上她都是臨睡前服藥，藥物會讓她有強烈的頭暈和乏力癥狀，直到第二天早上才有所減輕。
艾滋病讓王晴的生活變得更加坎坷。她的婆婆堅決要孩子父親離開這個家庭。「離婚就離婚，」王晴回憶起來聲音里還帶著氣，但她怎麼都聯繫不到那個當年曾追求她的孩子父親了。
王晴永遠忘不了的是，在孩子滿百天的時候，她一個人抱著孩子去哈爾濱打預防結核病的卡介疫苗。疫苗是免費的，但因為還做了其他檢查，導致她回家的路費不夠了，那時孩子父親電話尚能打通，他給王晴轉了200塊。後來極少聯絡，直至杳無音信。
王晴每個月會到當地疾控中心取葯，今年4月，已經是一歲小孩母親的她去疾控中心檢查，剛要上樓，碰到四五年沒見面的前夫從樓梯走下，才恍惚間意識到自己為什麼患病。當年，在她發現丈夫是同性戀後，越來越頻繁的爭吵讓他們分道揚鑣，但那時她並不知道丈夫患病。
王晴的孩子快19個月了，明年下半年準備上幼兒園，一聲聲「媽媽」叫得十分清脆。而這個月底，王晴也要去上班了。根據我國對艾滋病人「四免一關懷」的政策，王晴可以得到終身免費抗病毒治療和檢測，但她現在沒有任何收入，由於擔心母乳餵養感染，孩子需要喝奶粉長大，於生活困窘的她又是一筆很大的支出。而丈夫的消失帶走了她生孩子時的近一萬元補助，加之爺爺奶奶的不管不顧，她不得不去工作。
王晴在給爸媽展示自己做的微商產品，她的父親有肺部疾病，現在不能幹重活，母親不久前也剛出院，她指著女兒說，她現在是我們家唯一健康的人。
王晴家門口的玉米地。現在家裡人都幹不了重活，每年到春播和秋收時候，都是鄰居在幫著打理，王晴打算出去打工，她得給孩子掙奶粉錢。
王晴現在最擔心的，就是怕自己的病對孩子有影響，「鄉里、村裡幹部都知道了」。她去上班以後，孩子還得她媽媽帶，因為戶口的原因，讓孩子去一個沒有人知道她患病的地方上學同樣不現實。王晴說自己也沒有向公益組織求助過，「這一求助不就徹底曝光了嗎？」
小海27歲的時候，被查出攜帶艾滋病毒。她問醫生：「我還能活多久？」但又害怕聽到答案。從醫院出來，小海經過天橋時，甚至有一股跳下去的衝動。隨之，她的第一段愛情也隨之終結，和前夫的那段感情開始於2002年秋天，在一間南方的工廠里，結束時正好是7年後的秋天。
小海的媽媽在深圳某城中村幫人管理一棟公寓樓，夏天的時候，小海會帶著孩子到深圳住上幾個月。
小海在深圳的住所條件並不太好，夏天沒有空調，孩子怕熱，她只能通過扇扇子來哄孩子入睡。
小海的小孩午睡後還沒有完全清醒，他趴在媽媽懷裡撒嬌。在有效的母嬰阻斷診療下，小海和王晴的孩子都幸運地成為「無艾一代」，不用再吃藥，也不再需要接受治療。
2016年9月18日晚上，深圳北站，小海背著孩子，拖著行李準備上火車。她要回到北京去和老公團聚。
2016年9月19日，小海從深圳坐火車返回北京，她的老公在北京有一份穩定的工作，她要回到那裡去和老公一起生活。成為艾滋感染者後，她向周遭隱瞞病情，迴避正常的社交，剩下的人生成為一個倒計時數字，除此之外沒有了意義。她覺得自己的人生在不斷塌縮。
從深圳回北京的火車上，小海等兒子睡著後悄悄服藥。
北京南站，小海在出站口整理自己攜帶的行李，她把孩子背在胸前，這樣才能騰出手來拿行李。
小海帶著孩子在住所附近的市場買肉，北京的生活她並不適應，但老公在這裡有份穩定的工作，有穩定的收入來源，去南方的城市再重新開始對這一家人來說太難了。
小海和老公在北京居住的地方條件並不好，做飯只能在公共區域。
平時老公在外上班，小海自己在家帶孩子。中午的時候，小海在門口做飯，孩子自己一個人坐在床上玩。
小海和丈夫不打算將患病的事告訴兒子，「等到兒子再大一些，我們會教他如何正確看待艾滋病，帶他去參加這方面的公益活動。」小海說，「教他做一個善良的人。」
談起自己被前男友感染HIV的事情，玫瑰說：「人這輩子總會遇見幾個人渣」。後來，她在感染者qq群里認識了現在的老公。
玫瑰的藥盒。她在手機里設置鬧鐘，每天按時服藥。接下來，她和老公打算調養身體要孩子。
女性抗艾網路創始人之一、艾滋感染者張利霞曾對艾滋媽媽們說，「歧視真的是無處不在，但是不要自我歧視」。她不避諱自己的患病身份，也會受邀出去演講，「不能讓這個人知道，不能讓那個人知道，好像自己和社會總隔著一層膜。」在人們對艾滋病的了解越來越深入的今天，「恐艾」正在減少，隨著醫學進步，艾滋媽媽的生育權利需要更多人尊重。
母「艾」的權利
撰稿/羅京運 武曉慧
儘管已經被檢測出攜帶艾滋病毒超過8年，小海還是在一切被她認為不安全的環境中，只用「小A」來替代這種病毒。
「這是生活教會我的。」在7月深圳悶熱的街頭，她帶著不到2歲的兒子，小心翼翼地回答著《活著》的提問，同時警惕地觀察周圍的環境。
周圍人獲知實情後的異樣眼光是艾滋病毒攜帶者需要面對的一個現實困境，除此之外，還有對於艾滋病的恐懼。
2014年底，小海成為了一名艾滋媽媽。在此之前，她嘗試了2次懷孕，最終都因為恐懼而選擇流產。
自從1995年，我國報告了首例艾滋病母嬰傳播病例以來，20餘年的時間裡，母嬰傳播的比例逐年增加，成為艾滋病的三大傳播途徑之一。
20餘年的時間裡，歸功於母嬰阻斷技術的推行，母嬰傳播感染率從35%降至2%-5%，全球160萬兒童因此成為「無艾一代」。
艾滋病讓這些女性感染者遠離幸福，但她們從未放棄追求幸福的權利。
病毒與愛情
27歲的時候，小海被查出攜帶艾滋病毒。
「我還能活多久？」她向醫生髮問，但又害怕聽到答案。一面是對艾滋病的無知，另一面是真實的恐懼。從醫院出來後，小海經過天橋，差點「一狠心」跳下去。
她的第一段愛情也隨之終結，和愛人組建的家庭很快分崩離析。那段感情開始於2002年秋天南方的一間工廠里。結束時正好是7年後的秋天。
小海珍惜愛情，但成為病毒攜帶者後，她覺得她的人生在不斷塌縮。她向周遭隱瞞病情，迴避正常的社交，覺得剩下的人生只是一個倒計時的數字，除此之外並無意義。
在一個病友群里，小海認識了現在的丈夫。
在群里，兩人常有一些互動。彼此間聊得多了，互相產生了信任，加了QQ號成為好友。有一段時間，小海突然很少在群里說話了，她的丈夫問她最近過得怎麼樣？
小海回復，「不怎麼好。」屏幕上跳出幾個字：「要不我們一起過吧」。
小海的丈夫跟她介紹在北京的工作。「他說他沒有存款，一個月2000元工資，他可以努力工作，照顧好我。」丈夫這番質樸的表白讓小海覺得是「搭夥過日子」的湊合，她有些猶豫。11月的一天，小海的丈夫再次問她，「到北京來吧？」
只用了一個晚上的時間思考，小海做出了決定。她在廣州火車站買了當天最近一班到北京的火車票。
火車跑了22個多小時。整個晚上小海都心緒不平。這是她第一次離開廣東的家，第一次穿越千里去見一個未曾謀面的網友。
火車過了長江後，沿途的景緻大變。山陵消失，地勢平坦，低低矮矮的平房沿著鐵軌散落。小海突然對意識到自己對目的地毫無了解，未來的生活充滿未知。
「萬一被騙了，怎麼辦？」7年後的今天，小海向《活著》講述起這一切時，她與丈夫早已組建了家庭，有一個兩歲的兒子。
成為母親
婚後長久的一段時間，小海和丈夫都想要一個孩子。
第一個孩子在2013年來臨。她在北京佑安醫院檢查出懷孕後，找到孫儷君醫生並把消息告訴了醫生。孫儷君鼓勵小海生下來。
「挺想留下這個孩子，但最後也沒要。害怕孩子出問題。」小海說。出於對孩子可能感染的風險和未來面臨的困難，當第一個孩子來臨時，她不得不選擇流產。
「我一直想和其他普通女人一樣，做一個個母親。」
第二個孩子在2014年來臨。小海決定賭一把，留下這個孩子。
待產的過程中，小海常常盯著隆起的肚皮發獃。彼時她已經接受了母嬰阻斷技術的治療，但依然難免擔憂，她與孩子血脈相連，病毒會不會進入到孩子的身體。
「有時候夜裡也夢到，孩子感染了，將來經歷我經歷過那些事。」小海難過，開始患得患失。分娩那一天，她被送進手術室進行剖腹產手術。一根長針從她的脊柱刺下去，麻醉藥緩緩進入她的身體，她開始感到難受。
躺在手術床上的小海身體彎曲得像一隻蝦。她裹著腹部，擔心肚子里的孩子，但又不得不接受接下來的任何可能的結果。
「是個兒子。」孩子被護士抱到身邊時，小海盯著那張皺皺的臉哭得稀里嘩啦。
「好小一個啊，胳膊和腿上連肉都沒有。」小海說，所有的焦慮在那一刻都被幸福給替代，「無論發生什麼，都要養育他長大成人。」
2年間，小海的兒子一共經歷了5次抗體檢測。臨近1歲半時做了最後一次檢測，兒子的檢測結果依然是抗體呈陰性。
這意味著兒子是健康的。小海的心徹底放下。她和丈夫不打算將夫妻二人的病情告訴兒子，「等到兒子在大一些，我們會教他如何正確看待艾滋病。帶他去參加這方面的公益活動。」小海說，「教他做一個善良的人。」
-完-
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