孩子背上長這東西竟險些癱瘓，看看你家孩子有沒有

大家看看這張照片，寶寶背上這個細小的小紅點，你會引起重視嗎？

16個月大的文文，出生起背上就有這個小紅點。媽媽以為這是胎記或癤子，沒想到小紅點慢慢流出了白色的液體……最近，孩子持續發燒，慢慢的不會走路了。

萬萬沒想到！這個小紅點竟然跟孩子走路有關……

「絕大多數家長都會忽視這個問題，這就是我們今天以這個病例開新聞發布會的意義。」昨天上午十點，在浙江大學醫學院附屬兒童醫院（浙醫兒院），神經外科副主任王寧鄭重提醒家長們，這個小紅點處在孩子背部中間脊柱軸線上，這個位置的皮膚異常通常都提示了皮膚下面的脊神經管閉合不全。文文確診得了一種叫隱形脊神經管閉合不全的罕見疾病，可引起孩子癱瘓。"

文文患的這種病雖罕見，但帶給大家的提醒卻非常具有普遍意義：

第一，女性孕期一定要重視補充葉酸，葉酸缺乏是這個疾病目前的明確病因。

第二，家長們給孩子洗澡或換衣服時，留心看看孩子脊柱中線的皮膚，如果有異常一定要儘早就醫，排查神經系統疾病。

孕早期沒吃葉酸成了永遠的痛……

媽媽左手撫摸文文的腦袋，右手掀起孩子的衣服，背上敷著的厚厚紗布提示了孩子剛剛做完一場大手術。

神經外科主治醫師沈志鵬說，上周我們給文文順利地做了手術。術後孩子下肢活動較之前增多了，肌力稍有好轉。可根據我們以往接觸的病例經驗來看，拖得時間越長，手術效果越差。現在文文已經快一歲半了才手術，估計他今後要正常走路還需要長時間的恢復和觀察，甚至需要康復治療。

現在二孩政策開放了，越來越多的女性甚至高齡產婦要寶寶，優生優育真的非常要緊。如果孩子生下來有先天性疾病，孩子治病受苦不說，對家庭也是一個沉重的打擊。

文文媽媽的採訪

我今年32歲，一直渴望有一個孩子。終於，在我和老公結婚五年後，文文來了，這是我的第一個孩子。

因為之前一直沒有懷孕過，所以我對懷孕的早期反應並不敏感。當我發現例假遲遲不來後，才去醫院檢查，當時醫生告訴我，肚子里胎兒已經一個多月了。

2013年夏天，文文出生了，背上有一個小紅點，醫生說可能是胎記。孩子3個月大時去醫院檢查，我又問了醫生這個紅點是什麼？醫生告訴我是皮膚問題，沒有關係。

文文一歲之前，身高、體重一直達標，偶爾感冒，喝點開水就好，體質一直非常好。

或許是母親的敏感，我一直對這個小紅點隱隱擔心，因為我發現這個紅點會流出白色的液體。半年前，文文開始突發反覆發高燒，這高燒燒得我心慌，怎麼也斷不了根。

我是溫州人，我和老公抱著孩子當地醫院看了，杭州也跑了好幾家醫院，醫生們都沒把發燒和背上的小紅點聯繫在一起。

上個月，文文突然不願意走路了。半個月前，病情逐漸發展到不會走不會站。我們走投無路，抱著孩子來到浙大兒院看病，核磁共振一查，最後確診孩子得了脊神經管閉合不全，這個背上的小紅點就是疾病的表象。

我有後悔嗎？其實我從懷孕到孩子出生，一直非常細心照料自己和孩子，我問心無悔了。但是，不得不遺憾的是，文文是意外懷孕，所以我孕前並沒有吃葉酸，我也是從查出懷孕後才開始吃葉酸的，從懷孕第二個月一直吃到了孩子出生。

醫生告訴後，懷疑文文的病和我孕期體內葉酸缺乏有關係。因為，脊神經管閉合不全是起源於早期胚胎髮育過程中（3周左右）的一種異常病變。也就是說，我從懷孕一個月後吃葉酸也是遲了，這個遲竟然帶來了這麼大的後果，孩子的病成了我永遠的痛。

文文的這種病是可預防的！

為什麼懷孕一個月後補葉酸也來不及了？

醫生分析說：「因為胚胎的發育是一個過程，包括胎兒神經管的形成和閉合也是一個過程，發生在懷孕的最早期。文文媽媽在孕期一個月後吃葉酸也只是這個過程的後半段介入了，對於前期發生的問題是無法彌補的，是不可逆的。」

文文的病屬於先天性疾病，具體發病機制不清，總的來說是遺傳因素和環境因素共同作用的多因素疾病，其中環境因素包括妊娠早期接觸化學物質、放射線、藥物，或感染、營養缺乏等，我們追蹤文文媽媽的病史，排除了這些原因。而已有的研究證明，葉酸缺乏可能是導致神經管畸形的重要原因之一。

也就是說，文文的病其實是可以預防的，辦法非常簡單，就是孕婦補葉酸。

醫生建議服用葉酸的標準是，想懷孕的女性，備孕的時候就開始吃葉酸。

孕前每天吃400微克單純的葉酸就可以了，價格比較便宜。

孕後，每天800微克葉酸量可以顯著降低隱形脊神經管閉合不全等疾病的發生率。

總的來說，懷孕前三個月和孕後三個月吃葉酸，是最有效的。胎兒神經管的形成在孕後三個月內基本定型了，三個月後吃葉酸沒有用。需要提醒女性的是，補充到體內的葉酸的量也是有要求的，如果量不足也不行。建議女性孕期到醫院監測血液內的葉酸濃度，可以聽醫囑針對性的補葉酸。

癤子長在脊柱中線要警惕！

提醒家長們，人在胎兒發育期，軀幹的骨質要圍繞脊髓神經捲曲形成椎管，保護人體重要的脊髓神經，如果發育異常，椎管捲曲不能閉合，就形成了神經管閉合不全，同時在對應的腰背部皮膚也有相應的異常表現，如皮下脂肪瘤、毛髮叢生、皮膚凹陷、竇道、毛細血管瘤、皮下脂肪瘤、帶毛斑塊、或皮膚附屬物（如長了小尾巴）等。

如果不及時治療，拖的時間越長，對脊髓神經損害越大，也越難修復，甚至無法修復，就會發展為小便失禁，下肢活動異常，足踝部內翻畸形。因此，早期的診斷和手術尤為重要。

由於神經管畸形的危害極大，想懷孕的女性們一定要重視葉酸的補充：

一、服用葉酸製劑：孕婦缺乏葉酸可影響胎兒的細胞分裂增殖，使胎兒出生畸形。所以，計劃懷孕的女性在孕前可補充葉酸，在孕早期和整個孕期都可以補充葉酸。

二、產前監測：產前診斷如果及早發現胎兒異常可終止妊娠。孕期及時做超聲、血清及羊水標誌物等檢查，把握好各個環節，儘可能的降低畸形兒的出生率。

三、現在二孩政策開放了，高齡產婦會相應增多。高齡產婦在孕期更需要補葉酸。研究發現，孕婦補充葉酸對保持整個孕期的血壓穩定也是有好處的。

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