美國辣媽患上神經系統疾病 為激勵女兒跑步

弗吉尼亞-馬默妮來自於美國內華達州的拉斯維加斯，現年42歲的她是一位媽媽級跑者。長久定居在洛杉磯的馬默妮，小的時候不是一個很活潑的人，也從來沒有跑過步，直到她被診斷出患有叫做腓骨肌萎縮症（CMT）的神經系統疾病之後，馬默妮才開始跑步。

腓骨肌萎縮症（Charcot-Marie-Tooth）也被稱為遺傳性運動感覺神經病（HMSN），具有明顯的遺傳異質性，臨床主要特徵是四肢遠端進行性的肌無力和萎縮伴感覺障礙，是最常見的遺傳性周圍神經病之一（發病率約為1/2500）。馬默妮表示，這種疾病開始摧毀她整個身體的肌肉，造成了巨大的疼痛、疲勞、虛弱和麻痹，甚至讓她感覺「行將就木」。

被診斷出患病之後，馬默妮下定決心要找出可以保持身體健康的方式，以免自己坐上輪椅。那時候她開始跑步。「我最開始是在腦海里跑了幾圈，想尋找到一種堅持下去的理由。我問自己，我的三個孩子是不是也有患上這種病的風險。這個問題最初讓我的情緒非常低落，我覺得自己什麼都做不到了，我寧可把自己的生命去奉獻給想像中的一切。」馬默妮說。

但是「這種想法真的帶來了罪惡的後果」，馬默妮的三個孩子里，兩個被診斷出患有這種疾病。馬默妮表示，當時她就明白，自己絕對不能只是坐下來失聲痛哭，等待著命運的垂憐，她必須跑起來，讓自己恢復健康。「這樣我不僅可以成為我能夠成為的最好的母親，還可以激勵著我的兩個孩子明白，永遠都不要放棄自己想要的生活。我第一個想到的事情就是要動起來，這的確很困難，因為這種疾病已經給我的雙腿帶來了困擾，我的腳踝和足部疲勞而且虛弱，我很難去走路。但是我很幸運地遇到一個叫傑夫的人，他是一個踝足矯形器機構的區域經理，我們在我最喜歡的咖啡館裡有了一個愉快的交談，他讓我試用他們的器械。這給了我生活的希望，我當時就知道我的未來即將全面開始。」馬默妮說。

2012年12月，她拿到了自己的第一副踝足矯形器，當時她就決定參加一個五公里的色彩跑步比賽，那個比賽在拉斯維加斯當地舉行，馬默妮說，她根本無法用語言來形容自己的成就感。她穿著一場豐富多彩的褲子，狼狽地跑過終點線，但是心裡想到的事情卻是，能夠用這場比賽，激勵自己的女兒也開始跑步。她的夢想成真了，第二年她就帶著女兒一起參加了比賽，而且一直堅持到了現在。

談到自己的願望，馬默妮表示，她希望可以通過自己的跑步經歷，去激勵更多像她一樣遇到困難的人。馬默妮說，她已經接觸到了很多和她一樣受益的人，雖然她不能穿高跟鞋了，但是穿著跑鞋在全國各地參加比賽，讓她感覺就像是一個正在辛勤工作的人，而且還可以激勵著自己的女兒不斷前進。馬默妮目前已經是拉斯維加斯當地疾病分會的負責人，她表示：「我們每個人都會被某件事情所禁錮，但是儘管如此，都請記住，不要讓任何事情阻止你去完成你的夢想！」

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