你不是第二個魏則西！上靠譜網站找靠譜大夫

這幾天，21歲滑膜肉瘤患者魏則西去世的消息像3月份的「毒疫苗事件」一樣在朋友圈瘋狂刷屏，這讓小醫生痛心疾首。醫療領域幾乎每月都有大事件霸佔各種圈，引起多方關注。不過這次，卻是用一個年輕大學生的生命喚醒人們對事件來龍去脈的認識。

和許多人不一樣，小醫生更關心的是如何讓更多的患者了解害死魏則西的是什麼病，以及怎樣通過靠譜的方法治療疾病。作為一個有良知的互聯網醫療從業者，小醫生不希望看到第二第三個魏則西，迷茫彷徨無知到通過搜索引擎尋找治病方法——你們值得被正確診斷，規範治療。

到底害死魏則西的滑膜肉瘤是什麼病？應該如何正確治療？怎麼看待細胞免疫療法？小醫生今天邀請了301醫院骨科分院副院長，骨腫瘤科主任，主任醫師、教授，畢文志老師；和北京積水潭醫院主任醫師，骨腫瘤科副主任，北京大學副教授張清老師來給大家科普一下。兩位老師都是骨與軟組織腫瘤領域的權威專家，擅長骨與軟組織惡性腫瘤的手術治療以及綜合治療。

什麼是滑膜肉瘤？

滑膜肉瘤是軟組織肉瘤的一種。軟組織肉瘤是指間葉組織來源的惡性腫瘤。滑膜肉瘤是軟組織肉瘤中發病率相對較高的惡性腫瘤，發病率占軟組織腫瘤的14%，占軟組織惡性腫瘤的2.5%-10.5%，惡性程度較高。多發於青壯年，好發年齡為15-40歲，男性對於女性。滑膜肉瘤的發病部位以四肢關節為主約佔80%，少數原發於軀幹，胸腹壁，頭頸部，罕見於內臟。

滑膜肉瘤的癥狀

1、早期局部癥狀不明顯，多為疼痛腫脹等表現；

2、局部腫物，一般生長緩慢，少數可短期內迅速增大。

滑膜肉瘤的診斷

病理檢查是滑模肉瘤確切的診斷方法，活組織取材或術後切除物根據特異的病理特點進行診斷。近年來，t(x:18)被認為是滑膜肉瘤特異性的染色體易位，對滑膜肉瘤的診斷有特殊意義。X光片、CT，與磁共振成像（MRI檢查）是診斷軟組織肉瘤的主要檢查方式，雖沒有特異性，但對治療方案的選擇有實際意義。

肉瘤的診斷需要遵循一個原則，即臨床-影像-病理相結合：

具體來說就是一個肉瘤的診斷，需要綜合骨腫瘤科醫師、影像科醫師及病理科醫師的意見來綜合做出。只有臨床-影像-病理三者相統一，才能最終做出診斷。

滑膜肉瘤的治療方法是什麼？

畢文志老師和張清老師都認為目前比較有效的治療方法是輔助性化療加手術。

手術治療：是滑膜肉瘤的首選治療方法，應在外科分期的指導下設計手術方案，以擴大切除術為主，必要時進行淋巴結清掃。畢文志老師認為軟組織肉瘤中低度惡性的採取擴大切除即可，但中高度惡性的可以術前化療明確是否敏感。

化療：近年來化療方案的選擇對滑膜肉瘤的治療效果產生了較大影響，以它為核心的新的輔助化療方案已被證明會明顯改善生存期。畢文志老師提到化療對大多數患者是管用的，但是患者一定要選擇規範化療的醫院和醫生。從劑量上到藥物選擇上千差萬別，一定要找有水平的靠譜的醫生。

放療：放射治療對滑膜肉瘤的局部控制是有效的，一般術後放療比單純治療的五年生存率明顯提高。

靶向治療：靶向治療從研發開始，就沒有專門針對軟組織肉瘤的靶向葯。所以，對於滑膜肉瘤而言，即便有少數患者使用某種靶向治療產生效果，這也不是其主要的治療方法。因為靶向治療一定是要找到相應的靶點才能起效，而目前來說，滑膜肉瘤是沒有非常明確的靶點。

如何看待細胞免疫療法？

魏則西在就醫過程中，通過百度看到排名前列的武警北京總隊第二醫院，接受所謂的「斯坦福」技術和「細胞免疫療法CIK」，結果無濟於事，轉移肺部，不治而亡。如何正確看待細胞免疫療法，專家們也給出了權威解答。

首先，目前國內普遍應用的「細胞免疫療法」大多是「CIK或DC-CIK療法」。該療法在上世紀80年代開始在美國進入臨床試驗。簡單來說，就是把病人的血取出與腫瘤提取物一起培養幾天，形成免疫細胞，再輸回病人體內。但這種療法因臨床實驗失敗早在十幾年前就被歐美等國家淘汰。國內某些機構和個人利用這個冷飯來炒作概念，是欺騙患者，是假的，甚至違法的。

其次，並不能簡單說所有的細胞免疫療法都是假的，例如魏則西托朋友從香港帶回的葯簡稱PD-1抑制劑，就是美國FDA已經批准的作為抗腫瘤藥物投放市場的。但是沒有臨床實驗證明這類葯對軟組織肉瘤有效。從目前的數據上看，這類葯對黑色素瘤是有一定效果，但不能單獨使用治療，必須是輔助化療。傳統治療方法也是使用干擾素等對這類疾病進行免疫治療。雖然說有數據表明這類葯對某些疾病某個特定個體有效，但無法推廣到更廣泛的適應症，在臨床上也不可濫用。

最後，專家們提醒患者們一定要警惕：目前國內的細胞免疫療法都是停留在臨床研究階段，大部分都是研究機構的實驗人員來操作的，不是正規醫院的醫生。一種藥物要被證明是具有有效性和安全性的，必須有大宗雙盲對照前瞻性的數據結果，並且被國家相關政府部門審批通過拿到資質才能在臨床使用。就算在國外有成功診治的案例，也不代表特定個體就能有效和成功。腫瘤發生是因為基因突變導致某些蛋白表達不正常，細胞生長失控發生腫瘤。即便是同一種腫瘤，每個人的基因突變都不一樣，治療方案也會因人而異，免疫治療要講究個體治療。目前我國沒有任何一種細胞免疫療法的藥物有這個資質。所以如果有醫院和醫生給患者做這個承諾或介紹，請一定要遠離。

細胞免疫療法也許在未來會有希望成為一個非常有前景的研究方向，但現在只是處於試驗階段，適應症還很少，療效也未經過臨床試驗證明廣泛有效。

生在一個科技飛速發展的年代，我們對於許多疾病都已經有了可逆轉的治癒方法，但因為無知和傳播誤導，許多生命就這樣被荒廢在無效的治癒手段上。每個人的生命都是寶貴的，都值得被更好的對待。用魏則西爸爸的話說：「希望大家關愛生命，熱愛生活」。我們希望魏則西的離世引發的不僅是對現有體制的批判，更多的是對生命的思考，讓更多的人在身患絕症絕望之時能夠上靠譜網站，找到靠譜的醫院，找到權威的好大夫，放心地找到託付生命的地方！

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