肌營養不良少年之「風一樣的男子」養成記

摘要

小琨，今年8歲，肌營養不良患者，患病兩年，目前病情穩定，並已有明顯好轉。

6歲孩童走路不穩 摔跤磕碰成家常便飯

小琨是獨生子，從小在家裡就是集萬千寵愛於一身的小皇帝，衣來伸手飯來張口，想要什麼家裡人也從不吝嗇，他們唯一的期望就是小琨能健健康康的長大。

小琨6歲時，媽媽發現他走路好像有點小毛病，因為很輕微，所以也並沒有在意，等到小琨上小學後，每天能見到小琨的時間就更少了，一次晚上給孩子洗澡時，小琨媽媽突然發現孩子腿上青一塊紫一塊的，還以為他被人欺負了，心疼的不得了，問兒子才知道是他自己摔著了。但是後來看著兒子經常腿上青一塊紫一塊的回家，小琨媽媽覺得有些不對勁，怎麼孩子老是摔跤，是不是有啥病?再仔細看看孩子走路的姿勢，總感覺不太正常，這才連忙把孩子帶去醫院做檢查。

在湖南當地的醫院檢查後，小琨被確診為進行性肌營養不良，癥狀表現為小腿假性肥大，弓形足，走路呈「鴨步」，並被收入院接受治療，然而治療了三個月時間，小琨的病並沒有太大的起色，癥狀也沒什麼改善，仍然是走路不穩，甚至連下蹲都很難做到，考慮到經濟問題，家裡還是辦理了出院。

鼓勵兒子樂觀生活 媽媽成生活導師

得知兒子患病後，小琨的媽媽並沒有瞞著他。有一次看見隔壁家的老爺爺坐著輪椅在外面曬太陽，孩子問她：「媽媽，那個爺爺為什麼不能走路?他病了么?」她很坦誠的告訴小琨說：「你也生病了，也許有一天你也會像那個爺爺一樣，不過你要積極地配合治療，可能會改變這一切。」並且也一直鼓勵小琨開心樂觀的生活，努力的讓他感覺到自己跟其他的孩子是一樣的。

雖然從很多渠道了解到了很多關於肌營養不良的信息，也知道這個病很難治，甚至很多患者最終都是癱瘓在床，但小琨的家庭並沒有放棄，依然四處尋找能夠有效治療的醫院。最後從一個病友的嘴裡得知了武漢中原醫院的信息，雖然那位病友還沒有完全的康復，但是他病情的改善卻讓小琨的家庭看到了希望。簡單的收拾行李之後，媽媽便帶著小琨連夜趕到了武漢。

治療漸有起色 化身「風一樣的男子」

在武漢中原醫院，經專家會診，小琨被確診為進行性肌營養不良，考慮到病史已有兩年，且絕大部分時間沒有接受正規有效的治療，經過再三商討，李曉紅主任決定採用綜合性治療方案對患者進行治療。與此同時，醫院的營養師及康復治療師也都及時為小琨制定了科學的飲食及康復計劃，來輔助醫生的治療。經過兩周的治療，小琨的病情明顯改善。

治療前：行走不穩，易摔跤，下蹲及起立困難，小腿假性肥大，弓形足，明顯翼狀肩;

治療後：行走平穩，可自行下蹲及起立，已經能夠小跑，翼狀肩及假性肥大癥狀有明顯改善。

當我們問起等他好了希望做什麼時，小琨的回答很出乎我們的意料，他說等他好了要去看隔壁的老爺爺，陪他一起曬太陽，他還說，他不想坐在輪椅上曬。

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