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說與不說之間

這信念與動機原是好意,但執行的人卻不一定能掌握精神。我發現臨床上變成兩派人馬,各有擁護者。一種是過度積極,另一種則過度消極。過度消極的人,可想而知,就是秉持著傳統思想,認為醫師權威最大,既然是病人的主治大夫,除非他說,否則沒人可以說。所以醫師若認為不需要讓病人知道病情,也不需花時間替病人解釋治療方向,那麼,是什麼疾病、會如何治療、如何進展便會成為「無頭公案」,無人處理。


但過度積極的人,也形成另一波危險勢力。他們為了說而說,為了表示自己做到尊重病人的自主權而說,這樣的說,卻也形成了對病人的另一種傷害。無數位病人告訴我,他被告知疾病時的慘痛經驗,有人說醫師直接告訴他:「這病沒救了,你回家處理一些後事吧!」也有人說護理人員問他:「你知道自己為什麼開刀嗎?」病人搖頭,護理人員緊接著說:「是胃癌呀!沒人告訴你嗎?」也有人說醫療人員沒有情感,好像只是宣告著一篇公文似的說:「我們這裡不能做些什麼了,你們回家吧!反正在這裡和在家裡也是差不多的。」


當然,我相信有時候是說者無傷害的心,聽者卻有意。但這樣的「聽者有意」正說明著病人的內心是如何地不安,又如何地恐懼與擔心。

我曾遇過許多病人要求我告訴他們病情,也有許多病人對我提出疑問,像是:為什麼疾病這麼久都不好?為什麼無法出院回家?為什麼我還是這麼不舒服?


無數個不同的時空,我傾聽著病人各種脆弱、不安的心情,既想知道又怕受傷害的心情。我總是小心拿捏著告知與不告知之間的尺度,小心地觀察病人的神情、語氣與舉止,我相信這些吐露著重要信息:病人是否準備好接受壞消息、病人是否有承受度、病人是否已有所猜測、病人是否有夠強的支持度支持他接收訊息……


我更相信一件事,疾病告知並不只是「說」與「聽」這兩件事而已,不是只要有一個人說了,有一個人聽了,這件事就完成了。疾病告知應該是一個過程、一項藝術,在這過程里,我們求善求好的結果,希望沒有人在過程中受傷,過程里便要有雙方的投入與專註,是一連串相互說與聽的過程。有時,並不需醫療人員明確告知,反而是病人主動說出他的覺察與發現,而這覺察與發現正巧是他的疾病情況。


不僅如此,臨終病人的疾病告知需要許多的默契與信任關係。告知並不意味著要放棄病人,要病人依靠自己,而是讓病人知道生命是有限的,更重要的意義是要讓病人意識到他必須把握時間,完成他生命里尚未完成的重要事情,也讓他可以思考當生命真的走到最後一刻,他希望被如何對待,是不是應該拒絕強制的醫療行為,不做無謂的掙扎與折磨。

這麼有意義的信念,可不是靠著一兩句話就可輕鬆達到的,也不是只要說了疾病的現實狀態,病人就知道該怎麼辦了,這過程需要陪伴、理解與謹慎的心。


即使西方的人權思想值得我們貫徹與推動,但也不能忽視我們文化長期以來的影響。過去的文化不能談死,也不能說壞消息,傳統告訴我們和病人談死是不孝也是不敬,使得許多人面對晚期病人只能強顏歡笑、若無其事,或說些隱瞞的話。


這是我們社會形成已久的做法,雖不合理,同時也導致許多病人死時還不知自己為何而死,但我們不能忽略因為文化的影響,有許多人尚未有足夠的準備與承受力來聆聽非常坦白的告知。如此,不僅多蒙上一層陰影,也造成病人在極度恐懼下的退縮與自我封閉。


我也遇過數次這種文化與疾病告知之間的衝突。


有一次,我突然面對一位病人的號啕大哭。那時,我正在關心他對面病床的病人,被這位病人的大哭嚇了一跳,我隱約感覺似乎和剛剛離開的一群醫護人員有關。我急忙告訴我正在關心的病人,我必須暫時離開,先關心那位正在哭的病人。

我急急忙忙來到病人的旁邊,拉了一把椅子坐下,輕緩地問:「阿伯,發生了什麼事讓你哭得這麼傷心?」阿伯哭得驚天動地地說:「我完了,我完了,我要死了……哇……哇……」


我想知道事情的整個來龍去脈,但又擔心病人現在的狀況很難靜下來對話,所以我決定先處理情緒:「阿伯,我看你好傷心好難過,先哭一下好了。」


病人繼續大哭:「我完了,我要死了……怎麼辦……怎麼辦……」


我等他情緒較為緩和之後,問他:「阿伯,你是聽到什麼或感覺到什麼了嗎?不然你怎麼會認為自己完了,要死了?」


病人帶著哽咽的聲音說:「剛剛醫師跟我說的啦!」

我聽後頗為震驚,這個病房雖不是每個醫師都受過疾病告知的訓練,但據我了解,病人的主治醫師是一個滿有耐心與愛心的醫師,再加上其他受過訓練的專業人員,應該不會太草率地告知病情才對。


我進一步問:「阿伯,我想知道你聽到了什麼,你可不可以告訴我醫師是怎麼說的?」


阿伯還是哽咽,但語氣較為鎮靜了:「他說:『你是得了不會好的壞病。』」


「他還講了什麼呢?」我繼續問。

阿伯搖搖頭:「他就只有這樣說。」


「只有這樣?」我再次確認。


他點點頭。我鬆了一口氣,因為這樣的說法還算溫和,雖是告知實情,但並沒有說些恐怖與令人驚駭的字眼。我的緊張與憂慮因此解除不少。我溫和地說:「阿伯,聽到醫師這麼說,讓你想到什麼?」


「我想到我時間不多了,還有好多事沒有做。」病人有點懊惱。


我回應:「你聽到醫師這麼說一定很擔憂,過去你從來沒想到自己的病不會好,是不是?」


病人點點頭,皺著眉頭說:「是啊!我的孩子們總告訴我,我的病會好,醫師會有更好的葯、更好的治療方法讓我的病康復。」


「你很相信你的孩子們。」


「是啊!但是我住院的時間越來越長,每次問他們為什麼還不能出院,他們就叫我不要想太多,不要往壞處想。」


「那麼,今天醫師是第一次主動跟你說的啰!」


病人嘆了一口氣:「不是,是我問他的,我趁女兒出去買東西,沒人阻擋我,然後自己問醫師的。」


我不禁吃驚地睜大眼睛:「你主動問的?」


「對啊!我看每次問都問不出結果,乾脆直接問醫師好了。沒想到,結果是我……我快要死了……」阿伯說到傷心處,又開始大哭。


「阿伯,阿伯,我想知道問這件事對你來說很重要嗎?」我一邊輕拍著他的肩一邊問。


他大力地點著頭:「當然重要啊!我若是知道自己的生命有限,很多事我要儘早安排啊!」


「要是重來一次,時間退回去,這一切還沒發生,你是想知道還是不想知道?」


阿伯被我的問話吸引住,突然停止哭泣,非常認真又篤定地說:「當然是要問的。」


我微笑著說:「所以,你不是後悔為什麼要知道,也不是不想知道,只是,當確定自己的病不會好了,我們都會嚇一跳,一時間不知該怎麼反應才好,對不對?」


病人點點頭,深表同意。


我握起病人的手,專註地望著他問:「阿伯,你現在聽到你想知道的事了,你願意跟我分享嗎?你會做什麼安排,會做哪些之前沒有做的事呢?」


病人緩緩地說:「我要安排我那些房子給我的孩子,還要交代他們我想要怎麼辦後事,還有告訴他們要好好照顧自己,爸爸先走了……」


我聽了覺得很溫暖,也深深感受到病人對孩子的愛與牽掛。我回應病人:「阿伯,聽你這麼說,我發現這些事是你心裡的大事,不論我們會活到哪一天,這些事都值得我們好好和孩子談一談。我想之前他們不敢跟你談,是因為他們擔心影響你的心情,但我現在感覺到的是你的勇氣與愛。你是有力量和他們談的,是不是?」


病人微笑著對我點點頭。


就在這個時候,病人的女兒提著便當走了進來,她無法弄清楚我們在談些什麼。


我拉著他女兒坐下來,告訴她:「爸爸有些話想對你說。」


女兒一坐下,便十分不安地問:「爸,什麼事?你哪裡不舒服嗎?」


病人搖搖頭,大大地喘一口氣說:「醫師跟我說我的病不會好……」


女兒聽了大驚,激動地轉過頭來看我:「誰跟他說的?怎麼跟他說這個?」


我輕輕觸摸她的背,希望她先聽我說,我告訴她:「是爸爸主動問的,他忍耐很久了,醫師其實也只有說到這個病無法完全康復而已。我剛剛與爸爸談過,發現這件事對他來說很重要,也很有意義,我希望你能坐下來和爸爸好好面對面。」


在我解釋的時候,女兒的眼眶早紅了,眼淚也早已靜靜地滴落。


我知道這個時刻是非常痛心的,要親耳聽到爸爸交代後事、交代一些心裡的話。我沒有馬上離去,這個時候,不論是病人或家屬,都會深刻地感受到內心的脆弱與悲傷,他們都需要支持與陪伴。


女兒試著讓自己的心情暫時平復,勉強地微笑著對病人說:「爸爸,你想告訴我什麼?想說些什麼?」


病人的神情散發著無盡的慈祥,他柔和地看著女兒:「我想跟你說,你媽媽走了後,我拚命地挑水泥蓋房子,然後買房子,就是希望能給你們每人一間房屋,以前你媽媽命不好,我無法給她自己的房子,現在我做到給你們一人留一間房子,希望你們能安定地好好生活,不要像你媽媽一樣吃苦。」


病人講到這裡,女兒已經泣不成聲;而我,也難耐悲傷來襲,眼淚不自主地大顆大顆滑落。怎麼忍耐得住呢?人間的親情、真摯的情感在我眼前活生生地展現,我內心被他們的愛感動,也被他們有勇氣一同面對所撼動。這是很奇妙的,當我們接近死亡,我們也同時靠近生命,靠近彼此的心靈,靠近那美好的交流。


這次,女兒終於沒有逃避,完整聽完爸爸要交代的話,也感受到爸爸的心意。這十分不易,要忍受內在疼痛與不舍的感覺,按捺心裡想迴避悲傷的念頭,安靜地坐下來,沉住氣,好好傾聽爸爸的每句話。


我雖然在當中因陪伴而流淚,但也同時感到欣慰,因為我真實地體會到「知道生命有限」的意義,也真心實意地參與到一段疾病告知的互動過程中。更讓我喜出望外的是,病人和女兒的貼心情感成為我繼續關懷失落、關懷悲傷、關懷死亡的動力,因為我相信,死亡絕不是為了傷害我們而存在,而是為了讓我們靠近生命,感受與發揮生命的光與熱而存在。


來源:中國台灣網


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