這個小男孩的一生都在泡泡裡面度過

生活在泡泡里是怎樣的一種生活?對有些人來說,這是指衣食無憂的生活。但是得州小男孩大衛·威特,就真的住在一個塑料泡泡里。

「泡泡男孩」是大衛的昵稱,他1971年出生時患有重症綜合性免疫缺陷(SCID),不得不生活在一個特別製作的無菌塑料泡泡里,從剛出生一直生活到12歲去世。

如今患有SCID的孩子已經可以過上正常生活,這是因為有了新的治療方法,大衛自己的血細胞也對新療法有所貢獻。不久前的一份報告說,九年前接受該試驗療法的16名兒童中已有14人如今已經完全正常生活了。

但是,「泡泡男孩」當年的生活又是怎樣?讓我們一起來追憶「泡泡男孩」大衛的故事。

大衛於9月21日出生於休斯敦的得州兒童醫院,出世20秒後,即住進了一個塑料隔離泡泡里。

大衛並不是家裡第一個患上SCID的孩子。卡羅爾·安和大衛·J·威特的第一個兒子還是嬰兒時即因此病夭折。卡羅爾·安再次懷孕後,醫生檢查出又是一個男孩,並告訴她男孩有1/2的幾率患有SCID,只有男孩會患上此病。威特拒絕了墮胎的建議。

醫生認為大衛到兩歲時即可戰勝SCID,但他一生都是在這個NASA工程師設計的污染隔離中心,即「泡泡」中度過。

讓孩子在泡泡中長大是否符合倫理?得州兒童醫院醫療團隊的30位成員們也考慮過這個問題,最終他們一致認為符合。

多虧了NASA,大衛在六歲時第一次走出了泡泡。航天局為他定製了一款特別的太空服,這樣他可以在外面走和玩了。要從隔離室進入到太空服里,大衛還得爬過一條隔離管道。

每次大衛要裝上這身衣服前,護理員們必須要完成24步的出艙連接和28步的穿衣步驟,以保證他處於無菌環境。

雖然穿上太空服的過程極為複雜,但對大衛和媽媽都是值得的。1977年7月29日,他的媽媽第一次把兒子抱在手上。

下面這張照片攝於1979年,大衛和他的主治醫生威廉姆·希勒在一起。如今希勒醫生是得州兒童醫院過敏與免疫中心的主任,並仍在治療SCID兒童。

大衛在隔著泡泡上課,努力趕上同齡的孩子。

大衛的年度照片,攝於1979年9月。免疫學家告訴他,再過10年都不太可能有有效的療法。（下圖）

大衛的年度照片,攝於1980年9月。（下圖）

這張年度照片攝於1982年。11歲的大衛已經越來越有想法,想去看星星。他的家人在生日時帶他出來看了20分鐘的星星。（下圖）

免疫紊亂通常的治療手段是找到完全匹配的骨髓進行移植。但是在1983年,威特夫婦了解到有一種新的手術可以使用並非完全匹配的骨髓進行移植,並同意嘗試。大衛的姐姐凱瑟琳捐出了自己的骨髓。本張是威廉姆·希勒醫生在術前同他交談。

由於姐姐的骨髓中含有休眠的Epstein-Barr病毒,但術前檢查未能發現,於是導致大衛體內長出了許多淋巴瘤,並於四個月後去世。得州兒童醫院過敏與免疫中心在他去世後不久成立了大衛中心,致力於免疫缺陷疾病的研究、診斷與治療。

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