這個小男孩的一生,都在泡泡中度過……
話說,今天這個故事的主角是個叫David Vetter的小男孩
他還有一個特別的昵稱 --「泡泡男孩」,他短暫的一生幾乎都在泡泡中度過...
David出生在一個虔誠的天主教家庭,他媽媽身上帶有重度聯合免疫缺陷病(SCID)的致病基因。而患上SCID的孩子,幾乎完全沒有免疫力,只要感染上外界一丁點的細菌,就會導致生命危險...
在這種基因的作用下,她如果生男孩,孩子有50%患病的幾率。他們之前的一個男娃就因為患上SCID在出生8個月後夭折....
那個包包去世之後,父母就懷上了David,他們非常害怕的事情一件一件成真…
肚子里的,又是個男孩!
雖然患病風險很大,但是因為天主教不允許墮胎,最終,他們把孩子生了下來。
David出生那天,為他接生的產科大夫全副武裝,他們把這次分娩安排在一個無菌室,所有醫用工具,包括醫生都經過了徹底的無菌消毒。
他出生後,立即被醫生放進一個無菌「泡泡」,等待他的SCID測試結果…
結果顯示,他跟他哥哥一樣,沒有逃過SCID的魔咒。
得了這種病意味著David幾乎沒有免疫能力,完全不能接觸外界,一丁點的細菌感染都會讓他有生命危險。
David剛出生時,醫生表示,住泡泡只是權宜之計,很快,就會用他姐姐的骨髓幹細胞對他進行骨髓移植...
然而,老天又跟他開了個玩笑…
最後經過骨髓配型,姐姐的骨髓跟他並不完全匹配,原定的骨髓移植手術沒能按計劃進行。
雖然計劃破滅了,但是家人沒有放棄為他尋找其他合適的骨髓。
可是在找到之前,他就只能一直呆在泡泡里。
這是NASA為他專門打造的無菌泡泡,空氣壓縮機和除菌設備在外面轟隆隆作響,強大的噪音讓David很難聽清外面人在講什麼。
所有進入泡泡里的東西,不管是衣服也好,食物也好要都要經過嚴格的無菌放射處理。
他跟外界的接觸只能通過連接在泡泡上這隻黑色橡膠手套。
為了讓David能稍微舒服一點,家人給他在泡泡裡面安了電視,放了一些玩具。
剛開始,David並沒有覺得泡泡有什麼不對,他一個人在裡面玩耍,偶爾隔著泡泡跟父母擁抱...
David出生後的第二年,仍然沒有找到任何治療方法,父母決定把他接回家。
不過,回到家他只是進入了另一個泡泡,雖然泡泡里的東西更多了,空間更大了,可他還是孤零零一個人。
父母盡量讓David過上正常的生活,讓他在泡泡裡面跟同齡人一樣學習,剛開始是請家教,後來就是通過跟學校連線的語音教學。
然而,隨著年齡的增長,David漸漸意識到了自己跟別的小朋友的區別。
他會久久往向窗外,看著別的孩子在草地上翻跟斗,騎自行車…
David嚮往外面的世界,她想去看星星,想去看電影,想跟爸媽牽手走在大街上...
為了幫他實現這個願望,NASA又專門為他設計了一套小型的「太空服」,David全身被裹得嚴嚴實實,頭上還是一個泡泡…但是至少他能走出去了...
第一次能在戶外自由活動的David開心極了...
但是這套太空服沒穿幾次,他又失去了興趣…因為每次穿太空服,需要通過一條無菌軌道從泡泡中爬出來,還需要專業人士完成24步出艙連接和28步的穿衣步驟,一切都要又快又准,非常複雜繁瑣。
就這樣David在泡泡中生活了9年,終於,他開始越來越自暴自棄,一遍又一遍得問父母,他到底還有沒有希望?
在他12歲生日的時候,父母給他帶來一個「喜訊」:有一群波士頓的科學家發明出了一套新型治療方法,不完全匹配的骨髓也能移植。
生日後不久,醫生為David移植了姐姐的骨髓幹細胞。
手術很成功,正當大家都以為David終於能過上正常生活的時候,厄運再次像他襲來…
他開始在泡泡中吐血,發燒,腹瀉…為了對他進行搶救,醫生不得不第一次把他從泡泡中移了出來。
雖然醫生全力搶救,但是David最後還是沒能救回來...
最後,醫生才發現,原來姐姐的骨髓中帶有一種休眠的病毒,它在David不堪一擊的身體中引發了惡性淋巴瘤,最終導致了他的死亡。
這一次,父母終於觸摸到了兒子的皮膚,讓他感受到了真正的擁抱,可惜,這是第一次,也是最後一次。
David的療法是成功的,只是沒能排除掉那個休眠的病毒..... 他的病例成了醫學上無比寶貴的研究病例... 他證明了病毒跟癌症之間的聯繫....
他自己親身試驗這種新型有效的療法,給醫生們提供了無比寶貴的經驗和教訓....
在他之後,現在90%的SCID患病嬰兒,能通過這個療法痊癒.....
ref
http://www.dailymail.co.uk/news/article-3619420/Incredible-photos-Texan-boy-lived-12-years-bubble-desperate-hope-scientists-cure-auto-immune-disease.html
http://toutiao.com/i6217655200811844097/
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_Theseus:我只想說一句,明知有百分之五十的幾率,為什麼還非得生孩子呢。這是不是對孩子的不公平?因為你想要孩子,所以讓孩子一輩子活在泡泡里?我不是很明白其中的邏輯
Tonall想養一隻狗:不允許墮胎,生下來就要讓孩子受苦
九個橘子啊:第一 這個病真的好慘啊太慘了 第二 看得出來他們家裡真的很有錢
奧xiao莉:儘管他的去世,給醫學提供了很多經驗,可是我還是心疼這個孩子
77r-:好難過 到最後離開他都沒有真正享受過完全脫離泡泡的自由
蕊蕊張丿:不是很懂信仰,但是我覺得這樣為了信仰賦予這個男孩痛苦的一生,這樣很殘忍
shinshin空蕩蕩的腦袋:。。被生下來一次也很幸運看到過世界而且他證明他存在過!就因為他後面90%的患者得救了!
_吃燒烤:呃其實我更不明白評論裡面那一群罵他父母的網友。孩子不是你們的你們想怎麼說都可以,但是請記住,為人父母的他們一定比我們更心疼,不然怎麼在那樣的條件下依舊堅持為他治療?還有說基因有缺陷的父母還把別人生下來是不負責任的垃圾父母,試問你有什麼資格說這種話?
Winslet珺:臨死前才摸了一次爸爸媽媽[蠟燭][蠟燭][蠟燭]
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海豹 VS 汪星人……borepanda上各路網友貢獻出的一組對比……這比較得簡直太傳神了好么!
遇到一隻肯為你不變傲嬌的貓……那大概是真愛……
※這個小男孩的一生都在泡泡裡面度過
※這個男孩一生都在泡泡里度過,父母只能隔著泡泡相望
※男孩因罹患怪病,一生都活在這個巨大的泡泡里……
※外國一男孩一生都在泡泡里度過,父母只能隔著泡泡相望
※一生都住在泡泡里的男孩 但他卻觸動了整個世界
※小男孩因罕病一生都活在泡泡中,爸媽碰他即最後一次
※男孩從出生到死亡都生活在泡泡里,然而這並不是一個童話故事
※從出生就住在泡泡里的泡泡男孩,不能接觸外面的世界,一直生活了12年
※每天泡泡這個喝,男人一輩子不腎虛,總共也就幾塊錢!
※男孩因罕病一生都活在泡泡中,爸媽第一次親手碰他後他就死了
※今年流行的泡泡袖多了這幾款,照著買就對了!
※女人下面長了小泡泡,它到底是個啥?其實情況有兩種!
※因患怪病,男孩一生都在泡泡里生活
※時尚女孩都在扎這一款美麗的泡泡辮,你也趕緊學起來吧!
※玩了那麼多年的泡泡紙原來是這樣做出來的!我以為是吹的!
※因為患罕見病 一輩子都生活在泡泡中的男孩
※搞笑:人家吹的是泡泡,你吹的那是套套……
※這些千元內毛衣,美得冒泡泡!戀上這個冬!
※泡泡破碎的一瞬間,汪星人是懵逼的!