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無腸女周綺思創醫學奇蹟:昨晨幸福平靜走完30年「無腸人生」

本報訊 (記者 張艷萍) 周綺思今天凌晨走了……


6月3日清晨6點,我的手機收到了這樣一條信息。小腸切除,世界首例完全依靠人工全靜脈營養維持30年生命的醫學奇蹟周綺思,幸福而平靜地走完了她備受矚目的58歲人生。周綺思也是至今世界上存活時間最長的「無腸人」。


儘管三個多月來,她病情反覆的情況我們一直在關注,就在6月2日晚間,我們還在討論她的病情,但當這個消息傳來,還是讓我們心中有著萬千的不舍。

在這樣一個時刻,我們甚至不知道該如何採訪原本已經熟悉的她的家人。但我們知道,一定會有很多人,希望了解在生命的最後時刻,她對待生命的態度,在家人眼裡、醫生眼裡的她,又是怎樣的?


「她走得很平靜,幾乎沒有什麼痛苦,這是最令我們欣慰的。」周綺思的愛人,這個在家裡無菌操作室三十年如一日為周綺思配置注射腸外營養、幾乎是半個醫生的蔡漢躍謝謝各界的關注。


周綺思生命最後的時刻是在上海復旦大學附屬中山醫院裡度過的,這裡她再熟悉不過了,三十年前,她就是在這裡接受小腸切除的手術,患病後六年,在這裡生育了女兒,這些年又無數次往來於醫院與家之間。通過了解,記者得知,在周綺思最後的時間裡,心態不錯。她於6月2日下午心跳驟停,經過醫務人員奮力搶救,最終還是在6月3日凌晨離開了。


「媽媽最大的心愿是看著我的孩子健康出生,她看到了,因此很幸福。」周綺思的女兒蔡惟——這個全球首例靠人工靜脈營養生存者孕育的孩子、如今已是媽媽的她,圓了媽媽的心愿。「媽媽的另一個心愿是捐獻遺體,為醫學事業做最後一點貢獻。我和爸爸、外婆都很支持。爸爸忍受著痛苦,正在聯繫相關事宜。」

蔡惟說:「作為一個世界奇蹟最親近的見證者,能陪她走過這段艱難而又輝煌的人生,是我最幸福的事。對於媽媽我有太多遺憾,子欲養而親不待。我能做的只有帶著她所有的愛和期許,好好生活,努力做好一個母親,女兒和妻子,相信她會很欣慰的。」


6月5日, 原計劃周綺思外孫女的百日宴取消了,我們帶著遺憾,祝福她生命的另一種延續健康快樂的成長。


回顧


醫學奇蹟:一次次打破生命極限記錄


對於周綺思58歲的生命來說,後30年的生命可以說是一個與醫學共同存在、共同進步寫就的奇蹟。我們通過幾個片段來了解。

挑戰:全靜脈營養支持延續生命


1986年2月14日凌晨1點多,上海南京西路7個月身孕的周綺思因腹內絞痛被送往醫院。次日上午檢查發現胎兒不幸夭折,劇痛不止的周綺思被送往中山醫院普外科急救。


腸體在腹中打結扭轉360度,全部小腸和部分結腸呈紫黑色,全部壞死、全部切除的周綺思成了一位「無腸女」, 「無腸」狀態下的她,似乎只能等死。

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患病前的周綺思

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病床上的周綺思

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生活中的周綺思


採用全靜脈營養支持來延續周綺思的生命!似乎是天意,周綺思所到的上海中山醫院正是我國最早開展靜脈營養臨床試驗的極少數醫療機構之一。當國內絕大多數醫生還不知TPN(全靜脈營養)為何物時,著名外科專家、中山醫院外科主任吳肇光憑藉20多年的經驗,提出了這個充滿挑戰的提議,而他還有一個專業而熟練、在國內外科學界名氣響亮、核心人物碰巧又都姓吳(吳肇光、吳肇漢、吳光漢等)的團隊做支撐。


吳肇光教授相信,既然有不少病人在長達一兩年的治療過程中都能依靠靜脈營養維持,那麼,終生依靠人工營養生存也並非不可能。剩下的難題只有一個:國內尚無質量可靠、品種齊全的靜脈營養產品,且完全靜脈營養支持,費用昂貴。


每個奇蹟,都是天時、地利、人和的交匯,絕境中的周綺思也是適逢其會。吳肇光通過他人聯繫到華瑞製藥,希望華瑞能提供足夠的營養產品支持。當即華瑞就向周綺思伸出了援助之手——決定不間斷地為其免費提供所需腸外營養產品。這是一份對生命的承諾。醫生們將周綺思的十二指腸與大腸接通,並在其胸部置導管連接靜脈,營養液從這裡源源不斷流進體內維持生命。


丈夫:30年如一日的專職「御醫」

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30年如一日,蔡漢躍在配置間


三個多月後,周綺思出院回家,經過醫護人員培訓的蔡漢躍,學會了在家中進行靜脈營養治療和護理。沒有任何醫學背景的蔡漢躍,每天在無菌的房間里完成配藥、輸液。每天輸入2000毫升營養液,30年如一日,是名副其實的專職「御醫」。


在最初的日子裡,周綺思還經歷了膽結石膽囊切除、急性鋅缺乏全身皮膚潰爛、導管感染導致敗血症等一道又一道生死關。


1989年初,蔡漢躍帶著妻子和藥物到深圳、珠海遊玩了20多天,這是她病後第一次出遠門。而這次之後,他們外出得更多、更遠。


為了生命的延續,再延續


1988年,周綺思曾意外懷孕,但權衡再三後放棄了。1991年,她再度懷孕,心想:「我的生命耗費了國家巨大的財富和醫務人員的大量心血,它代表著我國醫藥科技的水平。我的生命已不屬於我一個人,為了不辜負生命,也為了祖國的醫學事業,我要做第一個吃螃蟹的人。」


在妊娠期,吳肇漢教授為周綺思調整了靜脈營養成分,又在醫務人員的幫助下,度過了黃疸、貧血、血鋅低下等一系列危情。


1992年4月8日,第一例靠全靜脈營養液維持生命的孕婦產子紀錄誕生。周綺思和丈夫給孩子取名「蔡惟」,其含義是世界獨有,「惟」由「心」和「佳」組成,希望孩子健康成長、身心俱佳。

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周綺思母女與吳肇光教授(右二)在一起


蔡惟降生後,也面臨了肺透明膜病、嚴肺炎加心肺功能衰竭等健康問題,好在都轉危為安。42天後,小蔡惟平安出院。到一周歲,各項發育指標完全正常,智商達到124,超過同齡孩子水平。蔡惟不僅是周綺思生命的延續,更代表著醫學的進步與成就。


2010年,蔡惟以517分高分考入北京外國語大學國際貿易專業。2015年3月,我們又在北京見證了蔡惟的婚禮。2016年2月,蔡惟的孩子出生。

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2015年3月,周綺思(右四)的女兒蔡惟當新娘(右六)


記者手記:


Reporter notes


醫患企攜手生命的完美演繹


在醫師報創刊的最初日子裡,我們便有機會與周綺思一家建立聯繫,並一次次見證這個生命的奇蹟:2007 年,是我國首例依靠腸外全營養治療存活的「無腸女」周綺思經歷的術後第21 個年頭,《醫師報》在頭版頭條對此進行了報道。


2009年7月,《醫師報》見證並報道了周綺思結婚24周年紀念,穿上婚紗的她是那樣楚楚動人。


2015年3 月,《醫師報》見證並報道了周綺思女兒蔡惟的婚禮,由衷的喜悅。


2016年2月,我們又獲知了蔡惟女兒的出生,與她們一起分享喜悅。


30年生命的延續,周綺思深深感謝蒼天憐愛和人間的大愛。她曾說:「如果說生病能有什麼收穫的話,我的收穫就是,通過這場病,我覺得這個世界很美好、很偉大。」


作為媒體從業者, 能自始至終追蹤一個事件,無疑是幸福的。


而最讓我們感慨的是,在如今這樣一個社會普遍缺乏信任的時代,周綺思的生命奇蹟,實際上是醫、患、企業攜手、互信的完美演繹。


正如周綺思感言:「在醫生、華瑞公司和家人的幫助下,我的生命在不斷地延續,我為女兒,也為自己感到驕傲。」


奇蹟創造奇蹟,這就是醫學和生命的力量,也是醫患企三贏的最好例證。


配圖:醫師報 持續報道截圖

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