有種病會使你聞起來像條腐爛的魚

當莫妮卡 （Monique） 哭泣的時候，她的眼淚都帶有爛魚的味道。她年僅23歲，但是在過去的三年里，由於患有這種罕見的遺傳性疾病三甲基尿胺症，她沒辦法像同齡人那樣工作或者社交。 「我待在家裡，沒法去任何地方。我沒有任何朋友。得了這種病，我甚至連大學都不敢去。」

體臭是三甲基尿胺症（也被稱做 TMAU ，或 「魚腥味綜合症」 ） 的特徵之一。這種味道聞起來像魚、糞便或者垃圾，氣味透過患者的毛孔、汗液、尿液、唾液排出來，甚至連陰道分泌物也有這種味道。據估計在英國有百分之一的人口患有這種癥狀，截止到2011年，美國有不到20萬此類患者。這一癥狀沒有方法治癒。

伊麗莎白·謝菲爾德 （Elizabeth Shephard），一位倫敦大學學院 （University College London）結構與分子生物學教授的助理研究員，在三甲基尿胺症的研究方面是主導專家。她從上世紀八十年代開始就跟其他科學家一起探究這一癥狀。每周她都會收到來自英國和世界各地的一至兩封郵件，寄信人要麼被確診患有三甲基尿胺症，要麼擔心自己有可能有這樣的癥狀。

「這一癥狀的原因是由一個有缺陷的基因引起的，而不是糟糕的個人衛生。一個有缺陷的 FM03 基因會引起無效蛋白質的產生，」 謝菲爾德 （Shephard） 解釋說。這種令人討厭的三甲胺 （TMA） 化合物會不斷在患者的體內生成。而無效蛋白質無法在肝內將它分解成無害的氧化三甲胺 （TMAO），於是造成這種與眾不同的魚腥味。這一癥狀的嚴重程度取決於基因突變的狀況有多嚴重。

三甲基尿胺症有兩種成因：主要的和次要的。主要成因是由有缺陷的 FM03 基因造成的，而次要成因則不然。「我們仍然不清楚次要成因是如何產生的，但是它會造成相同的體臭問題。也許是因為腸道微生物群的改變，使得能產生三甲胺的細菌或微生物比以往的繁殖更為旺盛，」 謝菲爾德 （Shephard） 繼續說。

在我的研究中我發現三甲基尿胺症在女性中更為常見。 「我不認為這一癥狀有性別偏差。然而，這一癥狀在女性的月經期間會加重。這是因為那段時期由於激素的變化，FM03 基因的表達被削弱。」 這意味著，避孕藥（含有雌激素和孕激素）也會使情況惡化。（這值得一提，然而，如果僅僅是你的陰道聞起來有魚腥味，也可能是細菌性陰道炎的徵兆。）

一項2014年的研究發現，在18至24歲的女性中，有超過三分之一的人在跟醫生講述有關親密關係的事宜時會感到不自在，所以可想而知，如果你已經開始擔心自己聞起來有臭魚的味道，該怎樣鼓起勇氣去說。

患有此種癥狀的很多人都沒有被確診的原因不僅僅是它令人尷尬的性質本身，也包括醫務工作者對這一癥狀缺乏認知。「醫生們對它的了解並不多，」 莫妮卡（Monique）表示。「有一次我想要做檢測，但卻被醫生們搪塞了過去 ...... 我精疲力竭地用盡渾身解數想除去身上這味兒，然而當我在互聯網進行搜索的時候，我才第一次意識到，這是三甲基尿胺症。」

三甲基尿胺症的檢測包括在服用膽鹼藥片後提供尿液樣本來檢測三甲胺和氧化三甲胺，但是醫生對這種做法猶豫不定，尤其是當病人有精神疾病的時候。取而代之的是，他們的癥狀往往會被打上偏執狂的標籤。 「患者們告訴我，他們費了好大力氣來說服醫生他們已經（或可能）患有這種癥狀，」 謝菲爾德（Shepherd）說。

由於這一癥狀的罕見，醫生們對此的輕視可以理解，但對那些想要就醫的人來說，這非常令人沮喪。患者的痛苦顯而易見，他們為此成立了一個頗受歡迎的論壇。在被拒絕做官方檢測後， Mary* 評論道，「我意識到如果能有個診斷，它不會改變我的感受，但至少我知道並不只有我一個人為之發瘋。」

當我越深入了解，我就愈加意識到三甲基尿胺症有讓人多孤單和困惑；被一種你無法控制的味道造成與社會隔離，並且找不到任何答案或者清晰的診斷，沒人告訴你這種病是你天生的。也許這也是為什麼那麼多我所聯繫的人跟我談話時都半推半就的。

當我問起莫妮卡 （Monique） 她怎麼處理人際關係，她回答說： 「我不認為有任何人希望一個女孩聞起來這麼糟糕。」 她在工作上的經歷使她更害怕跟其他人在一起。 「我在工作上受人取笑，我外表邋遢，我會在午飯時間去淋浴而不吃午飯。」

社會排斥使許多患者得了抑鬱和焦慮；在一些極端的案例中，甚至有人自殺。有人在三甲基尿胺症論壇寫道， 「我被消極、拒絕、孤立弄得精疲力竭。不斷有人在背後對我指指點點，習慣性的羞恥感已經磨穿了我的靈魂 ...... 」 莫妮卡 （Monique） 告訴我： 「說真的，我失去信心了，我時常感到沮喪，感覺所有人都享受生活，唯獨我除外。」

這一癥狀目前仍無法治癒，在治療方面也鮮有信息，這讓患者感到無望。 「無論我用什麼方法，這個味道總是散不掉 ，我嘗試的一切都不起作用。」 莫妮卡（Monique） 說。

我問謝菲爾德 （Shepherd） 三甲基尿胺症的未來如何。他回答道： 「有研究小組正在研究治療方法，但在被有關機構批准使用之前，這些都需要經過嚴格的測試。」 在那之前，你所能做的最重要的事情是盯緊你的食物。 「避免那些在腸道細菌新陳代謝過程中能產生三甲胺（TMA）的食物。」 這其中包括雞蛋、球芽甘藍、豌豆以及豆製品。

因此，三甲基尿胺症的患者在網上建立了屬於他們自己的社區。讓那些患有公眾聞所未聞的癥狀的人，能在同樣的處境下與其他人分享自己的挫敗，這一方法行之有效，讓他們感覺不那麼孤單。友誼作為替代醫學治療的手段如雨後春筍般在這裡湧現。

「還有很多患者根本不知道自己這是出了什麼毛病，他們感到非常孤獨、受人排擠。讓我們引起大眾的關注，幫助他們，引導他們進行診斷，享受我們網路社區的支持。」 一位論壇的投稿者寫道，「我們的社區很棒，並且可以更棒 ……」

文中 * 為化名

請您繼續閱讀更多來自 vice中國 的精彩文章:

※可改善種種皮膚問題的一種嚼起來有豆腥味的種子
※古怪的皮膚顏色使他們看起來像是炸雞？這是病！
※這種鳥看起來一般，但是捕食動物可厲害，烏龜鱷魚都成口中餐！
※這些抗癌零食，吃起來很有必要
※動漫中那些角色最讓人討厭卻恨不起來，有你想到的么？
※想不到一條純白色的微笑天使，居然餵養起來是個小惡魔！
※臭豆腐是怎麼臭起來的？
※早上起來就頭疼？可能是這些毛病
※如果死神是這種畫風，大概就打不起來了
※如果海浪捲起的那一刻被冰凍起來，應該就是這般完美模樣吧
※這隻白色變種鱷魚看起來幾乎太怪了 但是它真實的
※「宮頸糜爛」聽起來好嚇人！這種「病」需要治嗎？
※生病的金魚無法漂浮起來，有心的主人給它做了個小輪椅
※這7種可以吊起來的多肉植物，爆盆後就像瀑布一樣，你都見過嗎？
※這些動物很想耍狠，可看起來就只有賣萌的份
※你的肉肉看起來好像很美味
※這些書籤很有創意，就是用起來感覺好臟！
※不是刺蝟，但這些動物看起來都「好扎手」
※這些癥狀看起來像是感冒，但卻是極大重病的信號！