為了一群孤獨症孩子，她賣房創辦康復中心
9月13日，杜佳楣正在給孩子上課。新京報記者 王飛 攝
姓名:杜佳楣
年齡：43歲
社區：回龍觀地區龍澤園街道
事迹：在陪伴孤獨症女兒的康復訓練中，杜佳楣掌握了技巧。如今，女兒康復良好，為幫助更多孤獨症患者，她變賣房產，創辦北京市星希望孤獨症康復中心。
榜樣說：孤獨症孩子的康復訓練最挑戰我們的耐心和愛心，挑戰我們的專業技能。我會把康復中心作為終身事業，堅守到最後一刻，幫助更多的孩子。
下課了。孩子們走出教室，蹦蹦跳跳，有些去玩滑梯。院子、樓道里的家長趕忙迎上，喂水、送食。
如果不是個訓室、口肌中心等標識，很難想像，這近70個孩子，從2歲到14歲，有些不會吹滅蠟燭，有些不會拍手，有些還不會說話。
他們有個共同的標籤：孤獨症。社交能力低，幾乎沒有眼神交流，語言缺乏，興趣狹窄，很難走入正常社會。這些被稱作「來自星星」的孩子，北京有上萬個。
2011年，大學老師杜佳楣變賣房產，創辦了星希望孤獨症康復中心。她曾是一位孤獨症孩子的媽媽，如今，她是數百「星星」的媽媽。
女兒是「星星的孩子」
我們以為社會交往對每個人來說都是與生俱來的，哪曾想到會有那麼一群孩子，父母花掉所有積蓄，就是為了他們能眼睛看人，能在喊他們名字時回答
多年以後，杜佳楣才明白，女兒煊煊從出生起，很多孤獨症的癥狀就已經很明顯，只是當時自己缺乏經驗，不能很好地判斷。
女兒安靜不愛笑、不太愛跟小朋友玩、總是若有所思，她沒當回事，想著「煊煊志存高遠，思考的問題多，所以比較深沉」。
直到兩歲半上幼兒園後的一次偶然篩查，杜佳楣才得知，女兒患有孤獨症。
醫生說，這種病是伴隨終生的神經性發展障礙，無葯可治，只能做康復訓練。
女兒明明認識很多字，是個「小天才」，怎麼會有孤獨症呢？杜佳楣絕望了。
熟睡的煊煊在夢中喊「媽媽」，她擦乾眼淚跑過去。女兒睡得很香，大眼睛安靜地閉著，嘴角微微上翹，好像在沖她微笑。
是不是夢見媽媽給買了什麼好吃的？握著女兒的小手，杜佳楣下定決心，一起克服這「可怕的惡魔」。
在專業機構做了康復訓練後，杜佳楣仍覺不夠，她買了大量書籍成日成夜閱讀，並學習訓練方法，親自給女兒「上課」。
吹蠟燭是煊煊學習的第一項技能。
杜佳楣點上兩根蠟燭，用很誇張的口型吹滅自己面前的一支，讓女兒模仿。
「剛開始，女兒不知道吹的動作可以熄滅蠟燭，也不知道這個動作的意思，嘴型有一些模仿，但氣息並沒有出現」。她回憶。
一次偶然的機會，煊煊鼻子里冒出了一股粗氣，一下子就把蠟燭吹滅了。
杜佳楣非常激動，立即給予表揚，並「獎勵」了女兒喜歡的食品。
就這樣，她一遍遍示範。直到偶爾一次，女兒模仿時，無意中把蠟燭吹滅了。
她激動地流下了眼淚。
之後，她又嘗試把蠟燭拿遠一點，換上稍微粗一點的普通蠟燭。再過一段時間，吹蠟燭變成了吹泡泡，吹紙片，直到最後她可以吹口琴、葫蘆絲。
呼名反應、模仿、眼神注視、單腳站立、認人……一次又一次，一項接一項。就這樣，焦急與驚喜輪番上演，半年後再次評估，煊煊各項指標都有很大提高。
意外的進步，讓杜佳楣看到了希望。
如今，讀初二的煊煊能跟他人正常交流，還學會了彈鋼琴、滑冰、打乒乓球等多項技能，也有了一些小夥伴。
賣房子辦康復中心
很多家長希望，煊煊的進步能出現在自己孩子身上。有一對山東夫婦大冬天跑來，站在雪地里等我。我特別難受，就想在能力範圍內，幫助更多的孩子
在陪伴女兒的康復訓練中，杜佳楣逐漸掌握了技巧。她把這些心得總結都記在博客里，引來不少家長求助。
「其他孩子也需要幫助，我想盡最大能力幫助更多的孩子。」杜佳楣想到了辦康復中心。
那是2011年1月。創辦之初，孩子們被安置在一處民宅。但鄰居們無法理解，這群特殊的孩子們，為何總是不合時宜地吵鬧。
「每次進出都會有鄰居異樣的眼光，家長心裡也很難受。」杜佳楣說，堅持了半年後，決定為孩子們尋覓更好的去處。
這意味著更大的開支，她咬咬牙，賣掉了為女兒置辦的房子。
兩百多萬，三四年就花完了。幾度陷入財政危機的康復中心，險些撐不下去。
「有太累想放棄的時候。跟父母提過，他們跟我說，這件事對人類有益，讓我堅持下去。」她很愧疚，一直以來沒能幫父母多少，反而是老兩口在她資金短缺、極度脆弱時,向她提供幫助。
更大的動力，是孩子們的點滴進步。
「眼睛會看人了」、「願意和我們說話了」、「能做出拍手動作了」……家長對孩子們的表現欣喜若狂。雖然這些對正常孩子來說，最為平常不過。
「以前他就像個小寵物，現在跟我們在一個頻道了。」浩浩（化名）媽媽堆滿笑容。現在，浩浩可以去普通幼兒園上半天課了。
杜佳楣說，開辦5年來，康復中心陸續接納了1500多名孩子，其中10%-20%的孩子在接受訓練後，已經能正常融入社會。
障礙兒童社區融合
煊煊能跟人一起融洽地生活，看上去和他們沒有任何差別。對於每個孤獨症患者的家庭來說，這種畫面都像天堂一樣美好
森林裡舉辦比賽，看誰能最先摘到星星，小鳥和小蜜蜂們躍躍欲試，只會緩慢爬行的小蝸牛也要參賽。面對嘲笑，「小蝸牛」說，雖然我爬得慢，但只要一直向前，就一定能摘到星星。
這是2013年「首屆孤獨症兒童公益音樂會」現場。雖然參演孩子們的動作稍顯僵硬，不那麼整齊，但他們贏得了一次又一次掌聲。許多家長在觀看演出時滿臉笑容，又淚流滿面。
在康復中心，每個孩子都有量身定製的訓練方案。每節40分鐘的個訓課堂，用來學習每一項小技能。
為了讓孩子學會發問，老師會擺放出一些他們認識的物品和一樣不認識的物品，引導他去問問題，並進行5到10次，直到學會為止。
「要設置簡單問題，答對了立即給獎勵，慢慢地他就知道這樣是對的。」杜佳楣說，「教這些孩子，要有更多的愛心和耐心，也得有恆心和慧心。」
她還希望家長們都「武裝起來」，學會康復訓練。
每周五下午是家長免費教學、諮詢的時間，她還設立了微信微課堂，並邀請國外專家做講座。
為了讓孩子們融入社會，她還舉辦了一系列障礙兒童社區融合活動，並招募了小志願者，陪孤獨症孩子玩耍。「老鷹捉小雞」是孩子們的最愛。視頻中，他們互相拉著衣擺，笑著、跑著……
活動還有對志願者、普通幼兒園老師的培訓，以及到社區宣講，對孩子進行藝術和融合教育治療等。她希望社會上的普通人也學一些專業知識，了解如何對待孤獨症孩子，讓他們敢出門，敢接觸陌生人。
杜佳楣始終相信，這些孩子就像沒有激活的電腦程序。「儘管我們輸入了很多內容，但因為不知道怎麼激活它，所以他們總是靜止在那兒不出來」。
此前，她一直渴望看到「煊煊程序」被激活的樣子。
經過多年努力，她終於看到這些程序多多少少被激活了一些。「一旦被激活，孩子們表現出來的狀態，就非常不一樣。」
【大家問】
問：這幾年遇到的最大困難是什麼？
答：最大困難就是時間的調配。孩子需要我，機構的運營也有很多壓力，也有其他孩子需要我幫助，我得應對社會壓力、機構的生存壓力、孩子成長的壓力，感覺精力不夠用，身體有些吃不消。
問：女兒對你自己的性格有什麼改變？
答：最大的改變是特別能接受現實。沒孩子前，我對生活期望特別高，夢想一切都會很順利。孩子出生後，發現她吃飯穿衣上廁所都得特殊訓練，讓我變得更堅強，感覺沒什麼過不去的坎。
問：和孤獨症孩子相處要注意什麼？
答：跟普通孩子一樣，孤獨症孩子也特別需要關心。他不是不喜歡你才不理你，而是因為他根本不懂得社會交往規則。和他們在一起除了有愛心外，還要有一定專業性，想辦法讓他關注你，和他互動起來。
如何推薦青年公民榜樣？
諾獎得主希尼：年輕時覺得自己是個文盲《城中城》：文卡特斯的城市民族志又雙叒叕核試驗了！其實朝鮮每次核試驗都是有徵兆的北京公立產科特需病房9月底將改普通病房她就是那個摘下雨果獎的天津80後科幻女作家
TAG:新京報 |
※臉書創辦人公開自己正在住著的房子環境，大家都沒料到他住的地方長這樣啊！
※這家愛迪生創辦的公司，在下一盤我們看不懂的大棋
※是設計師也是攝影師，還創辦了自己的品牌，這女人太美了！
※男子一生收集鹿角，創辦了一個鹿角「博物館」
※臉書創辦人馬克祖伯養的小狗都與眾不同，這就是一隻拖把吧
※這位美女是民國著名女流氓，一手創辦上海青幫，最後卻敗給一戲子
※王思聰和林更新聯手創辦公司，這樣的基友你想來一打么？
※男子創辦「假髮希望工程」，這下讓無數患者都喜笑顏開
※他從谷歌辭職，創辦「網紅」飯館，而這一切都是為了媽媽
※流浪皇妹韞龢：第一個家庭託兒所的創辦人
※為中國醫療傾盡一生，他卻被親手創辦的醫院拒絕收治
※他一手創辦兩大國際品牌，身價百億，卻賣掉公司，歸隱山林
※女子創辦馬場卻只養迷你馬，這些馬只能觀賞，但是有很多人喜歡
※這個80後媽媽，除了做的一手好菜，拍的一手好圖，還創辦了自己手作品牌！
※「心靈法門」涉邪教！自稱菩薩化身的創辦人已被限制入境！
※中國首富如今發言：下輩子想做女人 創辦小而好公司
※她創辦裸體會舊金山遊行 女兒遊行中慘遭性騷擾
※她是川島芳子的妹妹，為給家族贖罪，晚年創辦愛心學校
※他和大S閃電訂婚，育有2個孩子，如今花巨資為她創辦酒店