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「醜人」俱樂部和「殘疾」史


「醜人」俱樂部和「殘疾」史








利維坦按:《中華人民共和國殘疾人保障法》中對「殘疾人」是這麼定義的:「殘疾人是指在心理、生理、人體結構上,某種組織、功能喪失或者不正常,全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人。」但也有人指出,殘疾、殘障、傷殘、殘廢這些詞語應該被淘汰,用「身心障礙者」替代含有歧視的舊有辭彙。


說到歧視,我想似乎每個人從小成長的環境里都會有那麼一個口吃的人,兒時不懂事,經常會模仿結結巴巴說話的樣子,而口吃的人,為了讓自己顯得「正常」,會極力糾正自己的口吃——這也就是文中所說的「克服性敘述」(overcoming narrative)。為了證明自己是「正常人」,他們往往會承受極大的心理壓力,讓自己顯得「正常」和「普通」。

我很贊同文中布里爾的說法,「成長的艱辛使他們感覺自身被社會排擠,繼而他們對他人所受的痛苦更為敏感。」身心障礙者由於自身的特殊性,或許在對待他人痛苦/苦難上更具備同理心。


話說回來,到底什麼才是「正常」呢?或者說,界定「正常」與「非正常」的依據是什麼?這種界定有多重要?在何種意義上重要?


文/Lisa Hix


譯/李二寶、Suzy


校對/黃小譯

原文/www.collectorsweekly.com/articles/healing-spas-and-ugly-clubs-how-victorians-taught-us-to-treat-people-with-disabilities/

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最先受教育於美國馬薩諸塞州珀金斯盲校(Perkins Institute for the Blind)的視障和聽障人士——奧利弗·卡斯維爾和勞拉·布里奇曼的肖像,攝於1844年。(圖片來自網站Nineteenth-Century Disability,由維爾康姆圖書館提供)

發行於2015年的《超膽俠》(Daredevil)是美國公司Netflix的一部電視劇。電影改編自20世紀60年代的漫威漫畫(Marvel comic),以倒敘的手法,向觀眾展示了一個叫馬特·默多克(Matt Murdock)的孩子在意外失去視力的同時,其餘四種感官得到異常提高,他還獲取了一種新技能——雷達定位。這就意味著成年後的他可以白天做律師,晚上化身為「超膽俠」。雖然看不見,但他能憑藉其極為敏銳的聽覺、嗅覺、觸覺和快捷的反應痛擊惡人。在現實世界裡,某方面有損傷的人會有其他的天賦,他們依靠特殊的感官去駕馭這個世界,但他們的能力絕不可能超過人類自然能力的範圍。從事殘疾研究的學者指出,類似「補償缺憾的幻想」這類的超人般技能的神話,比如大多數人對於殘疾的狂熱信仰,來源於維多利亞時代。

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《超膽俠》劇照


事實上,工業化時代之前,社會中並沒有「能力缺失」這個概念。到19世紀,工業化導致了對「能幹工人」的狂熱需求,它要求工人能夠快速地生產出堆積成山的貨物。不幸的是,19世紀80年代的生物及醫療科學發展跟不上工業技術發展的步伐,所以一個感染或不幸碰撞了工廠機器都可能導致工人病弱、缺胳膊斷腿或是早死。隨著殘疾人越來越受到關注,殘疾人被視為社會問題,他們的人生被視為悲劇,身體健全的人開始同情他們。那些「不具備生產力」的人應該做些什麼好呢?


每個人的想法都不一樣。19世紀的社會變革者企圖通過復原、教育和精確先進的修復技術幫助殘疾人士過上正常的生活。發明者創造了各種奇形怪狀且浪得虛名的設備去幫助人們「克服」殘疾障礙。某些教育學家甚至發起一場反手語的抗爭,以強迫聽障人士學習像正常人那樣說話。相士認為,從人的面貌和身體就能讀出人所遺傳的不良性質,受達爾文鼓舞的提倡人種改良者支持消滅那些被判為遺傳不良性質的人。許多有明顯肢體殘疾、畸形的人仍通過畸形秀謀生,受人圍觀,遭人譏笑。而那些財力雄厚的畸形男人則通過參加醜人俱樂部增強自信心,甚至一些城市正開始通過「醜人保護法」,禁止「醜人行乞」。

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英國巴思市(Bath)聖約翰博物館商店(St John』s Museum Store)內的早期輪椅,以「帶蓬蓋的輪椅」而著稱。(圖片來自維基共享)


工業化時代來臨前,英國學者倫納德·戴維斯(Lennard Davis)在其著作《強制的常態:殘疾、聽障和肢體》中寫道,儘管殘疾人常遭受譏笑愚弄,但他們是社會團體中不可缺少的部分。舉個例子,根據戴維斯的說法,在古希臘,身體或心理患有殘疾的人很可能被授予某些特殊的、能符合他們特有能力的或適應他們緩慢節奏的任務。所謂「怪人」的稱呼始於中世紀的歐洲,那裡駝背、侏儒或患有其他肢體或心理殘疾的男人都被稱作是「天生的小丑」(natural fools)。他們會被僱傭去演一些誇大其殘疾而搞笑的生活喜劇,有些人最終還成為宮廷小丑的專業顧問。甚至在18世紀,指點和嘲笑一個外貌或動作很奇怪的人的行為也是被公眾接受的。


19世紀,資本主義迅速發展,執著於「正常狀態」的中產階級誕生了。而且隨著工業化的傳播,西方社會強調人的身體和生產力,身體是生產力的表現,生產力就是公民身份的保障。那麼,此時的殘疾不僅僅是一種滑稽更是一種悲劇。那些不能正常工作的男人會被看作像女性一樣「無能」的個體。與此同時,相較於正常女性而言,殘疾女性更難實現她們的性別角色。她們在婚育方面會比正常女性面臨更多的困難。


「前工業化社會傾向於把殘疾人視為某種特殊的社會組成,儘管這顯然不是善意之舉,」戴維斯說道,「而在後工業化社會中,起始是『善意』,結局卻是通過對殘疾進行論斷,分離和排斥這一群體。

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埃德加·愛倫·坡的1849年的短篇小說《跳蛙》(Hop-Frog)中帶有名銜的小矮人——因腿部殘疾成為國王眼中的「天生的小丑」。他愛上了一位叫屈麗佩泰(Trippetta)的美麗的小矮人,並為受盡皇室侮辱的她報仇雪恨。此幅插圖畫於1935年,作者為亞瑟·拉克姆(Arthur Rackham)。(圖片來自維基共享資源)


作為卡爾加里大學英語系的助理教授,布里爾說,「當我開始閱讀維多利亞時代的一些關於殘疾的小說的時候,我意識到,擁有足以應對工業挑戰的強壯男性體魄是首要的。但那些強壯、自我成就的男性的生活故事往往是通過『虛弱』或殘疾的男性角色的角度去展示,以柔化工業時代男性身份的輪廓。通常來說,患有畸形腳或駝背的人有著艱辛的成長過程,比如說,我正思考的喬治·艾略特的《費洛斯河上的磨坊》(The Mill on the Floss) 一書中的菲利普·韋克姆(Philip Wakem)。成長的艱辛使他們感覺自身被社會排擠,繼而他們對他人所受的痛苦更為敏感。這種說法會對今天我們有著重大的意義,然而在18世紀——一個人們從殘疾中只看到滑稽的時代,情況恰恰相反。」


「在維多利亞時代的小說中,殘疾人無法進入人類生活的競技場,作為特權般的旁觀者,他們通常有著各方面的超強洞察力,」她說,「研究殘疾的學者把這叫作『補償缺憾的幻想』(fantasy of compensation),這是一種令人不安及惡性的故事模型。此時代的文學評論家一直在沉思,『為什麼書中總有一個聖潔的形象,他能夠拯救家庭,使全家人免於流浪之苦,而這種獨特的能力似乎來自於他/她的殘疾?』」

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在1846-1849年間出版的狄更斯的《董貝父子》(Dombey and Son)中,Skewton夫人坐在三輪輪椅上,接受一名紳士的脫帽致敬。(圖片來自網站Nineteenth-Century Disability,由Victorian Web的Philip V. Allingham掃描)


殘疾的老姑娘在維多利亞時代的文學中也是常見的,但有時,實際上女性會因殘疾而從她的性別角色中得到解脫,例如黛娜·克雷克(Dinah Craik)的小說《橄欖樹》(Olive)里說的那樣。「在小說中,一位女性因其脊椎變形而最終成為一個藝術家,」布里爾解釋道,「她表示她這輩子都不會結婚,並終生追求她的藝術。」


維多利亞人不會使用「殘疾」這個詞去稱呼殘疾人——但他們會用一些現代人認為具有冒犯意味的詞,比如「廢人」或「瘸子」——他們排斥這類人,比如視障、聽障、瘦弱、半身不遂、侏儒、斷肢、智力缺陷、自閉症、精神病、畸形足及面部和脊椎畸形的人,待之以「不一般」社會地位。戴維斯解釋說,這某種程度上是因為統計學的新發展使人類能夠測出普遍人體的實際體型,並且維多利亞時代早期的文化推崇中等體型——在那個地方,穩重和適度代表品行良好、道德高尚。


如果一個人不具備正常的生理和心理能力以成為一個擁有高生產效率的工人,人們就會將他視為有缺陷的人。同時,人們認為這種缺陷會或多或少地影響他們的性格,布里爾在 《男性身份的度量》(The Measure of Manliness)一書中說道。因為人們相信,人的外在表現能透露人的道德標準和成功幾率,甚至某些不足以影響人的工作能力的缺陷也會被視為問題,亟待糾正。

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在1887年發表的《動物的運動能力:通過電子攝像對動物運動的連續階段的調查》中,攝影師埃德沃德·邁布里奇(Eadweard Muybridge)展示了殘疾人(如圖片中爬行的孩子)的運動。(圖片來自圖片來自網站Nineteenth-Century Disability,由倫敦維爾康姆圖書館提供)


根據網站「19世紀的殘疾」,維多利亞時代為一個名為「殘疾醫療模式」的信仰系統奠定了基礎,這個信仰系統至今存在,它提倡「把殘疾看作人生悲劇,人需要通過醫療干預去修復或克服它」。然而在19世紀80年代,以悲觀的角度看待殘疾激起了人們與殘疾人交往的興趣,同時使得殘疾人的身份更為明顯。


「把個人不幸歸因於殘疾的行為首先出現於19世紀,很多殘疾人通過寫作或藝術展現他們的生活經歷,」 賈皮特·威爾第·德斯(Jaipreet Virdi-Dhesi)說, 「哈里特·馬蒂諾(1802-1876)自幼聽障,多年體弱,她在數篇文章中分享了她的生活閱歷,包括她的著作《致聽障人士的信》(Letter for the Deaf), 在文中她表示,要想打破聽障的桎梏,先要承認聽障人士社會環境的局限性。英國傳教士約翰·基托(1804-1852)自12歲開始聽障,他進行自我教育,並創作了數本關於宗教及其遊歷的書。美國畫家威廉·鄧拉普(1776-1839)創作了一系列的自畫像,以描述他的右眼的永久性失明。


當殘疾人開始向社會大眾講述他們的故事時,他們也被拍攝下來,這些照片正表明殘疾對他們的身份產生至關重要的影響,從多倫多大學獲取科學史博士學位的威爾第·德斯解釋說。

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一幅1786年詹姆斯·赫頓的銅版畫,畫中顯示他正使用號角狀助聽器,作者為R. Cosway和J.R. Smith。(圖片來自英國的科學博物館)


「照片清晰地呈現出殘疾人士的殘疾部位,」她說道,「在一幅銅版畫中,蘇格蘭的地質學家詹姆士·赫頓(James Hutton,1726-1797)的耳朵處掛著號角狀助聽器。盲人公共福利促進協會(Association for Promoting the General Welfare of the Blind)的創建者——伊麗莎白·瑪格麗特·瑪利亞·吉爾伯特(Elizabeth Margaretta Maria Gilbert,1826-1885)的一幅黑白照顯示,她披著披肩,戴著黑色眼鏡。生來聾啞的業餘畫家威廉·阿格鈕(William Agnew,1846-1941)曾畫過幾個場景,畫中的維多利亞女王用手語和一個國民交流。這些例子都在傳遞這樣一個的概念:19世紀的人們並不總是消極地認知殘疾、隱瞞殘疾,殘疾人並不總是活於悲慘中。


無數發明因堅定不移的信仰而問世,號角狀助聽器便是其中之一。儘管得助於政治性和社會性組織,努力變得「正常」仍是每個殘疾個體應盡的責任。


「4歲時我就失去了聽力,接著有好幾次嚴重的腦膜炎發作,整個童年的主題就是家人嘗試各種方法幫我恢復聽力,」這是威爾第·德斯對其20世紀80年代末到90年代的成長經歷的總結,「我還記得燒紅辣椒驅趕『邪惡之眼』時散發的令人難受的氣味、多次到寺廟求福、戴著有『祛病』能力的銅鐲子導致的皮膚髮炎。在這些嘗試中,還有去看耳鼻喉科、聽力測試後的失敗感、助聽器的重量和特殊語言課程。讀著19世紀醫學實例研究中所有用於『治癒』聽力缺失的方法,這些案例穿越了流逝的時間,與我產生了共鳴與聯繫。我同情那些病人, 但我也理解醫學從業者不屈不撓地提倡『治癒』的必要性。」

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哈勒布萊爾盲文印表機(Hall Braille-writer)是第一部成功被廣泛使用的機械盲文印表機。(圖片來自《古老的印表機:馬丁·霍華德收藏集》)


從有利方面看,維多利亞時代的有效發明,如布萊葉點讀法、輪椅、打字機、留聲機和在修復術上的進步幫助殘疾人增強了走動性、自理能力和獲取教育的途徑。


「布萊葉點讀法發明於19世紀。留聲機由愛迪生髮明於1877年,儘管它不是專門為盲人發明的,它還是為盲人提供了一種聽書的方式,並使他們變得更加獨立,」布里爾說,「在19世紀六七十年代,打字機也變得商業化,所以盲人也可以寫信了。修復術也取得了很大的進步,某種程度上是因為美國內戰。顯而易見的是,眼睛假體在19世紀中期之前並未讓人完全信服,但這種情況好轉了,眼睛假體幫助失去一隻眼睛的人減輕了受人非議之苦。」


通過研究耳朵的解剖學和探索聲學的科學原理,發明家發明了許多助聽器,威爾第·德斯表示。「有些助聽器設計得十分巧妙,它們甚至被設計成像普通裝飾物一樣或隱藏於人體內,」 她說,「有一種『聽覺頭巾』,上面有藍白色的瓷花,花朵下方藏有一個號角狀助聽器——這種助聽器被設計成隱藏於女士蓬鬆髮型中。有的號角狀助聽器被設計為步行手杖,所以在有需要的時候,先生只需簡單地將手杖湊到耳邊。大多數的號角狀助聽器和其他助聽器在19世紀時已相當標準——它們被設計成漏斗狀以放大傳進耳朵的聲音,但這些助聽器的形狀和重量取決於使用者,同樣地,助聽器的成效也取決於使用者。例如,中度聽力損失的人可通過使用鐘形的助聽器來提高20分貝的聽力。」

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一個用黑色織布和蕾絲裝飾的維多利亞的號角狀助聽器。(圖片來自網站Nineteenth-Century Disability,由倫敦威爾康姆博物館提供)


然而,這種朝向「正常化」的推力也導致了殘疾學者所說的「克服性敘述(overcoming narrative)」,這給殘疾人施加了過度的壓力,使他們不顧一切障礙去超越自己。


「簡單來說,『克服性敘述』就是一種文化思想——人必須克服所有困擾他們或阻礙他們成功的限制因素,」威爾第·德斯說,「在極大程度上,這要求他們『掩飾』殘疾並儘可能地表現『正常』,或設法去做一些『普通』的事以『適應』社會。這就意味著,聽障人士要使用的是能讓他們聽見、能讓他們學習唇語和發聲的技術,而不是手語,手語會讓更多人注意到他們的聾人身份。對於截肢人士,他們需要使用假肢來掩飾他們的殘疾,特別是安裝一些關鍵部位來幫助他們完成日常活動,如用叉子、綁鞋帶等。」


19世紀的庸醫也讓殘疾人受苦於一些不管用的發明,尤其是一些帶有新技術(如紫外線、電、振動和奇怪的矯形器械)的裝置,以及神葯奇蹟般的治癒療效。


「19世紀後期和20世紀前期湧現了一大批看似有趣、實為招搖撞騙的助聽裝置,如人工耳膜、用金屬和橡膠製成的插入耳內以提升殘餘聽力的一系列小裝置。」威爾第·德斯說,「這些裝置的發明大多都利用了電帶來的奇蹟。電療法是一種用於治療因聽覺神經麻痹而聽力缺失的著名的療法,治療時需要對耳朵通電流,以模仿『壞死』的耳朵肌肉。」

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1905年,伊利諾斯州皮奧瑞亞城的蓋伊·克利福德·鮑威爾(Guy Clifford Powell)發明並銷售一種名為專治聽障的電子振動治療設備。(圖片來自JaiVirdi.com)


「專治聽障的電子振動治療儀(Electro-Vibratory Cure for Deafness)運用了相似的原理,這個裝置是美國伊利諾斯州的蓋·克利夫德·鮑威爾(Guy Clifford Powell)醫生在1905年發明和銷售的,」她接著說。「顯然這個設備治癒了一個聽障患者,它通過浸於鹽水中的棉層包裹的電極在耳中注入空氣。注入空氣後,電磁線圈產生一定量的電流並傳入患者的頭部。頂層內部置有兩個電磁紐扣蓄電池。數個已獲專利認證的裝置已運用紫外線療法並認為紫外線有助於治療耳朵損傷或『增添鈣』。振動療法是治療聽障裝備的流行設計,這些設備中有些被宣稱為『組織振蕩器』。這種靠電池供電的音頻振蕩器,作用原理較為罕見——通過聲音頻率刺激『凍結』的耳內聽小骨,這大概是我見過的最獨特的治療設備了。


特別對於聽障人士,正常化的推動也會使他們倒退。手語在18世紀早期的西方社會中得到發展,它幫助聽障兒童與聽力正常的家人、朋友交流,這些家人、朋友可能從未跟聽障人士交流過,布里爾解釋說。但在19世紀,美國的電話發明者——亞歷山大·格雷厄姆·貝爾(Alexander Graham Bell)領導了一場促使聽障人士放棄手語,他堅信手語不是一種語言,他促使聽障人士學習如何說話、控制嘴型和其所發音量。他相信「這種說話的能力能使你成為與動物有別的人類」,布里爾說, 「這些惡性的言論使19世紀的聽障人士的處境更為惡化。」


在威爾第·德斯的研究中, 她調查了為什麼這種文化轉型會發生。「18世紀和19世紀上半葉中,手語作為聽障人士的交流模式,使用手語的人數和聽障人士的寄宿學校的建立數量平穩增長,變化發生於19世紀50年代後。」她說,「當遍布美國的聽障人士變成到融合的、擁有共同的語言和社區的『聽障文化』時,他們就不再感到孤立。各界組織、用人單位、項目策劃、甚至還有新聞報紙都專門為聽障人士而設立,進一步加強其歸屬感和集體感。然而,隨著聽障的身份和文化趨於成熟,聽障人士處於被孤立在另一種美國景象的危險中。在《道成肉身》(Words Made Flesh)一書中,愛德華(R.A.R. Edwards)說明了以普魯士模式的實用性和有效性為模板的教育是如何被譽為所有美國問題的良藥,這些問題涉及從貧窮、犯罪到疾病和無知。規範美國人共享同一文化能使這個國家團結在同一民族主義的旗幟下。而這包括了學習英語的而不是手語的聽障人士,他們需要共享同一口語文化。」

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流行於1889年的威廉·阿格鈕(William Agnew)的手繪明信片,上面展示了維多利亞女王使用手語與一名聽障女性交流。儘管手語被禁止在教學中使用,女王的身邊還放有一本手語小冊子。(圖片來自網站Nineteenth-Century Disability,由威爾康姆圖片庫提供)


這導致了一場手語倡導者間的「戰爭」,也就是「手勢教法擁護者(manualists)」和推動言語與發音的「口授法擁護者(oralists)」之間的「戰爭」。「此外,到19世紀70年代,這個轉變恰好與更新的科學理論不謀而合,尤其是查爾斯·達爾文的進化論與自然選擇學說——手語讓人想起「類猿」行為,這種行為是粗俗的、在人類理性的參數之下的,威爾第·德斯說,「教育學家間的激烈辯論使手語的價值受到質疑:手語是否有利於向聾啞人介紹世界的觀念?能否給予他們構建知識和理解的工具,使他們融入『正常』 社會?或是否手語通過創造一種不為他人所理解的舒適感把他們與普遍文化隔離開來了?口語授法擁護者把手語斥為原始的行為,他們認為手語應從所有學校中剔除出去,代之以自然發聲和書寫技術,從而使聽障學生學會講英語和理解英語。」


1880年,來自世界各地的教育學家齊聚米蘭、義大利,參加第二屆聽障人士教育國際會議,並就校園禁用手語、代之以口語教學這一決議展開辯論。「儘管手語及其早期『手指拼寫法』的不同形式從17世紀就開始使用了,國會代表們還是投票禁止手語作為一種指導模式進行使用,」威爾第·德斯說道,「作為一個歷史性事件,這個禁令對聽障人士的教育和文化產生了重大的影響。它是毀滅性的。聾校里的聽障教師被聽覺正常的教師搶走了飯碗。手語教學被禁止了。還有正如歷史學家所指出的,國會從開始便存有偏見,因為超過一半的代表是著名的口授教法擁護者;另外,164名代表中只有1名是聽障人士。到1920年,幾乎所有的聾人學校都採用口語法。儘管那時課堂教學禁用手語,但手語仍在各社區中蓬勃發展,並得到了全美聾啞人協會(National Association of the Deaf)的支持。直到20世紀六七十年代,手語重新回歸到課堂當中。」


對於身患殘疾的人,一些用於治療的醫療干預也可能對自身造成傷害。「19世紀30年代,一支醫療團隊決定開始在法國和德國進行『外部畸形』手術,人體中任何不對稱的部分都可定義為『外部畸形』,」布里爾說,「因此『外部畸形』可能是畸形足、兔唇或者是脊椎畸形,但所有這些畸形不一定都會造成人體諸多的問題。有些例子表明,手術實際弊大於利。手術通過割開肌腱,將骨頭矯正,但這在19世紀末抗菌技術形成之前是十分危險的。病人可能會患上壞疽,並且手術不一定百分百成功。」

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1743年,骨科整形作為早教育兒的方法開始在法國實行,得益於Nicolas Andry著於1741年的書籍Orthopaedia被翻譯成英文傳播。19世紀中期,骨科整形成為了骨科的一個特殊分支,旨在糾正人體結構的不對稱。(圖片來自網站Nineteenth-Century Disability,由提供韋爾康醫學史研究所提供)


對於正常外貌的重視同樣存在於偽科學如面相學(physiognomy)和顱相學(phrenology)之中。這兩者分別將面部容貌和顱骨尺寸與道德和犯罪聯繫在一起。


「顱相學家支持醫學治療殘疾,他們認為殘疾是一種醫療問題,可以通過科學和介入治療得以解決,」威爾第·德斯說,「鑒於大腦的功能,顱相學家認為每一個人顱骨的形狀顯示了一個人原有的品德、個性和其他智力特徵。顱相學創始人加爾(Franz Joseph Gall)認為發瘋、犯罪傾向和精神異常可以由此被『解讀』出來。更有甚者,顱相學家提出顱骨的形狀與人的智力相關,不同人種顱骨的形狀不同,因此決定了他們在等級制度下的物種地位。大腦定位的概念是一項權力性質的科學,很多享有差別待遇的暴行者以此為理據加害殘疾人。


英國統計學家法蘭西斯·高爾頓首先推動建立正常或平均體型的理想模型。另外,他利用一種合成影像技術,把不同臉部的層面圖像一張一張地疊起來,從而得出一張平均臉型。他的目的在於推斷出外貌特徵可以顯示出一個人的健康狀況和犯罪傾向。但是,當他閱讀了表親達爾文發表於1859年的《物種起源》後,高爾頓開始摒棄平均性狀,轉而贊同適者生存的觀點。隨後,他於1883年創立了一門優化人類的科學,名曰優生學。

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顱相學家認為一個人顱骨的形狀可以決定他是否「多子」,對子女是否慈愛。(圖片來源於密蘇里堪薩斯大學圖書館的特別珍藏和稀有圖書)


優生學中,作者不再執著於平均性狀。相反,致力於兩個極端,一是像高個或高智商這樣的理想型;另一個則是最差的情況如矮個或者低智商。在自進化論提出這樣的畸形具有遺傳性質之後,優生學家們便開始對畸形者推行絕育政策,以預防畸形遺傳給下一代(優生學在美國和歐洲被廣為推崇,直到20世紀30年代阿道夫·希特勒利用其進行種族滅絕)。


19世紀後期,「優生學逐漸沉迷於『次品』淘汰論,所謂『次品』指的是像『低能者』、聾子、盲人和身體有缺陷等這類人,」戴維斯這樣寫到,以此說明「適者生存」理論已經成為大不列顛舉國矚目之事。「如果個體公民具有不適性,如果他們不適合生存於一個國家,那麼這個國家的整個國家體系將無法生存......正如有其民必有其國。......這一想法與產業理念相結合,認為工人是可以被替換的,因此追求創造出具有統一身體特徵通用工人。......優生學所關注的焦點之一就是被廣為熟知的所謂『智力缺陷』,它包括智力低下、精神疾病,甚至是『貧困』,因為低收入無異於『相對無效率』。同樣地,個別民族常被貼上智力缺陷和貧窮的標籤。


通過人的身體解讀人的性格這一理念同樣也出現在文學作品之中。「除了我書中更多關注的對殘疾人的同情,維多利亞時代的小說里,身體殘疾通常被刻畫成惡人,」布里爾說,「比如狄更斯作品《老古玩店》中描繪的一個駝背侏儒奎爾普,又如希拉斯·韋格,《我們共同的朋友》中一個帶有木製義肢的人物,他們就是證明人因殘疾而被視為惡人的最好的例子。我想這起源於19世紀的戲劇,因為人們可以很快速地從這些特徵中辨認出這是個壞人。」

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哈羅德(Harold Copping)1924年為查爾斯·狄更斯作品《我們共同的朋友》所著插圖,1864年,頁碼65,圖中研究員先生正在採訪把腳放在籃子中取暖的希拉斯·韋格。(圖片來源於維多利亞網站)


事實上,形容人道德敗壞的一詞——「墮落」來源於進化也可能是退化這一理論,因此某種程度上一個人的身體也反應他的墮落。「人們開始為犯罪分子照相來觀察他們的身體是否正在退化,如義大利犯罪學家龍勃羅梭(Cesare Lombroso ),」布里爾說,「因為正如達爾文所言,我們可以進化,那麼我們也可能退化。同樣的,你是誰已經烙印在了你的身上並且很容易以某種方式被他人得知,這該是多麼可怕啊。」


當優生學家提倡殘疾人絕育的的同時,越來越多富有同情心的社會維新派和慈善家開始致力於提高殘疾人士的社會生產力。「19世紀是一個人人喜歡以慈善自誇的時代,」威爾第·德斯說,「慈善機構成為了大眾群體體現他們的道德和社會價值、履行社會責任很流行的方式。許多機構立足於使身患殘疾或身體有缺陷的人『正常化』的目標,使他們成為具有生產力的社會一員,或將他們安全隔離。『正常』與『病態』之間有明確的界線,這些機構便是建立在此基礎之上。藥物治療身體疾病,而『道德治療』則是用來治癒心理疾病。」 「英國的聾人機構作為福音運動的一部分出現,這些運動為的是促進社會改革,」她繼續說到,「開始於1792年約翰·湯森德創立的資助和教育貧困的聾啞兒童的救濟院(非正式名為柏孟塞救濟院),後來為聾人設立的寄宿機構以指數方式迅速增加。這些機構提出聾人是有交流能力的,因而應當接受教育,並以傳教士般的熱情推動創立慈善教育機構。這些機構依靠善心人士的善舉和公眾的捐贈,通過幫助聾人發展智力、進行宗教教育、提供物質財富,保護他們直到他們可以融入社會。」

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卷首圖片上刻著「Ben Rhydding:水療法和空氣壓縮療法的原則(1858)」,表明了Ben Rhydding溫泉浴場是維多利亞人利用「水療法」(water cure)治療多種疾病的場所。治療方法包括沐浴、蒸氣浴和飲用大量的礦泉水。(圖片源自網站Nineteenth-Century Disability,維基共享資源)


如今,殘疾人所享受的舒適度和獲取新技術的途徑取決於他/她的富裕程度。那些身體上或心理上有缺陷的上層社會人士則會去一些高雅的城市機構,比如溫泉度假酒店或度假式酒店。某些機構會提供殘疾人士教育或最基本的讀寫能力教育,像約翰·朗頓·唐恩(J. Langdon Down)的厄爾斯伍德收容所,它會專門為唐氏綜合征患者提供關懷。但是,大多數情況下,如果你是一個貧困的精神病患者,你將被鎖進像監獄一樣殘忍的收容所。


「瘋人院提供一定程度上的照顧,所謂照顧即給病人們提供一個舒適的活動空間,讓他們的身體得以康復,」威爾第·德斯說。「大部分這樣的機構是私人設立並專門為富人服務的。治療方法包括一些國內常有的禮儀活動,比如茶話會和園藝活動,為的是加強病患良好的社會規範。為不治之症患者設立的皇家醫院便是這樣一所私人慈善機構,為殘疾人或那些長期病患者提供治療。另一所收容所Holloway Sanatorium為中產階級的精神病患者提供修養和康復的場所。然而,像倫敦的貝特萊姆醫院、紐約收容所、布魯克收容所這樣的瘋人院中則是一片制度化管理下的陰森景象:這些收容所像是瘋人對機場,裡面都是不受控制的家庭成員、濟貧院的員工、發瘋的女人、暴力狂和瘋子設立的垃圾場。這些人被進行可怕的侵略性治療,如關進浴缸中、拴在牆上或床上,或是用其他方式控制住。」

「醜人」俱樂部和「殘疾」史



約瑟夫·梅里克,又名「象人」(梅里克的癥狀被家人解釋為其母親在懷他時被馬戲團的大象撞到後受驚而產生的)。象人患的是一種叫做普洛提斯症的病症。普洛提斯症(Proteus Syndrome)是一種複雜的贅生性疾病,主要的特徵包括了大頭、顱骨增生、長骨變形、肢體膨大、皮膚及皮下組織的腫瘤等。普洛提斯是希臘神話中的海神,相傳能變形成不同的野獸和怪物。使用這個名稱,不外乎是希望人們能望文生義。(圖片源自Nineteenth-Century Disability, 維基共享資源)


一個身體有明顯殘疾的窮人不會對社會造成威脅,他大概只能在街邊賣鞋帶或以乞討為生。此外,他們還有另一個方法謀生:在維多利亞時代,人們雖然受到社會進步、科學和改革的啟迪,卻依然會因為獵奇掏錢去看畸形秀。蒸汽火車、輪船還有改良的導航系統為西方冒險家和科學家創造了探索地球上未知領域的條件。人們滿心期待自然奇觀和奇蹟,想為自己收集奇珍異寶的櫥柜上添上一件旅遊的紀念品。世界博覽會上慶祝工業與設計的成就,並使不同文化聚集在了一起。但這強烈的好奇心的另一陰暗面是:部分人,尤其是非洲黑人民,常常像動物園裡的動物一般被囚禁於巴黎、漢堡、安特衛普、巴塞羅那、倫敦、米蘭、華沙和紐約,同時,一些非洲人被綁架,運到美國南部,在奴隸種植園中被像野獸一般對待。身體有明顯殘疾或面貌醜陋的人下場就像黑人一般。


「隨著對生物和物種分類興趣的日益增長,人類開始對動物與人類之間身體與器官的差異產生求知慾,」威爾第·德斯說,「聾人的戲劇角色身份向來備受爭議,。有些殘疾人通過承認和展示他們的殘疾或畸形而取得成功。被稱為『象人』的約瑟夫·梅里克通過加入巡遊演出的畸形秀,展示畸形謀生。後來,他成了明星得到許多有錢的善心人士的資助,但這些善心人士仍然要求他展示他的畸形。對於許多殘疾人來說,比起乞討和貧窮,他們更樂意這樣的表演。」

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連體雙胞胎米莉和克里斯汀·麥考伊,1851年出生於奴隸制的北卡羅納州,被奴隸主以1000美元賣給一個馬戲團老闆。(圖片源自Nineteenth-Century Disability, 維基共享資源)


但是畸形秀同樣不利於社會建設,包括種族歧視主義、性別歧視主義還有體能歧視主義使得許多人被視為外人並遭受異樣的眼光。薩拉·巴特曼,被譽為「霍屯督的維納斯」(Hottentot Venus),這個身體強壯的黑人女人因為她巨大的臀部成為了畸形秀上的性感尤物。「這樣的表演似乎成了人們定義誰正常、誰不正常的一種方式,用這樣一種糟糕的方式評估一個人的價值,」布里爾說,「布林德·湯姆,一個黑人瞎子,也許還患有自閉症,但卻是一個鋼琴天才,也在畸形秀上演出。」

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一幅反映薩拉·巴特曼在歐洲人眼中受盡譏諷的畫作:她的臀部和下垂裸露的陰部成為人們譏諷的對象


但是,如果一個白人身患殘疾或者長相平庸有權又有錢,那麼他就可以通過加入一種名為殘疾人俱樂部的慈善互助會獲得一定的影響力。「第一個書寫殘疾人回憶錄的人是一個叫威廉·海伊的國會議員,他身患駝背,」布里爾說。「他在1754年的《論殘疾》中談到自己曾在大街上遭遇嘲諷,而殘疾人俱樂部也參與其中。這些俱樂部一直延續到了19世紀。這些俱樂部的存在揭示了殘疾持續存在,並且人們很難從法律上去界定一個人是否身患殘疾。」


殘疾人俱樂部反對所謂外貌反映內心的外貌主義。「殘疾外貌協會和紳士俱樂部的成員為自身怪異的面龐感到自豪,這很好的說明了殘疾是如何等同於社會排斥的:這些成員可能是大街上人們嘲笑的對象,但在俱樂部這座聖所之中卻是超級明星,」威爾第·德斯說。

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來源於轉載自愛德華·賀威爾版的「你的殘疾人聯盟,利物浦,1743-1753」(利物浦,1912)的殘疾人聯盟周年慶典(1806)的廣告。(圖片源自Nineteenth-Century Disability,由格雷琴E·亨德森提供)


然而,這些俱樂部也確實延續了將殘疾與醜陋等同的惡習,最終將殘疾人從公眾群體中拆除出去。19世紀晚期,美國部分城鎮通過了禁止「醜人行乞」的法令。Susan M. Schweik在《公眾場合下的醜人法》中探究了這些法令是如何將殘疾人罪惡化的。


這些法令一直延續到了20世紀70年代。上世紀60年代中,伴隨公民權利運動、同性戀權利運動和婦女解放運動的發起,殘疾人權利運動也出現了,迫於殘疾人權利運動的壓力,立法者們才有所改善。殘疾人權利主義者根據「19世紀的殘疾人」,倡議要用一個全新的「社會殘疾人模型」來代替原有的殘疾人醫學模型,此模型提出:「一個人之所以有缺陷,並非因為自身的殘疾,而是因為社會公眾以一個統一的身體標準來詬病身體差異,構造這個世界。」


直到1990年美國殘疾人法案在美國簽署,才使得僱主們不能非法歧視殘疾人。本月,為了慶祝殘疾人法案成立25周年,政府要求學校、企業和公共建築都安裝便利設施,如無障礙專用斜坡、無障礙門把手和洗手間以及盲文標牌。電視節目有義務為聽力障礙者提供字幕。這是第一次,美國社會被迫改變,而不是讓殘疾人獨自承擔適應社會的重壓。

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亞歷山大·格雷厄姆·貝爾和克拉倫斯J·布萊克的耳語音描記器,以一個聾人學生的聲音為設計原型,將從一具屍體上取下的真正人耳與機械相結合。受該語音描記器的啟發,貝爾發明了電話。圖片來源於1879年Count du Marcel的書籍,「電話、話筒和留聲機。」(圖片源自Nineteenth-Century Disability,互聯網檔案館)


「美國殘疾人法案對於殘疾人來說是一個巨大的進步,」布里爾說,「而且在20世紀和21世紀,醫學技術大大改善了殘疾人的生活。但是,我也想到,維多利亞時期有那麼多的殘疾人,某種程度上,他們的生活要更加便利,更易被人理解。現如今,如果我們是健全的人,那麼我們可能傾向於認為殘疾永遠不會發生在我們身上。但事實上,足以令人害怕的是,我們任何一個人與殘疾之間只有一個車禍的距離。維多利亞時期的人們可能比我們更加了解生命的脆弱。


今天,在這個時代,金錢能夠決定一個雙腿被截肢的人最終是依靠滑板在街頭乞討,還是使用最先進的電動輪椅和假肢生活。我們仍然推崇那些克服性和抵償的敘述——比如《功夫小子》,劇中的主角儘管腿傷嚴重也要堅持贏得空手道比賽。提倡「靠自己的努力擺脫困境」的政治家們急於削減殘疾檢查和衛生保健的公共基金,因為只要肯做,任何困難都能被克服,對嗎?根據抵償類故事例如《超膽俠》,你可能因殘疾獲得特殊能力,使你擁有一種優勢。


「今天,我們仍有許多克服性和關於抵償的敘述,但它們卻沒有多大幫助,」布里爾說。「仔細觀察你就能發現,今天人們對待殘疾人的方式與維多利亞時期並無多大區別。有趣的是,美國殘疾人法案為各類人賦予殘疾人權利,例如病態肥胖者、臨床憂鬱症患者、潰瘍性結腸炎患者、工傷患者還有心臟病患者,而這些人在過去是沒有必要被視為殘疾人的。這些無非是日常積累下對身體的損害,而大多數人也會有同樣的下場。」

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一隻為截肢人士設計的左腿假肢,膝蓋上有一大腿窩,大約來源於1920年。(圖片來源於Nineteenth-Century Disability網站,由倫敦威康圖書館提供)

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