送失智父母去養老院是「不孝」?法國人想得跟你一樣
如果有一天,你的父親或母親患上了老年痴呆,生活不能自理,你會將他們送去養老院嗎?據《La croix》報道,對於阿爾茨海默病(俗稱「老年痴呆症」)患者的家屬而言,去醫療養老機構是一個不得不做的艱難選擇,甚至看起來是唯一的解決方案,因為他們往往因照顧患病親人而精疲力竭,但有時他們又會感到深深的內疚。
「把丈夫送去養老院?」艾格尼絲(Agnès)現在都不願去想這件事。「在我的身邊,許多人都告訴我,說一直看護他是不可能的,」這位六十歲的老太太,一直自己照顧患有老年痴呆症的丈夫,她說道:「我已經養成習慣去照顧他了,24小時伺候他,穿衣、上廁所、吃飯。有時真的感覺很辛苦,當我快要崩潰的時候,我會出去走走,讓自己平靜下來,然後再回來。目前為止,我還能撐下去。但也許有一天,他將不得不去養老院。可是對我來說,這就像在某種程度上拋棄了他。」
醫療養老院三分之一的老人患老年痴呆症
怎樣照料住在養老機構里的老年痴呆患者?現在在法國,這變成了一個非常棘手的問題。事實上,在Maison de Retraite EHPAD醫療養老機構里,超過三分之一的老年人都患有這種持續神經性功能障礙。
這種現狀與疾病的發展是相關的。不過最初,更多是正面的:得益於法國國家政策及福利,老年人晚年住在家裡的時間越來越長。因此,他們去養老院的時間也一直在推遲。
養老院醫療設施、功能越來越完善
「二三十年前,一些老年人身體本身是健康的,但因感覺孤獨所以選擇去養老院,主要是為了有一定的社交生活。而這些年來,隨著養老機構的設施越來越完善和醫療化,逐步容納了更多生活不能自理的患者。如今,去養老院成為一個經常被考慮的選擇。雷恩大學附屬醫院老年醫學心理學家皮埃爾?伊夫?馬洛(Pierre-Yves Malo)說道:「當他們不再具備生活自理能力的時候,便被家人送到了養老院。」
雷恩大學附屬醫院老年醫學心理學家皮埃爾?伊夫?馬洛(Pierre-Yves Malo)
當然,若發生緊急醫療事故,如在家裡跌倒了,去養老院則是唯一的解決方案。勒夫布爾德諾艾特(Lefebvre des Noettes)醫生說道:「預防是很重要的,但也是非常困難的。對家庭來說,是否把老人送去養老機構成了一個非常棘手的問題。」諾艾特也是一名老年醫學專家,現在利梅布勒瓦納市(瓦勒德馬恩省)的埃米爾盧醫院工作。
「筋疲力盡的看護者」
去養老院從來都不是一個容易的決定,即使是那些身體健康狀態良好的人也不例外。但阿爾茨海默症往往很特殊:一般情況下,需要隨著時間的推移慢慢建議一段「互助」關係,即全方位的看護和被看護的關係。
在普瓦捷學校醫療中心工作的,老年科醫生伊莎貝爾?密瓊伊杜巴雷( Isabelle Migeon-Duballet)說:「希望儘可能在家裡照顧老年痴呆患者,這種想法是很好的。但當病情加重時,會出現各種不可控因素。有時甚至需要24小時全方位看護。一段時間後,看護者無法正常休息,一定會筋疲力盡。」
阿爾茨海默症(AD)或稱腦退化症,是一種發病緩慢而隱匿、隨著時間不斷惡化、持續性發展的神經系統功能障礙疾病,真正病因迄今不明。常見癥狀包括記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格、行為改變等全面痴呆的特徵。65歲以前發病者,稱早老性痴呆;65歲以後發病者,稱為老年性痴呆。目前來看,沒有有效的治療方法,最多只能延緩病情發展的速度。
「家屬的內疚感很強」
對於身邊的親人來說,常常會覺得把老人送去養老院是在推卸責任,同時也要承擔鋪天蓋地的費用。在法國,某些情況下,患者和親屬之間會有某種「契約」。「你永遠不會去養老院」,在生病初期,妻子,丈夫,兒子,女兒,或者姐妹都做過類似的承諾。
在雷恩公共健康學校任職的教師和心理學家伊莎貝爾?多尼( Isabelle Donnio)說道:「這種承諾可能會約束看護者和被看護者的關係,使其陷入一種無解和讓人窒息的困境。醫療養老院則可能成為維繫親情的解決方案。」
Orpea養老院的醫療負責人琳達?貝娜塔( Linda Benattar)指出:「患者家屬的內疚感往往是很強的。其實需要讓他們明白,這是唯一能夠讓他們不至於筋疲力盡的解決方案,當然,鼓勵他們繼續關愛患者。而且對病患來說,待在醫療養老院是更好的。」
懂得放手,委託其他人看管
很多時候,進入養老院後,病患與護理親屬之間的關係仍然是一個問題。親屬當然可以得到「休息」,但也必須學會讓養老院的護理人員去看護,告訴他們,自己在過去幾年甚至幾十年里照顧患者日常起居的方式,而這種「放手」並不總是像想像的那樣簡單。
法國阿茲海默症93協會會長凱特琳?奧利維( Catherine Ollivet)說道:「把一個已經和我們一起生活了五十多年、又被我們照顧了五年甚至十年的人,委託給其他人照顧,是相當困難的,有些人甚至產生被剝奪的感覺。」
患者同意的問題
與此同時,還存在另外一個敏感問題,即從倫理的角度來看,在進入養老院時,大部分的患者已經存在嚴重的認知障礙,那麼如何取得患者明確的同意?在某些情況下,人們幾乎沒有徵求過患者的同意,而是親屬代為填寫表格,患者只是形式上的簽署。皮埃爾?伊夫?馬洛(Pierre-Yves Malo)說:「當你詢問患者時,他往往會立即看向他的親屬。因為多年來,都是他們代為發言。」
但今天,越來越多的監管人會儘可能地去獲取患者的同意,或者,至少,能得到某種「暗示」。勒夫布爾?德諾艾特(Lefebvre des Noettes)醫生說道:「有時,不一定要通過語言來表達,眼神、手勢及姿態都是一種方式。」
諾艾特還引述了一個他的病患的案例:一位女性病患的孩子們,帶著患老年痴呆的母親走訪了十幾所養老機構,而這位母親一直沒有表過態。在最後的一次訪問中,這位病患打開房間的百葉窗,說:「不需要帶我參觀這個房間,這就是我的,我拉上了帘子的,今天早上......」
勾畫理想的住所
來到Maison de Retraite EHPAD或其他養老機構,就是離開了自己的家,有時甚至是自己生活了一輩子的地方。患者在熟悉的環境中,也許還不會失去所有的記憶,而去其它地方生活則會令他們很不踏實。考慮到病人的感受,諾艾特醫生有一個方法:讓患者畫出自己現在房子的樣子,和未來想住的理想的養老院的樣子。
繪圖也是表達語言的一種方式。一位85歲的老太太說:「我需要房間里有一些壁櫥,可以存我的秘密。」一個理想的養老院?另一個病患說道:「就像我父母的房子一樣,我在前面,它小小的。」諾艾特醫生說道:「在一些患者中,他們未來想住的房子並不總是像他們剛剛離開的現住所,而是他們童年時候的房子。通常, 『迷路走失』的患者往往都希望能回到最初的家。」
一位90歲患有嚴重老年痴呆症的奶奶,獨自在Maison de Retraite EHPAD養老機構生活了四年,這裡漸漸變成了她自己的「家」。「我和爸爸,還有我的兒子一起住。我在這裡很好,我永遠都不會去養老院。「
8000多家養老機構接納了痴呆老人
2015年,梅德利克( Médéric)阿爾茨海默症基金會調查研究了10754家退休養老機構,報告指出:8022家(74 %)表示接待了阿爾茨海默氏症患者,其中28 %家沒有任何條件限制,而46 %家設立了一些條件限制:大多針對那些有逃跑可能性或者有「行為問題」的老年痴呆症患者,比如情緒暴躁,狂喊,亂走之類。
關於居住者的健康狀況,據調查顯示, 54 %在養老院、71 %在長期看護中心(ULSD)居住的老人都有中度或重度認知障礙症。2011年,據另一研究機構德雷斯(Drees)調查估計, 42 %養老機構的居住者都患有精神疾病,其中36 %是老年痴呆症患者。
中國:形勢同樣不可小覷
2014年阿爾茨海默症協會國際會議發布的疾病現狀及數據報告顯示,超過500萬的美國人患有這一疾病;2016年11月,英國國家統計局調查顯示,阿爾茨海默症取代心血管疾病成為第一死因。國際阿爾茨海默症協會執行董事馬克?沃特曼(Marc Wortmann)強調,中國以及非洲國家的研究顯示,阿爾茨海默症的患病情況仍被低估。通過對近年來發表的流行病學數據進行匯總分析,結果表明,截至2013年,全球約有阿爾茨海默症患者4400萬,中國以990萬位居世界第一。報告還估計,到2030年,阿爾茨海默症患者將增至7562萬。到2050年,這一數字將增至13546萬。而2050年,中國患者數量估計將達到3000萬。
這些數據令人擔憂,阿爾茨海默症正逐步成為全球第一大「不治之症」。在中國,尤其是在以家庭為主的疾病照護體系中,壓力不可小覷。在中國農村,痴呆老人幾乎全由家人照護,42.9%由配偶照護,57.1%則是子女照護;在城市,也僅有13.9%的老人由非親屬照顧。至親家屬作為非專業的醫護人員,面對患者,不僅要從專業技能上加強對患者的護理,更重要的是有強大的身心,持之以恆的精神,以及對患者抱有更多的包容和關愛,若子女同時還需上班工作,其負擔的壓力難以想像。
而我們,作為子女,一方面,除了期待能有更有效的治療方法問世,另一方面,只有儘可能多點時間去陪陪他們,不離不棄地去愛護我們生病的家人,記得一則關於老年痴呆症的公益廣告,裡面說過一句話:「他忘記了很多事情,但他從未忘記愛你。」(歐洲時報/ 鄧彥蘭 編譯報道)
編輯:多維

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