女童一出生就患罕病 手臂長巨瘤被稱綠巨人

來自美國佛羅里達州的女孩麥迪遜·加特林(Madison Gatlin)有著可愛的臉蛋，但她的上身和右臂卻異常發達……

原來，麥迪遜因患有罕見的「CLOVES綜合征」，導致上身和右臂堆積了大量淋巴液。所幸她的媽媽對她不離不棄，還親切地稱她為「綠巨人寶寶」。

「CLOVES綜合征」由基因突變引起，十分罕見，全世界大約只有200名患者。

在麥迪遜的母親懷孕15周時，醫生已經察覺胎兒有問題。麥迪遜出生後，她的上身和右臂不斷「生長」，現在已經重達5磅(4.5斤)，跟一袋米差不多重。

醫生一開始斷定她活不久，沒想到麥迪遜現在已經18個月大，還開始學走路了，父母認為這是一個奇蹟!他們親切地稱她作「綠巨人寶寶」。

她的媽媽喬妮說：「有一次，一對雙胞胎問我她怎麼回事了，我說她的爸爸是綠巨人，『綠巨人寶寶』這個名字就是這麼來的。

「那對雙胞胎覺得很酷，搶著和她做朋友。我不想別人怕我女兒。她沒有問題，只不過是有基因缺陷。

「其他小朋友搞不懂CLOVES是什麼，所以我對他們說她是綠巨人寶寶，這樣他們就不會怕她，也不會區別對待她了。發生這種情況時，有時候你只能試著保持幽默。」

事實上，麥迪遜出生幾個月後醫生才查出她得了這種過度發育障礙。

喬妮說女兒一出生就和別人不一樣，上半身有點「肌肉發達」。其實，那是因為她的身體無法吸收血管里的淋巴液，導致淋巴液不斷積聚。麥迪遜出生時腫瘤約重3磅，現在已經長到5磅，而且腫瘤還在不斷增大，她每天要拖著沉重的手臂生活。

為了讓腫瘤不再長，醫生用化學燒烙術將麥迪遜體內小部分淋巴液抽出，然後將藥物和生理鹽水重新注入她的身體。

另外，她要24小時穿著壓力衣，兩天抽一次液。

醫生希望通過這些方法阻止腫瘤繼續增大，等時機成熟再進行手術切除。在此之前，喬妮需要一直在家幫麥迪遜治療。

醫生說，如果沒有媽媽的細心照顧，麥迪遜不可能活到現在。

喬妮則希望竭盡所能，讓女兒過上普通人的生活。

「我不想讓她生活在泡泡里。我讓她出去玩——雖然我們要經常消毒她接觸的東西，但她和普通小孩一樣，什麼都會。雖然很艱難，我們還不時遇到批評我們的人(他們說我應該墮胎)，但每個孩子都有權來到這個世界。這是我的選擇，我選擇照顧她，讓她像正常人那樣活下去。」

希望這個「綠巨人寶寶」能儘快進行手術，健康快樂地長大吧!