3歲萌妹4次「開胸」奇蹟生還 心臟在空氣中跳動2天
前言:一對小姐妹的告別
這是一對來自新疆的小姐妹,4歲的巧克力,3歲的奧利奧。
巧克力剛過完4歲的生日,就要離開父母和妹妹,獨自回新疆了。
和妹妹告別的地點,是在華西醫院的小兒ICU(重症監護病房)。
至於下次什麼時候見,在哪見?誰都說不準。
某些命運註定要比常人崎嶇,奧利奧是其中之一。
先天性心臟病、半身偏癱;無數次病危、急救;穿刺、抽血、輸液更是家常便飯;體重最低時只有6公斤…
她的人生像《西遊記》一樣歷經磨難,一路打怪升級,僥倖過關。
和姐姐告別時,她剛經歷了人生的第4次開胸手術。
因為手術需要,心臟在空氣中跳動兩天後,完成了閉胸。
她,又活下來了。
唐玲還錢記
時間回到一年前,2016年春天,華西醫院。
奧利奧第3次開胸手術後出院。
「我想,他們可能不會回來了。」白陽靜說,「花了五六十萬,家底早空了,最多時還欠了醫院17萬。」
作為一線護士,見慣了悲歡離合,那些一走了之的事,白陽靜也見了不少。
「那麼大個窟窿,他們填不上的。」她說,即使「跑」了,也在她意料之中。
出乎她意料的是,後來她許多次在醫院遇見唐玲。
「一有點錢就來還,有時身上就千把塊錢,也來。」
有次她來得晚,財務科下班了,她追出去把人攔住,很高興地說:
「老師,我來還錢了。」
「今年春節前,他們居然一點點把欠費結清了。」白陽靜說,她有點不可思議。
(今年大年初十,白陽靜和護士們在醫院,為巧克力過4歲生日)
後來她才知道,這些錢其實來之不易。
一是媽媽唐玲,開微店賣床上用品、奶粉、尿不濕;
二是爸爸張帆,擺燒烤攤、洗車、飯店打工…
唐玲:我沒想過會這樣回四川
27歲的唐玲,籍貫射洪縣,但嚴格來說,她不算四川人。
父輩在新疆打工,她在新疆出生、長大、結婚、生子,幾乎沒到過四川。
2年前,為了給女兒治病,她和丈夫第一次來到成都。
去年,第3次手術後,奧利奧病情有所穩定,爸爸把巧克力接到成都,一家團聚。
來成都前,唐玲和丈夫張帆在吐魯番經營一家餐廳。
「當時生意還不錯,我管賬,他主外,日子『比上不足,比下有餘』。」
「我也曾以為,一輩子就這麼過了。」
奧利奧的出生,改變了一家人的未來——她被查出了先天性心臟病。
新疆的醫療條件,治不好唐玲一家的心病。
2014年底,張帆低價轉掉了飯店,帶女兒到成都求醫。
奧利奧的四次生死劫
關於賃(dian)可教授的傳奇故事很多。
最近的一條,是《2周大嬰兒患四種致命心臟病,被冷凍至「死」進行手術》。
主角就是他。
第一次見到賃可,和我想像中風度翩翩的教授形象相差甚遠。
他剛結束上午的工作,在示教室和學生一起吃外賣。
對那篇新聞他頗有微詞,因為「記者用語不夠專業和準確。」
奧利奧四次開胸手術,後三次都是在華西做的,賃可主刀。
奧利奧病情複雜、手術難度大,對賃可這樣的高手來說,也是個挑戰。
張帆也說了,「假如救不回來,我不怪你,我有心理準備。」
「奧利奧和其他孩子有什麼不同之處?」
在賃可的講述中,我們回顧了奧利奧這兩年的治療史:
2014年12月,軍區總醫院,第一次開胸手術,奧利奧不滿一歲;
2015年3月,奧利奧轉院到華西,進行第二次開胸手術。
手術持續了十個小時,賃可用奧利奧的自體材料,重建了她的二尖瓣膜。
好消息是,手術很成功;
壞消息是,奧利奧被確診患有真菌性心內膜炎。
「真菌是最難控制的,它可以潛伏到組織里,難以根治;也可以瘋狂生長,侵蝕組織。」
簡單來說,這是奧利奧心臟里一顆不穩定的炸彈。
一年後,這顆炸彈還是爆了,真菌感染,「吃掉」了奧利奧重建的二尖瓣膜,病危。
「還要不要繼續?」
一個艱難的抉擇,擺到了奧利奧父母面前。
拋開手術難度、高昂的治療費用不說,即使手術成功,奧利奧也將面臨:
一、終身吃藥,用藥物把凝血特性控制在安全範圍,過高,引發出血;過低,導致血栓、中風。
二、孩子長大後,需要開胸更換新的人工膜瓣。
張帆和唐玲沒有猶豫,雖然當時他們已幾乎耗盡了積蓄。
「能活多久,那是她的命,但我們要盡一切可能讓她活下去。」張帆說:
「你問我劃不划算這樣的問題,是因為你還沒有當父母。」
「如果我放棄,巧克力將來長大了,問我,為什麼當初不救妹妹,我怎麼回答她呢?」
就這樣,剛滿2歲的奧利奧,經歷了第三次開胸手術。
手術台上躺了8個小時,在ICU昏睡半個月後,一天中午,奧利奧醒了。
手術成功了。被真菌侵蝕的二尖瓣膜,換成了人工瓣膜。
代價是終身服用抗血凝葯,一天不能少。
一個月後,她失去了半邊身體
一個月後,因為凝血問題,奧利奧腦部出現血栓,昏迷不醒。
爸爸當機立斷,抱著她直奔醫院。
人雖然搶救回來了,但因為中風,奧利奧右側身體從此失去了知覺。
在唐玲家裡,我見到了一盒布滿齒痕的奶嘴。
這種奶嘴,普通小孩一個能用很久,而奧利奧一個月要咬爛5、6個。
偏癱後的奧利奧,口腔失去吮吸的能力——不會吮吸,沒法喝到奶。
「她就使勁咬,把奶嘴中的液體,一點一點擠進嘴巴里。」
「50毫升的奶,她拼了命喝,要喝一個小時。」
唐玲說,孩子的求生慾望非常強:
「再大片的葯,她都是一把塞嘴裡,吃糖一樣,咔嚓咔嚓嚼了一口吞。」
體重最低時不到6公斤,「無數次穿刺、抽血、輸液、打針…」只有疼得受不了,才哭上幾聲。
「來成都之前,我們在其他醫院給孩子看病,他們都說,孩子沒救了。」
「但我不信。」
第3次手術後,直到今年春節前,奧利奧病情沒有大的發作。
經過半年康復訓練,她右側身體也恢復了部分知覺。
奧利奧的故事,像是在向著好的方面發展。
今年除夕,唐玲和女兒還買了福袋,裝上巧克力、奧利奧餅乾、嬰兒用品,到華西探望醫院裡過年的孩子們。
「給娃娃們拜個年,希望他們也早日康復出院。」
第二天,大年初一,奧利奧在成都度過了3歲的生日。
新的一年,新的一歲。唐玲以為,這代表一個新的開始。
「祝你身體健康。」
這句最普通的祝福,卻是唐玲一家最珍貴的寄託。
唐玲對新年的美好期待,在三天後就破滅了。
大年初四,奧利奧病情突然惡化,昏迷不醒,她再次回到華西,送進了急救室。
回憶起當天情形,唐玲流下了淚水,眼神里有悲傷,更多的是不甘心。
「就像是個夢一樣,一下就醒了。」
第四關,她又闖過去了
2017年大年初四,傍晚,華西醫院急診室。
「臉色慘白、手腳冰涼、呼吸困難,心臟亂跳…」賃可描述了奧利奧送到醫院時的情景。
「類似猝死嗎?」我問。
「猝死?」賃可說,在醫學上,這個詞並不準確,「可以換一個說法,循環崩潰。」
「什麼是循環崩潰?」
「按你的話來說,就是快死了。」
我想,這不都一樣嗎。
急診、收入病房、綠色通道轉入ICU、準備手術…
為奧利奧成立的微信群,緊急討論她的手術方案。
一場拯救奧利奧的戰鬥開始了。
賃可用他慣有的,不帶情緒的語言,講述了那天晚上的情形。
微信群討論治療方案,醫生放棄休假,立即趕回;
從福建回成都的麻醉醫師,一下飛機,拖著行李箱就直奔醫院;
各方調集設備、血液、籌款…
兩三個小時後,手術開始,此刻,奧利奧已接近「循環崩潰」。
凌晨到下午1點半,開胸手術做了一個通宵。
手術成功,奧利奧獲救。
「我們給她植入了一個足夠大的瓣膜,夠她用一輩子。」
賃可估算,奧利奧的第4次手術,加上住院費用,預計在18萬左右。
除開報銷,自費大約需要十來萬。而張帆現在只籌到了8500元。
後續康復費用,也是個不小的數字。
巨大的壓力,再次落到了爸爸張帆肩上。
張帆:從飯店老闆,到街頭小販
張帆,37歲,西北男人輪廓分明的面相,新疆口音,眉目中隱約可見當年的江湖氣息。
「直爽、能幹、朋友多,但脾氣也大,經常喝到半夜兩三點才回家;大男子主義,不進廚房,家務從來不做…」
這是唐玲對張帆過去的評語。
「現在,他是改變最大的一個人。」
新疆戈壁上的胡楊樹,長相粗獷,生存能力強悍,落地就生根。
這和它的老鄉張帆相似。
兩年前,「一點準備都沒有,就到成都了」、「沒工作、沒朋友、也聽不懂別人說話。」
沒找到合適的工作,他說,乾脆賣烤串吧!這個來錢快。
買肉、買炭、碼料、生火、出攤…
從坐商,到走販,變身就在一夜之間。
雖然開過飯店,但沒當過廚師,家常菜都燒不好——張帆唯一的競爭優勢,只有那口濃厚的新疆腔。
成都人往往以為,新疆口音,代表著最正宗的烤肉。
但張帆很快會讓他們覺悟,不是每個新疆人,都是烤肉的高手。
簇橋、芳草街、王府花園…擺攤的過程中,他逐漸熟悉了這座城市。
他比在新疆時回家更晚了,經常凌晨3、4點鐘才收攤。
一疊疊沾著油星的零錢,變成了女兒的治療費。
冬天燒烤生意不好,張帆也做洗車、擺地攤、在飯店打工…
「想去跑專車,可惜我沒有居住證。」
張帆也學會了買菜、做飯、收拾家務、照料小孩。
「現在每天都是他做飯,端上桌,等我和孩子一起吃。」
白陽靜說,以前每周二,張帆都會帶奧利奧來華西複查。
「很有禮貌,不管來得早遲,他都排到最後,等別人都看完了,才進來找醫生。」
奧利奧和她的「媽媽」們
武陽大道某小區。
這所套二的房子,被唐玲收拾得乾乾淨淨——這是他們在成都的「家」。
房子的主人,是華西醫院小兒ICU的年輕醫生,基鵬。
唐玲把她的微信名備註為「奧利奧的第二個媽媽」。
去年,基鵬醫生讓唐玲一家免費搬了進來,在這裡已住了大半年。
最近,基鵬到加拿大進修去了,房子里只剩了奧利奧一家人。
臨走前,基鵬對唐玲的要求,一是替她照顧好客廳角落那棵樹,二是讓奧利奧健健康康。
「那樹本來快枯死了,張帆想了各種辦法,硬是把基媽媽的樹養活了。」
「有時我帶孩子去看病,身上只有一兩百塊錢,基媽媽就把她的銀行卡給我,說,拿去用,上面還有錢。」
第3次手術,奧利奧一家最困難時,華西天使基金會為她募集了6萬元。
在一張募捐清單上,我見到,光基鵬一次就捐了5000元。
一邊和我聊天,唐玲一邊照顧微店的生意。
她在微店賣一些床上用品、奶粉、尿不濕、衛生棉。
「一個月能掙三四千塊錢。」 這隻夠買幾支抗真菌葯的錢。
我去的那天,她賣出去了2盒奶粉,4件床品。
在華西這2年,巧克力和奧利奧姐妹,和這裡醫生、護士交上了朋友。
父母不在的時間,巧克力就在護士長辦公室玩耍,護士姐姐幫忙照看。
這裡有她的玩具,也有護士們為她準備的酸奶、糖果和餅乾。
春節前,張帆催到了當年開飯館時的一筆欠款。
結清醫院的治療費後,還結餘了一萬多元錢。
他計劃過完年,讓巧克力在成都上幼兒園。
「以後奧利奧上學了,她就降一級,照顧妹妹一起念書。」
「現在沒錢了,只能先把她送回新疆,交給爺爺奶奶照顧了。」
雖然爸爸還沒完全挑明,但巧克力也覺察到了。
「能不能陪我過完生日,過了生日再送我走?」巧克力問。
大年初十,是巧克力4歲的生日。張帆和唐玲,給她過了一個生日。
「這些年我們最對不住的,是巧克力,希望她將來能理解。」張帆說。
和妹妹的告別
離開醫院前,唐玲帶巧克力去和妹妹告別。
通往ICU病房的樓梯間,坐滿排隊等待探視的家長,留下中間的通道。
人很多,但很安靜,沒人說話,所有人都沉默,低著頭,等待著。
每個人臉上,都有不同的表情,但每個表情都是一樣的憂傷。
等待開門的時間,我問張帆和唐玲:
「假如孩子好了,你們還回新疆嗎?」
「回不去了。」張帆說,「雖然那裡有我們的家、朋友,但醫療條件不如成都。」
「住在成都,孩子有什麼狀況,華西的醫生可以救她。」
張帆說,天氣暖和了,繼續賣燒烤,給奧利奧還治療費。
再長遠的計劃,是租個小鋪面做點生意,一家人在成都安身。
「等以後,條件好了,再把巧克力接回來。」
在家人輕聲呼喚中,奧利奧緩緩醒來。
她沒有說話,表情茫然,似乎還沒從死裡逃生的疲憊中緩解過來。
被子下,是一副瘦小軀體的輪廓。
探視的時間不長,揮手告別後,巧克力就要走了。
「巧克力,再給妹妹加個油,妹妹是最棒!」唐玲說。
「奧利奧再見,姐姐走了哦!」
奧利奧張了張嘴,還是沒說出話,姐妹之間出現了短暫的沉默。
我們離開時,我回頭,發現奧利奧哭了。
她哭得很努力,但聲音很微弱,一半是難過,一半是挽留。
奧利奧的周圍,還躺著很多和她相似的小朋友。
他們安靜地躺著,導管從小小的身體里牽出,連著示波器上起伏的線條,和父母波動的心。
在這裡,許多弱小的生命,曾來了,又走了。
有的帶著康復的喜悅,有的留下悲傷的回憶——
所幸的是,在這裡,他們從未被放棄。
在此,大成公益聯合成都慈善總會、成都雲公益平台,為奧利奧發起募捐。
目標:為奧利奧籌集第四次手術費用,及短期的康復費用,籌款目標12萬元。
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