她從小患病全身90%都是傷口,努力出來的人生就是不一樣
1 泡泡天使劉佩菁出生時罹患被稱為泡泡龍罕見疾病:先天性表皮鬆懈型水泡症。她身體上有黏膜的地方都會起水泡,曾被醫生宣判存活率為0。當時不少親友都勸劉佩菁的父母放棄她,但兩人從來沒有屈服。我會讓全世界知道,我可以照顧好我的寶貝女兒讓她活得精采。她的媽媽表示。
2 每一天,母親都需要花8小時為劉佩菁換藥。當紗布被拆掉後,全身有90%是傷口的她總是痛到不斷哭泣,撕裂搬的痛苦使她只能尖叫。母親看著女兒的模樣也心痛到不行,只能忍住淚水,陪在她的身邊,想哭就哭吧!媽媽永遠在這兒陪妳。
3 她的成長充滿著痛苦,劉佩菁曾在臉書分享一次被當成異型的經驗:在我好小好小的時候,我們母女一起到了超商,一個孩子看見我大喊『有異型,你們趕快來看』所有人,頓時都往我身上看,我嚇得臉色,一陣青、一陣白、一陣紅,媽媽急急忙忙把我帶回家,抱著我時,她感受到我的心跳很快,媽媽一句話都不說,她想讓我自己學會面對、調適、接受。
4 回到家後我一直站在鏡子前,詳細看看自己整理衣服頭髮,過了很久,我終於開口說媽媽,其實我很帥耶。我媽媽假裝在掃地,掃把一丟抱著我對啊!你很帥,只是生病了……我也不知哪來的自信,還有哪裡看見自己很美。此外她的視力也有問題,很多時候都很難對焦。口腔的話會纖維化,本來可能只是一個小水泡,因為食物的擠壓它直接變成條狀,可能直接到喉嚨
5 不過在第一次接觸繪畫後,她的生命開始找到疼痛以外的快樂。當時她把七彩繽紛的顏色塗在白紙上,發現自己非常享受整個過程,自然地愛上了畫畫。母親得知後馬上買了很多繪本、畫筆、顏料給她,並陪著她一起畫畫。你用力過度它就是會淤血,瘀血的話你要馬上剪破。雖然總是會摩擦到傷口,但她在畫紙上找到了真正的快樂。
6 由於一直跟病魔對抗,劉佩菁的意志變得非常堅強。雖然每天都耍承受著難以想像的劇痛,但她堅持跟正常人一樣念書、上大學。在大學時學習廣播的她,畢業後成功被錄取到復興電台工作。這對她來說意義非凡,終於可以工作賺錢、減少家人負擔,讓她非常高興。
7 即使在電台工作,她也從未放棄成為畫家的夢想。她一有空就會埋頭繪製繪本,即使有時候畫畫拉到傷口造成疼痛、流出的血水混到顏料中,她也沒有畏懼過。在3年的血汗和努力後,她擁有了自己的繪本。但最讓她驚喜的是,她寫信給偶像蔡依林分享自己的故事後,蔡依林不但回復她還主動表示想成為繪本推薦人,並邀請她參加演唱會。
8 「希望我可以把我的作品,跟我的生命故事,因為我覺得我的故事,可能跟別人不太一樣,分享給大家像罕病病友或者是身心障礙,他一樣也喜歡畫畫,可以藉由我發現角落的『我們』。」
9 雖然從小跟其他人不同,比正常人承受著好幾倍的痛苦,但劉佩菁總是正面樂觀乎面對人生。她希望大家可以更關注罕病患者,由於健保給付藥品少、審核時間過長,罕病患者的需求很多時候都被忽視了。在往後的日子中她希望繼續透過畫作散播自己對生命的熱情,對抗一輩子纏著她的病魔活出屬於自己的人生。


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