羅點點：我的臨終我做主

羅點點 開國大將羅瑞卿之女，1951年出生在北京，畢業於上海第二軍醫大學醫療系，臨床從醫多年。2006年，羅點點創辦「選擇與尊嚴」網站，倡導生前預囑和尊嚴死。2013年，羅點點和陳毅之子陳小魯等一起創辦北京生前預囑推廣協會。著有《我的死亡誰做主》。 彭子洋 攝

羅瑞卿之女倡導尊嚴死，建議任何一個成年人都應儘早考慮生前預囑

3月12日，台灣作家瓊瑤在網上發布《寫給兒子和兒媳的一封公開信》，稱萬一自己病重，希望不要因為後輩的愛，讓自己的軀殼被勉強留住而受折磨。瓊瑤提出希望「尊嚴死」，引起社會關注。

談瓊瑤家信

「讓死亡過程盡量有尊嚴」

新京報：最近79歲的台灣作家瓊瑤給孩子寫了一封信，說如果她「身患重病」，希望能「尊嚴死」，即絕不搶救，自然死亡。

羅點點：作為一位知名作家，瓊瑤女士的這封信引起了公眾對尊嚴死、對如何安排自己死亡的討論和關注，這對我們協會的使命來說是一件很好的事。我們協會叫做生前預囑推廣協會，我覺得瓊瑤的這封信，實際上也是某種形式的生前預囑。

新京報：什麼叫生前預囑？

羅點點：生前預囑實際上就是人們在健康清醒的時候，對於自己臨終的各種事情，做出比較細緻的安排。

新京報：尊嚴死和安樂死是一回事嗎？如果不是，有什麼區別？

羅點點：安樂死用一句直白的話來說，叫做醫生協助下的自殺。也就是說，當病人提出了某種要求，當病人處在某種狀態的時候，醫生要用一種主動干預的方式幫助病人結束生命。

尊嚴死不涉及讓任何人積極地致他人死亡，只是說一個病人處在不可治癒的生命末期的時候，我們不用生命支持系統來延長死亡的過程，讓他的死亡過程盡量沒有痛苦，盡量有尊嚴，能夠以盡量自然的方式離開這個世界，提高死亡質量。

新京報：你剛才提到了一個詞，叫死亡質量。能解釋一下這個詞嗎？

羅點點：死亡質量是一些國際組織提出來的概念。死亡質量有很多參數，比如說緩和醫療機構的提供、病人是否能夠表達自己的臨終願望以及醫療機構中對於緩和醫療的普及程度，甚至包括止痛藥物的使用劑量等等。

新京報：瓊瑤這封信在社會上引起了熱議，可見不少人和她傳達的這個理念產生了共鳴。就你的了解，現在社會上對尊嚴死的認知怎麼樣？

羅點點：10年前我們曾經做過一個調查，後來又做了3次調查。每一次認同生前預囑、臨終放棄過度治療、追求無痛苦尊嚴死的人數都在增加。

死亡是一件非常個人化的事情，屬於最高級別的個人隱私。沒有人知道真正好的死亡是什麼樣子的，是應該搶救到最後一刻，還是應該放棄？但是每一個人都應該明確地說出來，讓別人知道，別人才能夠幫助你，你的願望在別人的幫助下實現了，這就是我們說的尊嚴死。

談機制保證

生前預囑中填寫的內容沒有對錯

新京報：你認為生前預囑對於很多老年人，或者是即將離開人世的人來說意味著什麼？

羅點點：我要強調，不光是臨終者和老年人，我覺得任何一個成年人、有完全責任能力的人，都應該儘早地考慮這件事情。有一句話說得很好，你永遠不知道明天和死亡哪一個先來。死亡往往是不期而至的，不一定是在年老的時候才會發生死亡。

新京報：如果病人立下了生前預囑，說到時候我不要搶救了，有什麼機制能保證這個意願被執行？事實上，搶不搶救還是家屬說了算。

羅點點：是的，當醫院和家屬的意願產生衝突的時候，醫生往往會執行家屬的意願。我們的生前預囑，要填寫「我的五個願望」：我要或不要什麼醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什麼；我希望誰幫助我。

五個願望的最後一個，就是找到幫助自己的人。我們建議大家和家屬討論生前預囑，讓家屬特別是「我希望誰幫助我」的這個人，同意自己的願望，從他們嘴裡得到某種承諾。

新京報：但還是有很多這樣的情況，比如在一些傳統文化氛圍較重的地區，哪怕老人明確表達了自己的意願，但如果子女沒有砸鍋賣鐵地把老人搶救到最後一刻，仍然會被人戳脊梁骨。

羅點點：這種情況在我們這塊土地上的發生率非常高。但是我認為，對於死亡質量和生命質量的追求，是隨著社會的經濟、文化的發展而發展的。在一些沒有基本醫療保障的人中宣傳這個概念，是一種冒犯。

隨著中國社會的現代化，人們對生命質量和死亡質量的尊重，會對這些觀念和行為形成衝擊。這個事業的發展一定是和整個社會聯繫在一起。

在推廣生前預囑的過程中，我們告訴每一個填寫生前遺囑的人，您在生前預囑中填寫的內容沒有對錯，對於任何一個問題，您都可以填要或者不要。

新京報：生前預囑的執行情況如何，有多少人對自己的臨終做主？

羅點點：我剛才說了，死亡是高度個人化的事情，所以對生前預囑的執行情況我們不統計、不披露。但是我仍然可以告訴你，能夠表達自己的願望，最後又實現了自己的願望的人，不是一個、兩個，也不是十個、二十個，人數在增加。甚至有人並沒有真正填寫名為《我的5個願望》的這樣一份生前預囑，他只要有明確的表達，他的願望就實現了。

北京一家著名醫院的領導曾告訴我，醫護人員推廣這個概念一年到一年半的時間裡，在和病人本人及病人家屬進行了很好的溝通之後，腫瘤病房裡，病人本人明確表達了不進行過度搶救、不做心肺復甦的願望，最後又實現了的人，佔到了病人總數的80%，我覺得這是一個非常令我鼓舞的事實。

新京報：如果在你們協會留下生前預囑，後悔了怎麼辦？

羅點點：這個情況隨時隨地都在發生。一份合格的生前預囑，都會提供給註冊人一個隨時修改的功能。如果沒有這個功能的話，生前預囑就不是一份合格的生前預囑。

談生死觀

「並不是一定要放棄、一定不要搶救才有尊嚴」

新京報：你在推廣這些理念的時候，遇到最大的難題和阻礙是什麼？

羅點點：我很少想這件事。從做這件事情的第一天起，我和夥伴們就知道這實際上是一個土壤不怎麼肥沃的土地。現在有了這樣一點點成績，有了這樣一部分的認同，我們都覺得已經不錯，我們對我們自己挺滿意。

新京報：你被人當面反對過嗎？

羅點點：在一次電視採訪過程中，觀眾席上一個小夥子說，老師，您講得挺不錯的，但是我不同意。我說，小夥子，你說得非常對。我們並不是說一定要放棄、一定不要搶救才是有尊嚴。我們說的是，請你說出你的臨終願望，你周圍的人能夠幫助你實現這個願望，就是你的尊嚴。

新京報：你立下生前預囑了嗎？你怎麼看待死亡？

羅點點：立下了。對死亡，我想過不止一次兩次，因為我是臨床醫生出身，我看到過太多太多。死亡是個自然過程，每一個人從生下來那一天起就漸漸地離死亡越來越近。理想的生命狀態是生得好、活得長、病得晚、死得快。我希望真正到了死亡那一天我死得快，我不要在這裡面停留，我不要給別人找那麼多麻煩，我不要自己經歷那麼多的痛苦。

我一直在問我自己，我們在束手無策的時候，在醫療邊界的時候，我們到底怎麼能夠幫助這個臨終者，怎麼能夠幫助這個即將離開這個世界的人？生前預囑和緩和醫療，讓我覺得部分地找到了這個答案，我自己覺得我非常幸運，而且能做這件事情，我非常非常快樂。

新京報：對生前預囑這項工作有什麼期望？

羅點點：我覺得這件事情不可能在短時間內有一個非常爆炸性的增長。我們從一開始，就對自己的期望是這件事情的擴展、承認和認同，像一滴水滴在宣紙上，慢慢地氤開。我對自己的希望和對這個事情的發展，仍然是這樣的預期。（文/ 韓雪楓）

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