江西女子患罕見皮膚病全身疙瘩潰爛！艱難求醫丈夫不離不棄！

一位體表潰爛患者的艱難求醫之路

2012年，對於江西省吉安市吉水縣的林女士來說，那是一個永遠都無法忘記的年份，就是從那一年開始，她的生活逐步陷入了無盡的黑暗。

起因就是皮膚上莫名長出的一些小疙瘩。最開始，那些小疙瘩不痛不癢，也不怎麼明顯，所以，她並沒有當回事。

慢慢的，小疙瘩越來越多，並逐漸連成片，林女士才開始引起重視，不過，她也沒有想太多，以為是皮膚病。

怕去醫院看病很麻煩，她就自行去藥店買了些治療皮膚病的膏藥塗抹，指望著用藥之後，這些小疙瘩能夠消除掉。

可沒想到，搽藥後的小疙瘩不僅沒有消停的苗頭，反而越長越多，而且還逐漸紅腫潰爛。

丈夫提醒林女士應該上醫院去檢查接受正規治療。於是，她趕緊跑到醫院去看病，可是，接連看了幾家醫院接受了不同的治療，病情仍舊沒有絲毫改觀，反而越來越嚴重。

小疙瘩越長越多，手腕上、背上、大腿上、屁股甚至腋窩下都長滿了，最要命的是，這些小疙瘩潰爛後流膿，讓她無法正常穿衣行走，由於腹股溝和屁股部位都長了疙瘩，她只能慢慢挪動腳步行走，一旦走快就疼，坐著時也只能微微彎曲，太折磨人了。

天熱時，潰爛的部位發出陣陣惡臭，她開始惶恐無比。同村人對她的態度也開始發生了急劇變化，由最初的關心逐漸演變成歧視，一看到她，都馬上躲得遠遠的，並不時指指點點，不再與其來往。

由於擔心是傳染病，只要是林女士坐過的地方無人敢坐，只要是她洗過衣服的地方也再沒人敢去洗東西。病情的日趨嚴重及被同村人唯恐避之不及的孤立感覺，讓她幾近絕望。

好在家人一直對她不離不棄，就在她瀕臨絕望的時刻，丈夫和自己的兄弟姐妹一起湊錢，從2014年開始，帶著她前往全國各地看病。

「本地醫院治不好，咱們就去省里的大醫院，再不行，咱們就去北京、上海治！」林女士介紹，就是丈夫的這些話語支撐著她走下去。為了治好她的病，丈夫不僅獨自承擔起家庭的重擔，還帶著她從縣城到省城，從江西到外省的奔波求醫。

由於其疾病的特殊性、罕見性，歷時一年多，她們幾乎跑遍了大半個中國，終於在2016年得到了上海復旦腫瘤醫院的明確診斷-----蕈樣淋巴瘤。這是一種極其罕見的皮膚T細胞淋巴瘤。

復旦腫瘤主診醫生隨即告訴她的話，讓她瞬間陷入了絕望：「據了解目前國內尚未聽說哪家醫院開展治療這個疾病的項目，美國、日本、歐洲等開展的比較多......」

不要說去國外找人治病，就是怎麼去國外，她都不知道，這個診斷無疑於給她出具了一張死亡通知書：現在病情是2期，如果控制的好的話，她的生存期大概有5年，控制不好，生存期只有2年。聽到這些話語，她默默下了個決定——放棄治療，回家等死……

但是，丈夫卻不允許她放棄，聽說上海復旦腫瘤醫院有一種進口藥物，能夠控制病情發展，雖然一支就要6000元，一次就要注射三支，卻一直堅持讓林女士接受治療。

「我們先用這種藥物控制，總有機會的，我們不能輕易放棄！」一旦愛了，不離不棄！一邊努力賺錢買葯控制病情，一邊繼續奔波四處打聽，林女士的丈夫用自己的實際行動演繹著人間大愛。

功夫不負有心人。2016年底，林女士生活所在地的一名郴州籍扶貧辦工作人員，聽說了她的病情及上海復旦腫瘤醫院的回復後找到她：「郴州市第一人民醫院有台灣腫瘤專家團隊駐點，可以去試一下。」不放過任何一絲希望，在丈夫的陪同下，林女士在2016年11月初的一天來到了郴州市第一人民醫院南院。

仔細看過林女士的狀況之後，郴州市第一人民醫院南院副院長、原台灣放射腫瘤醫學會理事長任益民教授第一時間肯定地告訴她：「這個疾病雖然比較少見，但是我在台灣已成功治癒過幾例。」

醫 仁善做本、術業專攻

然而，治療該病還有一個難題橫亘在眼前。雖然郴州市第一人民醫院南院具備了治療該病的軟體能力——技術，但是由於之前從來沒有診治過該類疾病，因此還不具備診治該病的完善硬體設施。

「一般的癌症都是局限在身體的某一個部位，器械設備只需要從幾個角度進行照射治療即可完成。而林女士的癌症病灶遍布全身，需要對全身進行均勻照射，而指甲、眼睛等部位又要嚴密間隔，不僅難度係數提高了很多，而且還需要特製的防護設備。」郴州市第一人民醫院南院放療中心立即組建由任益民教授帶頭，盆腔、淋巴瘤組負責人史俊文博士、吳嘉明博士、唐世強物理師的治療團隊。

吳嘉明博士是負責治療輻射劑量計算、防護裝備製作的物理師，如果要為林女士開展治療，他必須首先為其設計製作出一套專用設備，既要保證林女士能夠全身均勻接受輻射治療，又能妥善隔絕開指甲、眼睛等敏感部位。

任益民副院長解釋為什麼國內沒有開展診治該病的項目。「實際上，早在上個世紀八十年代，廣州中山、北京協和等國內省部級醫療單位曾經開展過該項技術，但是診治該病需要耗費大量時間成本和人力成本，而病源又太少，所以該項技術逐漸萎縮。對於地市級醫院來說，該項技術開展門檻很高，因此，到目前為止，據了解國內尚未有地市級醫院開展此項治療技術的先例。以林女士來說，由於醫院缺少相關硬體設備，我們至少要花費一個月的時間做準備，核算輻射劑量，製作專業設備。」

花費這麼高的人力、時間和物力成本，那林女士的治療費用會是多少呢？

「初步估算，她的治療費用應該接近40萬元。」據了解，從發病到目前為止，林女士一家已經因為該病耗費了二十多萬元，積蓄全部花光。「為了治病，她跑遍了大江南北，身心俱疲。為醫者，仁善做本、術業專攻。現在我們具備了專業的技術，難道僅僅因為費用就要把她拒之門外，眼睜睜看著她被病魔折磨至死嗎？所以，我跟她說，安心在家等我們的通知，一旦專業設備製作完好，她來治療即可。至於費用，只要收取材料費用即可。」

於是，治療計劃開始啟動，任益民副院長親自為其制定詳細的治療計劃，吳博士更是利用南院現有條件親自動手為病人製作了治療標尺隔離板輔助及全身正常組織鉛擋塊防護。

一個市級醫院的仁善之舉，開啟郴州市乃至周邊省市應用全身皮膚電子線照射技術治療皮膚蕈樣淋巴瘤的先例。

2016年11月底，所有準備工作全部完成。林女士如約來到郴州市第一人民醫院南院接受由任益民副院長帶領的郴一放療團隊的正式治療。

一周、兩周、三周……

一次治療2個小時，整個台灣團隊的治療人員全部圍著林女士，生怕哪一個疏漏影響了治療效果，甚至連林女士上下治療台的腳步，他們都細心地用紙板和線條標記好。

二十厘米、十五厘米、十厘米、五厘米……

看到身體上大如面盆的潰爛面逐步縮小，而小的潰爛皮膚面已經全部恢復如初，身體一天比一天好，曾經兩年都不敢洗澡、不能穿衣、不能行走、不能坐卧的林女士欣喜無比。

郴州第一人民醫院放療中心史俊文博士是林女士的主管醫生，他介紹，截止2017年2月，林女士恢復情況非常良好，之前由於身體多處潰爛，現皮膚回復平滑，以前只能用蠕動代替走動，現在也能正常行走了。相信再經過一段時間的治療，她基本上就可以康復出院了。

2月20日，林女士高興地指著身上的傷口激動地說。「我太高興了，從我病重以來，我沒有想到，我還能夠有今天，還能夠像正常人一樣穿衣、行走，我太感謝他們了！」

雖然目前還只能穿大號衣服，但是，僅僅接受了兩個多月的治療，就能夠恢復到現在這種狀況，她已經非常滿意了。她開心地告訴記者，因為這幾天不需要治療，她準備慢慢走到五嶺廣場去看看風景。

病 罕見但可防治

那麼，蕈樣淋巴瘤究竟是一種什麼病？

因為它的突然降臨，林女士幾乎被它折磨至死。它是什麼原因導致的呢？它的治療手段是什麼？我們又能夠積極預防嗎？相信，這是所有看到林女士遭遇的讀者最想了解的情況。

任益民副院長介紹說，在醫學上，皮膚病是有關皮膚的疾病，是嚴重影響人民健康的常見病、多發病之一，如麻風、疥瘡、真菌病、皮膚細菌感染等。皮膚病的發病率很高，多比較輕，常不會嚴重影響日常生活，但少數皮膚病較重，甚至能夠危及生命。蕈樣淋巴瘤就屬於這一類。統計資料顯示，近3億人口的美國，每年有4000人發生該病，以此推算，13億人口的中國，每年發新發病人數應為16000人左右。

蕈樣淋巴瘤，全名叫做蕈樣肉芽T細胞淋巴瘤，此疾病過去誤稱為蕈樣黴菌病，現已證實本病是T細胞，特別是T輔助細胞亞群起源的一種原發於皮膚的皮膚T細胞淋巴瘤。此病呈慢性進行性經過，最終淋巴結和內臟受累。該病的發展在臨床上分為三期：紅斑期，斑塊期，腫瘤期。由最初的紅斑期最終發展至腫瘤期需要數年到數十年。

紅斑期，又名蕈樣前期。皮損分為非萎縮性斑片和萎縮性斑片兩種類型，多發生於軀幹。此型也可長期存在無變化。皮損瘙癢常為早期或惟一的自覺癥狀，這種瘙癢常難以忍受，常規治療難以緩解，並可長期持續存在。

因此，任益民提醒說，一旦人體皮膚上出現紅斑，尤其是伴有劇烈瘙癢、治療效果不佳，或是無明顯自覺癥狀，皮損遷延不愈反而面積逐漸擴大的這種情況，一定要引起重視，這種皮損有可能與皮膚腫瘤不期而遇，患者非常有必要前往醫院皮膚科做病理檢查,以明確診斷，對症治療。

如果確診為蕈樣淋巴瘤，患者也不要驚慌，郴州市第一人民醫院南院放療中心任益民教授帶領的放療技術團隊已能成熟開展包括蕈樣淋巴瘤等各種腫瘤疾病的精準放射治療。

此類疾病早期以增強患者免疫力為主，如干擾素肌內或皮損內注射，轉移因子注射等。局部可選用氮芥外用治療，光化學療法和X線或電子射線照射；紅皮病型患者有條件者可應用體外光化學治療（extracorporea1 photo-chemotherapy）。晚期損害（淋巴結受累、廣泛性皮損受累、特別是內臟受累）可採用化療，所有的這些治療以電子射線照射最為有效。

「電子射線是由醫療用的直線加速器產生，電子在直線加速器的加速管中被加速到接近光速，由於電子射線只限於在體表的幾厘米，因此，就可以利用這種特性，有效地把輻射的能量轉變成輻射劑量而造成癌細胞的死亡，而當電子射線到達深處的正常組織或器官時，其輻射劑量幾乎降為0，相對可以保護正常組織或器官免於輻射傷害。」 任益民介紹。

湖南醫聊特約作者：郴州市第一人民醫院 吳蕾

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