鏡頭下的自閉症家庭：孤獨世界，舉步維艱

每年4月2日「世界提高自閉症意識日」前後，媒體上都會出現很多關於自閉症的報道。但鏡頭的焦點往往是對著少數有著天賦的自閉症兒童，而最需要關注身陷困境的星兒家庭卻屢屢遭到忽視。精心準備的各類活動節目給了自閉症患兒走上舞台的機會，但也無法展現自閉症患兒家庭舉步維艱的日常生活狀況。

自閉症是一種在兒童發育早期就出現並且持續終身的精神障礙，與後天養育和性格問題均無關聯，癥狀包括特殊的社會互動、異常的學習方式、對特定對象的強烈興趣、重複的行為、交流行為缺陷和接收感官信息的特殊方式。美國疾病預防與控制中心2014年的數據顯示，每68名兒童中就有一名患有自閉症。

由於中國對自閉症的認識較晚，1982年才首次引入這一概念，加上很多自閉症患兒的面容和普通人無異，以及媒體和文藝作品對「天才」的強調，社會對於這個群體仍然知之甚少，而且存在不少誤解。（澎湃新聞記者朱凡）

我是攝影師鄭敏，希望通過鏡頭，告訴大家他們孤獨世界的真實模樣。

菲菲病情十分嚴重，生活不能自理，而且還有嚴重的自殘舉動。她的經歷充滿了跌宕起伏，發病、入院、治療、好轉、再發病、再入院，中間還做了腦部的手術。剛做完手術那段時間她的情況好了很多，她媽媽非常開心，覺得春天已經到了，終於看到了希望。為了這個手術，花了很多錢，菲菲吃了很多苦頭。但是前後差不多9個月，一切又回到了原點。

這個小男孩叫阿福，阿福爸爸對他的照顧，比世上任何的母親都要來得無微不至。阿福就像一個少了發條、缺了電池的鐘錶，必須要撥一下才能動一下。他生活中所有的事情都是靠福爸給他安排好的，每天要做幾件事情，精確到幾時幾分，事無巨細，不厭其煩，什麼讚美辭彙用在福爸身上都不為過。但就是這樣一個爸爸，有一次在家排練節目的時候，有一個親子抱的動作。這張照片記錄下的是，阿福的弟弟和媽媽擁抱的時候非常自然充滿了親情，而爸爸去抱阿福的時候他的反應是本能的拒絕。

幀幀媽媽給他準備好一桌飯菜，但幀幀吃飯的時候不允許媽媽坐在旁邊，媽媽只能遠遠地躲在陽台上看著他吃飯。

23歲的浩浩在坐地鐵的時候叫了幾聲，就被乘客報警了，警察出警把他帶到警署，打電話給他的媽媽讓他媽媽把他領回去。其實浩浩是可以自己獨立出行的，而且是不會傷害別人的，只是在一個特定的環境當中不會顧及周邊人的感受，也就是社會性比較差。

19歲的琪琪病症還伴隨著無時無刻的強迫症——媽媽包里每一樣東西都要放在固定的位置，家裡所有能動的東西都要按他的意思放置，不停地喝水、上廁所……當說到藥物的劑量越來越大所產生的副作用，以及琪琪日後的歸宿話題時，在星媽中以堅強樂觀著稱的琪媽，也不禁流下了傷心的淚水，但很快她還是強壓制自己情緒，不讓其肆意宣洩。

20歲的阿傑1米8的個頭，身強力壯。情緒發作時經常動手打人和撞人，無論是對他的爸爸和媽媽還是陌生的路人，曾多次將路人推（撞）倒，道歉賠款已經成了家常便飯。嚇得傑爸、傑媽都不敢輕易帶他出門。

我是攝影師鄭敏，2010年，一個偶然的機會讓我接觸到了自閉症這個群體。7年多的時光，我跟蹤拍攝了近30位自閉症患兒和他們的家庭，並用圖片和文字記錄下來。至今已有150多篇《關愛自閉症》的博文，10萬多張照片。今年，舉辦了我的個人影展「走進孤獨世界」。天才、神童、性格內向、家長沒教育好等特徵是不少朋友對自閉症的印象，然而，我認為社會不少人對自閉症的理解是有偏差的。我希望通過分享自己的拍攝體會，能為大家還原一個真實的孤獨世界，至於我如何用鏡頭還原他們的世界？自閉症群體的真實世界是什麼樣的？歡迎提問！

用相機拍得到星兒的內心世界嗎？

咚咚園：請問自閉症孩子會開心的笑嗎?謝謝！

鄭敏：你好！他們會笑，而且會笑得很純粹、很燦爛！只是有時笑點與我們不盡相同，這一秒的笑和下一秒的哭有時缺乏邏輯。

醒LAI：佩服您七年的堅持，是什麼緣由讓您決定用鏡頭來記錄這些自閉症兒童？拍攝時這些兒童會抗拒您的鏡頭嗎？

鄭敏：你好！謝謝！有兩個原因，首先是社會對他們這個群體的不了解，且更多的是誤解，其次，每個自閉症家庭正承受著常人無法想像的巨大壓力，而社會有缺乏相關的政策和配套措施來支撐他們，特別是大齡星兒正面臨無處可去，家長眼睛處於無能為力難以為繼的困境，他們的願望竟然是「希望比孩子多活一天」！他們是最為需要全社會來幫助的群體。而要幫助首先是需要了解，只有了解了才有可能讓社會真正能幫到他們！星兒往往對人和事往往會視而不見，那怕是面對鏡頭，他們少了扭捏做作，我覺得反而容易拍攝，只是拍攝合影照除外，人任憑你怎樣叫喚，大多數星兒眼睛就是不看鏡頭。

知己當時已淚奔：自閉症需要的更多的是需要心理治療，作為一個攝影師，你拍得到這些孩子內心的世界嗎？

鄭敏：這些孩子的內心我們是無法真正進入，因為，他們的思維模式和行為舉止與我們有著太多的不匹配。或者說對於我們進入與否的判斷無從考證，因為，我們沒有標準答案。

ssss：您是如何通過鏡頭展現這些自閉症兒童的真實世界的？

鄭敏：你好！我是通過跟蹤拍攝自閉症患兒和他們的家長一天的真實生活或者自閉症家庭組織的各類活動，來重現他們的現狀。7年的時間，先後拍攝了30多位星兒和他們的家庭，拍攝了數十萬張照片，撰寫了150多篇的《關愛自閉症》的專欄攝影博客，我期待拍攝更多的星兒及其家庭，這樣便能更為的全面和完整。

Alex：色彩對於紀實類攝影有什麼影響嗎？您有考慮過把您的照片處理成黑白的嗎？

鄭敏：你好！這個問題不能一概而論，黑白和彩色的各有不同的特點，黑白純粹凝重，彩色的更為生活化，我會根據需要交替使用，如表現菲菲因因自殘而鼻青眼腫時，就需要彩色的來處理較為合適。

小石榴：鄭老師您好，看過您的影展，畫面非常打動我，想請教您紀實類攝影應該注意什麼？如何捕捉現場一瞬間的情感？

鄭敏：你好！謝謝你的關注，畫面為何能打動人，無非就是兩個字「真情」。紀實類攝影我覺得較為重要的一點是要客觀、真實，拍攝時，以盡量不影響、不干涉對象的為宗旨，抓拍而不擺拍，是讓事件按其本來面目呈現的重要條件，唯有這樣才有可能捕捉對象自然流露出的真情實感，才有可能達到感動自己再去感動讀者的目的。這也是我信奉寧要殘缺的真實，也不要虛假的完美的緣故。當然，攝影同時又是一個主觀的行為，他會不由自主地泄露出相機背後攝者的「三觀」境界。需對拍攝的對象存有敬畏之心，換位思考融入他們的生活情境之中，以增強自己的敏感值，這樣才不容易放過眼前任何一個反應人性光芒的細節。攝影高低更多的時候是你能看到什麼！而非僅僅是你看到了什麼！

「我們要比孩子多活一天」

TheWinTERisCOmiNG：自閉症小孩有什麼特殊的愛好嗎？

鄭敏：你好！自閉症孩子的特殊「愛好」不少，主要有不願主動與人對視交流，行為刻板，興趣狹窄，討厭變化，多數伴隨著強迫症，個別有自殘行為。總之，一句話社會交往能力存在缺陷。

爭做小小付：請問，您覺得應該鼓勵自閉症兒童多多參加集體公眾活動嗎？

鄭敏：你好！我認為自閉症孩子不可能永遠待在家中，可以參加公眾集體的活動，只是要參加適合他們的活動，這包括環境不宜太過嘈雜喧鬧，時間不宜過長，要有了解他們的人士或志願者共同參與等。

Ming：自閉症患者是否有一定的行為規律，並且是否有可能自閉症患者正享受著自己獨特的生活？從您長期的觀察自閉症患者需要的是特別的照料還是充分的了解和尊重？

鄭敏：你好！關於他們享受與否，你的分析有一定的道理，但和你一樣，我也不得而知，因為我們無法考證，但家長為此受苦累卻是確定的。自閉症孩子從物質上需要終身照料，在精神方面更需要被充分了解和尊重。

Olalla：會有家長想過放棄嗎？

鄭敏：你好！當面對孩子情緒失控，自己又力不從心絕望無助時，很多家長都會有這個念頭，但很快又會重新調整振作起來，所以我常說這些家長是真正大寫的人。

鄭晴晴33：鄭老師您好，我在大學期間和同學一起做過一個以自閉症兒童畫作為主題的公益潮牌。我想請問您在您拍攝期間所接觸到的自閉症兒童中，在繪畫或音樂等藝術方面有天賦的孩子佔比大么？您對於為自閉症兒童中的一些孩子賦予擁有超於常人藝術天分這一標籤怎麼看待呢？謝謝老師

鄭敏：你好！天才和神童究竟佔多大的比重，沒有專門的統計數據不便妄言多少。的確，有些星兒在某一方面有著超人的天賦，這是事實，但佔比不高且無法改變由於存在著溝通交流障礙這一自閉症與生俱來的特性，而影響其獨立在社會中自如生活，這也是事實。如果將這一標籤貼在所有星兒的身上，無疑會給他們和家長帶來二次傷害。因為，絕大多數星兒家庭正承受著常人無法想像的巨大壓力。

岳曼：對於自閉症兒童而言，如何對其以後的獨立生存能力做長遠的規劃？有沒有成功的例子？畢竟父母無法陪伴其一生，目前國家是否有一些相關的福利機構？

鄭敏：你好！你的問題問到點子上了，因為缺少相關配套的社會政策的支持，讓家庭來承擔本該有社會的承擔的壓力，儘管這幾年國家的投入重視度也在提升，但是離星兒家庭的期望還有不小的落差。孩子的養護場所、特教師資的培訓，財產的第三方監管等等問題都需要時間，而現在上海30多歲的星兒迫在眉睫的問題，亟需政府相關部門牽頭規劃實施。這也是許多家長常說「我們要比孩子多活一天」的原因。

本期編輯 杜薇

END

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