7歲孩子北漂求醫4年 渴望進入學校

「我的家在東北，松花江上。」2010年，小浚祖出生在黑龍江東南部的一個邊境小城綏芬河鎮。老爸人稱黑馬，學過汽修、開過花店，是個敢闖敢幹、愛玩愛笑的80後。浚祖的到來，讓從小沒少挨打的黑馬挺開心:「生了男孩能揍啊！」隨後的兩年里，這個三口之家享受著平淡的溫馨快活。「結果，這小孩沒法隨便揍了。」說這話時他又一樂。（圖文 於朋朋 張皓宇 視頻 窮拍姐妹） (來自:騰訊圖片)

2周歲的時候，小浚祖的頭上出現了包塊，起初醫生說是磕碰的，隨後又診斷是良性脂肪瘤。浚祖後來又有眼球突出、皮疹、骨損等一系列的癥狀。那時，誰都沒想到命運將要跟這一家開一個很大的玩笑。 (來自:騰訊圖片)

心急如焚的父母帶著孩子早早地走出了這座小鎮，輾轉於牡丹江、哈爾濱、北京。來來回回折騰了一年，沒有一家醫院可以確診病情，也就不知道怎麼對症治療，只能看著孩子的病情一天天嚴重。小浚祖三歲的時候，體重只有22斤。 (來自:騰訊圖片)

2013年5月，浚祖患病一年以後，帶著種種困惑，黑馬和浚祖奶奶帶著孩子，又一次來北京尋求一個答案。終於在兒研所解開了謎團，他們一家從此接觸到了他們從未聽過，一種讀起來很拗口的疾病：朗格罕細胞組織細胞增生症。 (來自:騰訊圖片)

這種罕見病發病機理尚未完全研究明確，主要因為朗格罕細胞異常增生，引起全身組織破壞，是伴有顯著炎症反應的腫瘤性疾病，常見於兒童發病，發病時又常常被誤診，錯過最關鍵的治療期。浚祖，就是這樣的一個孩子。 (來自:騰訊圖片)

確診後，浚祖不得不適應每個月往醫院跑的生活。黑馬一家，從此開始了一段北漂蝸居的歲月。為了節約開支，他們一家人擠在五環外的管庄一個六平米的出租屋裡，每個月房租600元。 (來自:騰訊圖片)

北京求醫期間，黑馬白天在醫院照顧孩子，晚上在北京街頭擺攤燒烤，每天下午五點出攤，凌晨兩點回家。 (來自:騰訊圖片)

「因為我勇敢、堅強、可愛」，浚祖這麼說的時候，可能並不知道這些詞意味著什麼，對他來說，去醫院抽血打針吃藥已經是再熟悉不過的生活。那些他不喜歡的事兒總也免不了，他所能做的，就是像老爸說的那樣，去面對。 (來自:騰訊圖片)

浚祖坐在鋪滿玩具的病床上打吊瓶、玩手機。對浚祖來說，童年就是醫院的樣子，他已經能熟練報出那些用過的葯：「吲哚美辛、大白片，還有鈣、槐杞黃，以前還吃匹多莫得、激素葯。」 (來自:騰訊圖片)

2014年7月，浚祖闖過了用藥中種種危險的關卡，他可以停葯了！只需要每個月按時來複查。黑馬一家喜出望外，小浚祖也告別了醫院，又扛過了十個月的「穩定期」，走進了幼兒園。一切似乎都已苦盡甘來。 (來自:騰訊圖片)

然而好景不長，這種疾病有一個特徵就是複發率高。2015年7月，黑馬帶著小浚祖去例行複查，結果讓人慾哭無淚，孩子複發了。這意味著，過去經歷的那一切，還得再來一遍。 (來自:騰訊圖片)

清晨，父子倆又一次踏上去往醫院的路。黑馬從來不慣著浚祖，每次去住院，都是自己帶著他，不讓他媽出現，要不然，小浚祖秒變「痛哭」男。可如果是黑馬陪在他身邊，他又一秒變身不怕疼不怕累、敢於擔當的東北小漢子。 (來自:騰訊圖片)

浚祖回到醫院，入院進行例行檢查。每個月，浚祖都要住院用藥治療一周左右。複發後，已經換過多個治療方案了。從告別醫院到再次回歸，從「再也不會」到「再次開始」打針抽血吃藥，一切又重新降臨到一個五歲的孩子身上。這對父子所能做的，就是攥緊拳頭，繼續和這個叫「朗格罕」的大魔頭戰鬥。 (來自:騰訊圖片)

醫院是個挺沒趣的地方，但不代表不能開開心心地度過這裡的時光。用藥的過程很辛苦，一家人找各種機會給小浚祖打氣加油，一頓普通的飯也可以吃得元氣滿滿。 (來自:騰訊圖片)

除了疾病，小浚祖要面對的還很多，比如孤獨，比如學習。浚祖和小病友們聚在一起學英語。「健康寶寶永遠無法理解這些孩子對知識的渴望。」黑馬說。小浚祖已經到了適齡入學的時候，入學也是一個除了疾病之外家人需要面對的新難題。現在的他，一是因為每個月要住院一周，二是屬於異地求醫在北京，這都成為他在這裡走進學校的障礙。不住院的時候，爸媽就在出租屋裡教他，找來小學的課本和習題冊，上午學算數與生字，下午學語文。 (來自:騰訊圖片)

浚祖和爸爸在醫院看著外面的世界。常年待在醫院裡，黑馬一直擔心著小浚祖與社會這個大集體的融入。 (來自:騰訊圖片)

用藥的過程，免疫力會降得很低，一點點的感冒發燒，也是很大的風險。口罩成了小浚祖出門時常常需要的夥伴，儘管如此，黑馬還是希望這個小傢伙可以多出門走走看看，帶他擠擠公交、逛逛街，參加一些公益組織的趣味活動，不想他總是一個人呆在家裡。 (來自:騰訊圖片)

和每個孩子一樣，浚祖也有著五顏六色的童年。他喜歡畫畫，家裡掛滿了他的作品。他還是個玩拼圖的高手，一堆零碎的方塊十幾分鐘就能搞定，讓他老爸都暗自佩服。 (來自:騰訊圖片)

小浚祖有一個夢想，將來長大上太空。在一個七歲孩子的小腦瓜里，什麼是太空？什麼又是長大？什麼是未來？關於這些的想像，可能每天都在變化。不變的，是這一家人鬥志滿滿面對疾病的態度。 (來自:騰訊圖片)

浚祖的父親黑馬，從一個「醫學文盲」，迅速成長為一位對孩子的病了解深入的「專業患兒家長」，再到為一群「朗格罕」家長答疑解惑，東奔西走跑救助基金，讓北京許多公益基金會從對「朗格罕」三個字聞所未聞，到可以開設專門的申請救助渠道。目前，除了治好自己孩子的病，他還有個更大的願望，希望把「朗格罕」病友的組織發展起來，幫助更多的病友。（微信搜索公眾號中國人的一天或chinaoneday，加入微社區，分享你的故事，你將有機會成為中國人的一天主人公。） (來自:騰訊圖片)

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