女兒患罕見RETT綜合征 媽媽不要捐款要找「組織」

今年40歲的楊小蘭是綿陽市秀水鎮石馬村人，和丈夫李軍重新組建家庭後有了一個小女兒，名叫葶尚。本以為會迎來新生活的她，沒想到女兒卻在去年5月被醫院專家初診患有RETT（雷特）綜合征。

「婷婷有99%幾率不再開口說話，50%幾率要依靠輪椅行走，如果確診為雷特綜合征，那麼最多能活40歲。」聽到醫生的這句話之後，楊小蘭便開始想，「要是有一天我不在了，她該如何在社會上生存。」不願成為「受助者」的她，婉拒了社會好心人的善款，卻打進雷鋒熱線告訴記者她的心愿：「我有個淘寶網店，想靠自己把這個家撐起來。也希望將患有這類病情的人聚集起來，共同抗爭病魔。」

女兒的罕見怪病 發育遲緩還易突發癲癇

「當自己累的時候想想你們，力氣就又來了，這會兒真心走不動了，坐下，翻翻你倆照片，告訴自己，起來繼續，因為不能停下。」5月17日，楊小蘭拿手機發出這條朋友圈後，腦海里又浮現出這四年來女兒所承受的一切。

2013年，楊小蘭懷孕6個月時出現了缺氧的情況，檢查身體後發現沒有異常，夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長到10個月時，楊小蘭發現她和其他小孩相比，反應要慢半拍，發育也遲緩。葶尚3歲時，楊小蘭發現她不僅智力、行動能力遠低於同齡人，還有倒退的跡象，「以前還會喊爸爸媽媽，後來都只能發出單音節的聲音。」

2016年5月，葶尚反覆發燒和突發癲癇，還進醫院搶救了兩次。楊小蘭意識到女兒的病情並不是發育遲緩那麼簡單，她帶著女兒從綿陽輾轉到成都、重慶等地醫院尋找專家，最終，女兒被初診患有極為罕見的雷特綜合征。

楊小蘭在成都一家公司上班，丈夫李軍目前在綿陽當地當廚師，夫妻倆每個月有7000元的收入。「從沒有想要接受別人捐贈，我們還能夠維持家用，但是葶葶經過後續治療，費用可能還需要自己努努力。」楊小蘭說。

婉拒捐助 只想找到「同類」

「我從未後悔生下女兒。」楊小蘭說，他們從未把葶尚當成生病的娃娃，一家人都很寵她，不管在外工作有多忙，只要看到女兒在旁，她就覺得幸福。

「她每次聽到我的聲音都有反應，這是我每天最幸福的時刻。」李軍每天起早貪黑，用最快的速度完成當天的工作，只為能在女兒睡前回到家，親一親，抱一抱。李軍的岳母、夫妻倆和前任生的孩子都很親近葶尚。可以說，葶尚並沒有給這個家庭帶來負擔，反而增進了家裡的溫暖。

在葶尚生病之後，有很多愛心人士表示想要給她捐款，都被楊小蘭一一婉拒。「直觀來說，給錢可以直接幫助到我們，但是不能幫助一輩子，我們更想靠在事業上的奮鬥，來改變現狀。」楊小蘭說，除了在成都的工作外，她也開了一家名叫「葶尚天使」的淘寶店，雖然商品不算貴，買的人不多，但卻沒有打消她的熱情。葶尚能活多久，楊小蘭就會為之努力多久，她也希望通過雷鋒熱線聯繫到更多患有雷特綜合征的人，建立一個類似於「群」的組織，大家可以相互交流，抗爭病魔。

（受訪者供圖）

啥叫雷特綜合征？

也叫做雷特綜合症、頭小綜合征，是一種女孩兒特有的廣泛性發育障礙，屬於神經系統的嚴重失常現象，具有遺傳性。該病症會影響到患者的運動，導致患兒智力下降，為交流障礙、語言障礙、手腳失用以及產生孤獨症等，嚴重影響兒童的健康生長發育。

心愿清單

1、溫江中醫大學生志願者團隊希望通過雷鋒熱線，為內江市凌家鎮八楞村的貧困孩子們募集一些學慣用具和體育用品。

2、市民蔣雨珂想帶著12歲的女兒在六一兒童節當天參加公益跳蚤活動，希望雷鋒熱線提供當天市區內開展這類活動的相關信息。

雷鋒熱線應答牆

1、網友「@彈簧鍋」希望徵集志願者一起開展「六一助學行」計劃。

雷鋒熱線：大學生志願者唐平願意與「@彈簧鍋」一同到當地開展志願服務活動。

2、志願者方元想得知成都周邊有無適合60歲以上老人參與的志願服務活動。

雷鋒熱線：愛心聯盟內多家成員單位在周末均會開展市區內的志願服務活動，如走進養老院、走進病房、走進福利院等，且活動對志願者無年齡、性別等要求。

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