系統性紅斑狼瘡的病情輕重，如何拿捏

「系統性紅斑狼瘡」，對於許多病人來說，是一個陌生又可怕的名字。彷彿突然之間被扣上一頂異樣的帽子，內心排斥卻不能馬上擺脫。

常言道，知己知彼，方能百戰不殆。

有的人看到臉上的紅斑再次出現，立刻惴惴不安、夜不能寐；

有的人卻久久不肯複查，只因為自覺皮疹和口腔潰瘍都好了，就不會有事了。

其實，這都是對我們的「敵人」不了解的表現。

應該怎樣全面了解自己的病情，及時就診，既不貽誤戰機，又不徒增苦惱呢？

下面，讓我們一起去認識我的共同的敵人——系統性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）。

一、什麼是系統性紅斑狼瘡？

系統性紅斑狼瘡是一種常見的自身免疫性疾病，它可以累及全身幾乎所有的器官和系統。我們看得見的有皮膚上的蝶形紅斑、盤狀紅斑等表現，反覆的、多發的口腔潰瘍，令人苦惱的脫髮。另一方面，我們一時可能看不到或感覺不到的悄然增長的胸水，心臟里滋生的贅生物，屢遭破壞的腎小球等等，有時可能更為致命。這也就是為何當我們的疾病得到一定緩解後，醫生會囑咐我們定期複查血、尿常規，生化，C反應蛋白，抗雙鏈DNA等指標，因為這些簡單的檢查，可以幫助我們從暗處揪出SLE重燃的火苗，及早將它撲滅。

二、臨床上怎樣區分SLE的輕重呢？

在藉助量表工具評估之前，醫生會根據自己對臨床表現及檢查結果的印象，初步評估病情的輕重。

輕型狼瘡：

一般來講，我們把臨床病情穩定，SLE可累及的靶器官功能正常或穩定，呈非致命性，無明顯SLE治療藥物的毒副反應的SLE稱為「輕型SLE」。例如，如果你身上的皮疹分布很局限，且已經開始結痂，伴有脫髮的表現，但是血液系統、腎臟、中樞神經系統等其他各個系統功能未見明顯異常，那麼你極可能處於輕型SLE的人群中。

重型狼瘡：

而相對而言，重型SLE表現為心臟、肺臟、消化系統、血液系統、腎臟、神經系統的受累，以及皮膚血管炎、瀰漫性嚴重的皮損、潰瘍、大皰、肌炎、非感染性高熱有衰竭表現等。

也就是說，不僅那些日日發熱、苦不堪言，全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼瘡，如果你出現了尿蛋白陽性，或者貧血、血小板減少等種種重要器官系統受累的情況，儘管你可能並不自覺，你可能已經患上了重型狼瘡。

狼瘡病情評估表：

很多量表的發明也逐漸被應用於臨床，協助我們來判斷病情。其中最早出現也是最常用的是SLEDAI評分。它將24個臨床表現及實驗室檢查分別賦予1-8分不等的評分，相加所得的總分用來判斷疾病的活動度。

另外還有BILAG、ECLAM等等對SLE活動度的評分，但由於較為繁雜，大多用於科研，沒有廣泛地應用於臨床。而且，每種量表都有對疾病評估的盲點，不能做到盡善盡美地反應實際的病情。因此，廣泛地收集臨床資料，合理地解釋檢查結果，找到最適合的治療方案是醫生的必經之路。

三、病人問：「我們在這個過程中能做些什麼呢？」

面對狼瘡這個敵人，患者要扮演醫生的「腿」和「眼」。

一方面要勤跑腿，按時檢查，不要貽誤戰機；

另一方面要練就火眼睛睛，注意自己複查結果中的異常，及時就醫，不要大而化之，將其拋諸腦後。

病情的變化您是第一感受者，學會拿捏輕重，以後面對疾病時就能更加得心應手了。