我有一個真正「腦洞大開」的人生

這是我為Vice事兒欄目寫的一篇稿子，採訪那些生活中事兒多的人。比如說下面這位吳亦凡的小老婆。

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如果你也有事兒，想尋求報道，私信我。

呼死那個主任

主任在我光禿禿的腦袋上面畫了一個馬蹄形的標記，手術時，他會沿著這個標記線像開罐頭一樣剝掉我的頭皮，用頭皮夾把我的頭皮夾好，然後再用電鑽和銑刀切開我的顱骨。很快，我那精密的腦組織就完全暴露出來。這時醫生們就可以操著傢伙直搗黃龍，把那枚新鮮的小瘤子採摘出來。

多麼完美的切割，多麼成功的手術！主任在手術之前也一定是沉浸在自己超屌的技術里無法自拔。他自信滿滿的對我說，不用擔心，也不需要備血，骨頭上的手術出血不多，你要相信醫院，相信黨。然而，在這位行走江湖數十年的主任用咬骨鉗咬住我頭骨的那一刻，他就後悔了——我的小瘤子真的是血氣方剛。你想給它一點顏色看看，它就讓你血債血償。

簡而言之就是，還沒有等主任直搗黃龍，我在手術台上就大出血了。血出得太猛，把在場的醫生都嚇尿了。因為手術之前沒有備血，他們只好把我才打開的腦袋又給縫上去了。

我就這樣被白白開了一次腦殼兒，我的那枚血供充足的小瘤子還安然無恙的趴在我的腦袋裡，這意味著我還要再去挨一次刀子。

你們最好不要讓我醒過來，我醒了就要去呼死那個主任！

18歲的我就得了癌症，我真特么瘤逼啊！

18歲，我從本地最好的高中畢業，準備背起行囊闖天下，去澳洲留學。小小年紀的我真的是才華橫溢，一直都是遭人恨的類型：不僅天賦美貌加持，學習好，性格也很好。所以，命運在此處應有破則號——玩死你！

那是2010年1月的一天，天氣晴，是我生命里普通得不能再普通的一天。我的腿上一直有一個大鼓包，因為以前學習太忙，沒有在意。媽媽說，就要出國了，還是檢查一下好。沒有一點點防備，我被拽去了醫院。醫生在我的腿上掐指一摸，大覺不妙，讓我趕快去做一個核磁共振。結果影像資料顯示，我的腿上居然有一個大瘤子！以前的我是個牛逼的學霸，現在的我是真「瘤」逼啊！

那些年，腫瘤君教會我的第一件事情是，不要老埋頭學習，學習耽誤事兒，學習害死人！

很快，我被抬進了手術室，切掉了那枚原發性腫瘤，並接受化療。那年的2月15日，也就是情人節的第二天，我在病床上度過了自己19歲的生日。媽媽給我買了一個小蛋糕，我們一家人圍著病床給我唱了生日歌，然後陪著我一起許願，所有人的願望都只有一個：希望以後每年都有人給我過生日！希望我早日康復！

生活又好像朝著明媚的方向發展了。在一陣陰霾過後，希望像蜘蛛網一樣爬上心頭，未來的輪廓又漸漸清晰起來。

接下來，命運的任意門把我投向南半球，我重新背上行囊，前往悉尼，開始了我和旁人無異的大學生活。在我現在若隱若現的記憶里，悉尼的三年是美好而刺痛的。美好不僅是因為異域生活帶來的新刺激，更重要是那個時候的我覺得自己可以康復，掌控自己的生活了——我搬進了學生公寓，在澳洲有了自己的小窩，結交了一幫好朋友，滿悉尼瘋跑。不僅如此，我還交了一個不介意我癌症病史的男朋友，他承諾會愛我照顧我一輩子。

那個時候的我是如此相信一切都好起來了，如果有盜夢的機器，我願意一直生活在悉尼的夢裡，永不醒來。然而，慢慢的，我發現美好的記憶最終都會成為一根一根的刺，扎在心底。

醫生和家長沒有告訴我真實的病情，我也一直以為把這個原發性的腫瘤切掉，我就好了，我就可以回到原來正常的生活。但是我並不知道，我遇到的是人類斗瘤歷史上一個可怕的對手——一個叫腺泡狀軟組織肉瘤的罕見癌症。

2013年，咳嗽不止的我被發現癌症複發轉移到肺上面了。2014年，醫生正式宣告癌細胞轉移到我的顱骨。

骨轉移意味著我攤上大事了。

因為藥物作用，我的頭髮變白了

沒有醫生敢收我

2014年夏末，我接受了第一次全麻開顱手術，就是你們在開頭看到的那一次。因為主任醫師的準備不足，那次手術失敗了。

接收我這樣的患者，醫生都是慎之又慎的。開顱取腫瘤並不是一個難度很大的手術，然而這位老資格的主任卻做失敗了。他失敗了不打緊，打緊的是他失敗了就沒有醫生敢給我做了。一來，醫生知道我的病不好對付，做得好我還可以苟活幾日，做得不好我就一命嗚呼，他們就攤上大事了。二來，醫院內部層級關係複雜，如果其他醫生做成了主任都辦法做成的手術，你們讓主任的老臉往哪兒擱？

第一次手術失敗之後，我又去做了射波刀放療。射線可以殺掉我腦袋上的瘤子，但同時也照壞了我的頭皮，做了手術的傷口不能癒合。而且當時我又在吃靶向葯控制身上其它地方的腫瘤，靶向葯不僅讓我全身皮膚潰爛，也讓傷口更加難以癒合。於是我頂著這個每天都流著白色膿液還有異味的爛頭就過了一年，每天都要飽受聞到異味的路人投來的異樣眼光，不僅如此，我還有感染致命的風險。

面對著失去的尊嚴和沒日沒夜的痛苦，我再也受不了了！我還是一個正常的花季美少女吖！我再也不能這樣活下去了！我要植皮把傷口補上！我要一個完整的頭皮！重新做一個花樣美少女！但是我跑了很多醫院，沒有醫生願意收我這種二進宮而且頭上還做了這麼多治療的病人，很多醫生只是擺擺手，說你全身這麼多轉移病灶再補一塊皮，沒有意義了，不如就讓它這樣。

只要醫生可以繼續給我治，我還有希望。然而，沒有醫生願意接收我了。

我不抽煙不喝酒，但我就是喜歡做頭

在跑了N家醫院被拒之後，我絕望了，絕望到開始仇視社會想去犯罪了。把我從犯罪這條道路上拉回來的是武漢三院的謝衛國醫生。

謝醫生不僅耐心的接待了我，還為我制定出了好幾套治療方案，而且每一套方案都是以我的美觀、舒適為前提條件。謝醫生主刀了我的第二次和第三次開顱手術，成功清除了我腦袋裡的腫瘤組織，並幫我從大腿上面取下一塊皮膚植在頭上，把爛掉的傷口補上。

我一直在想，上帝造人時為了防止人類無休止的繁殖就創造了死亡，讓死亡來終結人類的生命，而有著眾病之王之稱癌症只是死亡的手段之一。人類為了扭轉死亡，對抗癌症，先後發明了手術、放療、化療和靶向藥物，企圖將癌細胞、也同時將正常的細胞逼向死亡，以命搏命。然而大多數情況下，這樣的嘗試在上帝面前是徒勞的，人類搞不清楚死亡本源的問題，就無法解決生老病死的問題。在另一些情況下，這樣的嘗試又包含著詭譎的辯論法，得到了一些就必須失去另一些。

雖然靶向藥物有效控制了我全身腫瘤的爆炸性增長，但與此同時，它的副作用又讓我全身皮膚潰爛，刀口不能癒合。其結果是，除了三次腦洞大開的開顱手術，我又做過數百次局部手術，不斷修補我腦袋上的傷口。

現在的我像比克大魔王一樣用繃帶包著腦袋，繃帶下面藏著一個可以幫助傷口更快癒合的負壓裝置。負壓器的一邊是用塑料膜做成的吸盤，貼在創面，它會像吸塵器一樣吸收頭部傷口的膿液。裝置的另一邊連著管子、容器和機器，它們會齊心協力將膿液和血水抽出體外。我每天24小時都得背著這個負壓器，拖著一根「大辮子」，每個禮拜還要驅車300公里，去武漢換裡面的敷料。

負壓器就是這個啦

以前愛美的我喜歡做頭髮，現在小瘤子加持的我愛好變成了「做頭」，只不過染上這個惡習之後，我的造型就很固定了：禿驢兒！

多次手術讓我的頭部骨骼嚴重變形，因為的藥物的作用，我的臉也開始腫脹，原來范爺同款的錐子臉上是滿滿的膠原蛋白，現在則是一臉的皮疹。

現在照著鏡子，對著鏡子里那個又圓又肥還滿腦袋大洞的婦女，我最擔心的是，如果吳亦凡老公看到我現在的醜樣子不娶我了怎麼辦？

「要你有什麼用？我每天在外面累死累活，回來還要忙你這堆破事！」

說這句話的人是我的媽媽大白，但你們千萬不要以為她就是這麼暴躁。那一天我忘記給負壓器充電了，大白髮現了，對我又吼又叫，把家裡鬧得雞飛狗跳，說我不管事了，說她也不想管我了。

我想，大白可能只是婦女更年期吧。於是機智如我及時對症下藥，悄悄給她買了治療更年期癥狀的藥品，還哄她這是美容補品。大白吃了以後，果然不怎麼發脾氣了。

我的媽媽大白和我的爸爸胖胖原來在本地都有著一份不錯的職業，雖然算不上大富大貴，但也讓許多人羨慕。後來，我生病了，治療費用醫保大多數不能報銷，家裡的日子就緊張起來。

如今我進宮的日子越來越多，給醫院交的保護費也呈倍數增長，家裡又打算賣掉現在住的房子，搬過去跟外婆一起住。大白五十多歲了，已經過了退休的年紀，但是為了給我賺錢看病，她又想盡辦法被單位返聘，還在社區里找了第二份工作。身兼兩份工作，回家還要照顧我，我想大白也是夠了。

我骨轉移後，生活不能自理，胖胖就不怎麼去單位上班了，專門回家照顧我。當然主要原因是，第二次手術後我出現了腦水腫，昏迷了十幾個小時。這導致我的神經被壓迫，在床上癱了三個月，三個月內我吃喝拉撒都在床上,並且手腳不聽指揮動不了。後來經過消水腫的治療我才又慢慢好起來了，手腳能慢慢開始動了！

於是大白和胖胖就從吃飯拿筷子穿襪子穿衣服開始慢慢教我，因為我天生聰慧智商過人，也可能是我三歲的時候已經學過一次這些項目了，於是我掌握這些技能超出常人的快。不過自那以後，胖胖就很少去單位了。

胖胖以前是一個熱情而耐心的人，像給我換藥這種事情都是他一手包辦。但是，這兩年他在家裡待久了，跟社會脫離太久，脾氣也就暴躁起來了。

我生病之初，家裡人還滿懷希望，對我小心翼翼，生怕我知道了實情會堅持不下去。現在，7年過去了，我的病越來越重，該經歷的狗血也都經歷過了，家裡人的希望和耐心也在日復一日、不知道何時是盡頭的家庭護理和跑醫院中消磨殆盡了。

別人家的父母正在忙著催婚喝茶跳廣場舞，我們家大白胖胖除了忙著打工掙錢，還要犧牲所有的自由和娛樂，在家照顧我，能不發點小脾氣嗎？我懂！

於是，懂事的我鬧了幾次自殺就決定金盆洗手，改行鑽研治療更年期了。我的直覺告訴我，在這個領域，我天賦秉異，你們不服不行。

我花了兩天時間才找到送給外婆的禮物

從18歲開始，我的每一天都是生死較量

和所有人一樣，我的生命分為18歲以前和18歲以後。不過不一樣的是，成年於我的意義並不是終於可以掌控自己的人生，而是恰恰相反，我的生活、甚至我的生命都不再由我控制了。

18歲之前，學習優異的我是一個別人家的孩子，18歲以後，我還是一個別人家的孩子。街坊鄰里的談話經常是這樣的——你們知道xx家的果果嗎？她十幾歲就得癌症了！可惜了！

2016年2月15日，我25歲生日那一天，那個曾經承諾要愛我照顧我一輩子的男朋友跟我提出了分手，分手的直接原因是他跟別的女孩訂婚了。對於這個結局，我並不感到意外，從2014年我骨轉移開始，他就漸漸疏遠我了。我也不怪他，畢竟哪一個健康、有前途的生命會願意被一個病秧子拖累？

我只是有時候會感慨，那些所謂的愛情和誓言在疾病面前是多麼的不堪一擊，中產階級的光榮與夢想在天朝醫保面前又是多麼的脆弱不堪。最後的最後，我們還是得靠我們自己。

7年來，我的青春全部用在和小瘤子無休止的鬥爭上了，雖然幾經生死考驗，但一次也沒有敗過。我知道我的對手有多麼強大，可是我也不想輸！

然而，如果有一天我堅持不住了，那我最大的遺憾可能就是在有生之年沒有完成自己的夢想，沒有機會報答父母。當那一天到來的時候，請你們把我的骨灰撒到家門口的漢江里，這樣我還能夠隨著江水一起湧向大海，完成闖世界的夢想。等你們想我了，我再游回來，接你們一起走。

好了，煽情的話我不多說，我現在就只擔心，如果我見到吳亦凡的夢想實現了，我被嫌棄的話怎麼辦？在線等！

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