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純粹自然的瓷美人:白化病人其實是從天而降的天使!

白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。患者視網膜無色素,虹膜和瞳孔呈現淡粉色,怕光。皮膚、眉毛、頭髮及其他體毛都呈白色或黃白色。白化病屬於家族遺傳性疾病,為常染色體隱性遺傳,常發生於近親結婚的人群中。白化病遺傳圖譜:患者雙親均攜帶白化病基因,本身不發病。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女,子女就會患病。眼白化病為X連鎖隱性遺傳,是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病,傳給女兒一般不患病。

很長一段時間以來我(Yulia Taits)都非常想拍攝一個特別的系列(瓷美人系列),記錄白化病患者。他們獨特的美讓我著迷。這種美非常純潔,在我看來驚為天人,就好像取自童話故事。

作為一個Photoshop藝術家,我有通過我的工作和藝術技能創造一個夢幻世界的激情。這個系列對我來說也是個獨特的體驗,因為這次我完全沒有使用Photoshop。我詮釋的是一種純粹的自然的美。

所有的照片都是白色調的,沒有其他顏色。我也超級興奮能夠通過我的作品證明白色不只是一種顏色!它有許多色澤、陰影和美麗的色調。

有幸認識了很多驚艷的人。我也被模特和他們家人的支持所激勵。他們的激情和鼓勵也都為這個項目增光添彩。是他們的經歷讓我完成了這個讓我自豪的作品。

白化病可分為兩大群,一為較常見的眼皮膚白化病,機體不能製造黑色素。另一類為伴有異常免疫系統的白化病,與黑色素及其他細胞蛋白的缺陷有關。

白化病全身皮膚呈乳白或粉紅色,毛髮為淡白或淡黃色。由於缺乏黑色素的保護,患者皮膚對光線高度敏感,日晒後易發生曬斑和各種光感性皮炎。並可發生基底細胞癌或鱗狀細胞癌。眼部由於色素缺乏,虹膜為粉紅或淡藍色,常有畏光、流淚、眼球震顫及散光等癥狀。

根據先天性發病和臨床表現可診斷。出生即有純白或粉紅色斑,日晒後易發生皮炎,毛髮變白或淡黃;虹膜粉紅色,瞳孔發紅,畏光。組織病理為基底層有透明細胞,數量及外觀正常。銀染色證明表皮內黑色素缺乏。

目前藥物治療無效,僅能通過物理方法,盡量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。還可以使用光敏性藥物、激素等治療後使白斑減弱甚至消失。此外還需關注白化病患者心理方面的問題。白化病除對症治療外,目前尚無根治辦法,應以預防為主,通過遺傳諮詢禁止近親結婚,同時進行產前基因診斷也可預防此病患兒出生。

但是他們跟常人一樣,沒有任何的其他缺陷!

反而讓我們覺得這樣的人真的就是上天派來的天使!

難道沒有感覺到他們跟科幻中天使的形象一模一樣嗎?

我們不應該對任何人有歧視,他們是一種美的存在!


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