漸凍人日：活在冰封的世界，是什麼感覺？

還記得2014年風靡全球的「冰桶挑戰賽」嗎？從微軟的比爾·蓋茨到蘋果CEO庫克，再到NBA球員勒布朗·詹姆斯，冰桶挑戰率先在國外掀起了一陣浪潮，這陣浪潮很快席捲中國。百度創始人李彥宏，小米創始人雷軍，演藝界劉德華、周杰倫、撒貝南等紛紛參加了「冰桶挑戰賽」。這場賽事的規模和範圍可謂是空前絕後，火熱程度也不言而喻。

但是，你知道「冰桶挑戰賽」發起的目的是什麼嗎？這場看似無聊的「全球狂歡」實際上是在為一類叫做「漸凍人」的疾病患者發聲，讓更多的人了解「漸凍人」，關注「漸凍人」，並且能夠力所能及的幫助「漸凍人」。

「漸凍人症」是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名

「漸凍人」這種病症的醫學名叫做肌肉萎縮性側索硬化症（Amyptrophic lateral sclerosis），又稱做「盧·格里克症」，盧·格里克是美國歷史上一位傳奇的棒球運動員，因為患有ALS，所以，就以他的名字來命名了這個疾病。由於患者得了這個病之後，身體的各個部位會慢慢變的不能活動，今天是腿，明天可能就是胳膊，感覺自己的整個身體都漸漸的被凍住了一樣，所以，又常常把肌肉萎縮性側索硬化症叫做「漸凍人」症，這類人也被稱為「漸凍人」。

「漸凍人症」，實際上是運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞都會受到侵襲，肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能都會逐漸減退，最終會因呼吸衰竭而亡。「漸凍人症」是一種很少見的疾病，甚至對很多醫務人員來說，它都是一個陌生的名詞，然而，它卻是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名。由於世界上的很多人都對「漸凍人症」缺乏認識，所以，「漸凍人」往往都處於一種孤軍奮戰的狀態，得不到關心，也得不到及時的治療。

所以，1997年，「漸凍人」協會國際聯盟選將每年 6月21日正式確立為「世界漸凍人日」，希望能夠以紀念日的方式讓「漸凍人」能夠得到社會各界更多人的關愛和幫助。

知道冰桶挑戰的意義了嗎？它倒出的不是冰而是暖流！

在我們了解了漸凍人之後，是不是就能理解那場看似十分無聊的接力賽背後的意義了？2014年的冰桶挑戰賽剛開始的時候在很多人眼裡都是莫名其妙的，因為他們不知道這些各行各界的大佬們為什麼要往自己的身上潑冰水，不知道他們是為了慶祝還是為了發泄。這樣的舉動在不了解ALS的人眼裡，無非就是一場浪費水，浪費時間，博人眼球的荒唐舉動。但是，當我們在了解了漸凍人之後就能夠理解，這是一場善意的挑戰，倒出的不是冰，而是暖流。

據報道，2014年的冰桶挑戰是前一個完成挑戰的人指定下一個挑戰者，並且被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元。社會各界人士都參與這場活動，很多人接受了挑戰邀請，很多人選擇優雅的捐出100美元，還有很多人既接受了挑戰，也捐出了善款。不管接受挑戰與否，這場活動的風靡至少讓世界上很多人都了解了什麼是「漸凍人」。

漸凍人只能活在冰封的世界裡嗎？科技或許可以創造奇蹟！

如果你還不了解什麼是漸凍人，那麼就介紹一個大家都很熟悉的人吧！現代最偉大的物理學家之一史蒂芬·威廉·霍金，我們都知道他是輪椅上的巨人，全身上下能動的只有三根手指頭和兩個眼睛，他卻探索了宇宙奧秘，著稱了《時間簡史》。然而，你知道這位偉人為什麼只能在輪椅上思考嗎？因為他在21歲風華正茂的時候得了一種病，叫做肌肉萎縮性側索硬化症，也就是「漸凍人症」。

你能想像原來霍金就是漸凍人嗎？你能想像被禁錮在輪椅上的人還能探索宇宙嗎？醫生曾經診斷他只能活兩年，可他多少個兩年過去了，他依然堅強的活著。即使他的身體大部分都已經被凍住，而且已經變形，但是憑著自己堅強的毅力他依然活著好好的，並且活得很好。

霍金之所以可以不斷的探索世界，探索宇宙，與他的毅力有關。當然，也離不開陪伴他一生的高科技輪椅。他的輪椅不同於普通的輪椅，不僅可以帶他出去看世界，還能識別霍金要表達的思想，替霍金髮聲。所以，科技的發展也是霍金能夠不斷探索宇宙的關鍵。

科技改變的不僅是偉人的世界，還包括普通人

作為大多數普通的漸凍人患者來說，可能無法擁有像霍金那樣的高科技輪椅，但是，現在很多輪椅的設計已經足夠精良，也能帶你走出冰封的世界。比如美國進口的英維康輪椅，無論是坐高，還是省力程度、穩定程度都相比過去有了很大的進步，而且坐墊、靠背設計上都採取了最舒適的構造，在保持舒適體驗的情況下，還保證了超強的耐力，經歷6666次跌落測試後，依然無結構鬆動，它也因此榮獲德國紅點設計大獎。輪椅是漸凍人的終身伴侶，作為伴侶當然是一個就好，而美國的進口輪椅最大的特點就是舒適且持久耐用，漸凍人一生只需選擇一次。

科技可以改變偉人的生活，也可以改變普通人的生活，不管你是偉人，還是普通人，只要你是漸凍人，都應該被世界溫柔以待，都應該相信科技可以改變生活，不要再將自己的身體和心靈都藏在冰封的世界裡了。

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