先心病天使爸媽有話說

我是一名新手媽媽，在一年半前，我還是一個稚嫩的已婚婦女，我跟我老公在結婚的時候就打算要孩子，所以我們一直積極備孕，以前我體質很差因為備孕老公每天都會強迫我去運動，一年只有一兩次感冒。但是我的工作比較累，我想利用懷孕的時候辭職以後一心一意帶孩子但遭到家裡反對，所以備孕的時候心情很down低落。備孕半年沒有懷上婆婆懷疑我受孕困難，看了醫生一切都好就是說放寬心來。工作一次次備孕失敗讓我一向經期很準的我，有了一次亂，而那次醫生說可能懷不上的月卻懷上了。興奮之餘痛苦的孕吐反應長達5個月，邊吃邊吐，我的身體越來越虛，前三個月有一次咳嗽，三天自愈，第四個月有次感冒，五天自愈，6個月的時候重感冒鼻塞我也想熬一下但是引發了鼻炎，認識的老中醫給我配了五天中藥四天吃好感冒基本好了，七個月鼻炎又犯了一次，中間三維的時候做出來心臟上有強光點，當地市婦幼保做的心超顯示膜周部室缺2.5mm頓時晴天霹靂，問了醫生同學，她說看運氣了，無法自愈出來就是手術。很感謝我的親戚，孕期我的上海親戚幫我找了最好的心臟醫生，告訴我，那麼小不要緊，我就坦然過了餘下孕期甚至忘記了我家寶有這個缺陷。（我沒有在孕期去找有經驗的家長討論如何對待這件事情我很後悔有的孕婦孕期發現及時補充營養寶寶就有很大的機會自愈）。

出生的那天，我好像突然記起立馬讓醫生給做了嬰兒心超，又是晴天霹靂，出生第四天室缺3.5房缺5，馬上聯繫在上海知名兒科醫院就職的姐姐她說可以等到出月子到上海複診。月子是漫長的，苦苦熬了三十天，堅持純母乳餵養，到上海發現室缺6.4房缺5.9肺動脈高壓。姐姐說肺動脈高壓比較重要，好好帶孩子感冒什麼的及時就醫。於是精心照顧，我跟我媽精細帶娃，每天給寶寶洗澡撫觸按摩，每天中午11點到1點盡量讓她睡覺，但是我們喝奶還是很容易嗆奶。雙滿月的時候在家辦了喜酒，不知是煙味還是嗆奶，引發了一次肺炎，我想說這次肺炎，差點讓我崩潰。

雙滿月前心超差不多兩個月的時候，房缺自愈了，室缺6.3，感覺一切都在好轉。但是肺炎，第一天咳嗽馬上去醫院，醫生說沒事，沒到肺，回去呆了兩天，我感覺不對勁，半夜讓老公開車去了上海。醫生說肺炎很厲害，馬上掛水，因為寶寶第一次掛水護士要我們大人按住孩子，我女兒憋氣憋紫，飛奔到搶救室，醫生拍背拍回了我女兒的正常心率，但是護士還是要我們按住掛水，跟她說不行的，孩子要憋過去，她沒聽，結果又憋了，第二次搶救了半個小時，我的世界感覺瞬間崩塌。第二天馬上住進心內科，碰到了好醫生，告訴我們心功能經歷一次肺炎後可能會有差一點，我說還有希望自愈嗎？她說看運氣了，有的10mm也可以，但是室缺會影響生長，等到了自愈的時候孩子體質也比較差體重也較輕，看著我可愛的寶寶，我不知所措。這個時候我進了先心家長群，碰到了安貞的很多家長他們鼓勵我並且用他們的經驗告訴我該如何，真的很感激他們陪我度過的最難熬的一個月。

後來我們還是手術了，因為術前最後一次心超，動脈導管未閉，室缺7.1mm醫生說沒有可能自愈，血衝擊量極大，等下去也是找機會手術。要說一下肺動脈高壓，三個月前可能是生理性的就是無倫是否先心都有可能有，這個知識點是安貞的醫生告訴我的，很慶幸我們是生理性的，這樣的話我們只是簡單先心，術後就是正常寶寶了。我們是開胸的，手術的時候100天，那麼早手術還有個原因是我女兒肺炎後咳嗽難好又嗆奶嚴重不要喝奶，我怕影響生長，果斷手術，我也很慶幸自己的選擇是對的。當時就是考慮是否去安貞側，畢竟我家小姑娘，綜合各方面因素還是覺得寶寶小在就近上海開胸了。很感謝我們心內醫生介紹了一個超級棒有愛的心外科大夫（她的最小手術病患僅三斤多）給我家女兒手術，手術很成功，監護室呆了半天就出來了。真的感謝所有一切幫助過我和我家庭的人。

術後一個月，正好夏天了基本窩在家裡前半個月寶寶難免會感到傷口痛，畢竟也是大手術。術後一個月複診一切好，孩子就可以做各種運動了，但我們還是不太敢，比較保守，所以我們不會爬～比較遺憾～但是只要健康就好。嗯對了，術後堅持有事沒事拍拍背，控制攝入量，跟尿量相對比～這些醫生護士都會交代～以後就是正常寶寶對待了。

我最後想說的是現在的技術非常成熟如果無法自愈儘早治療儘早康復寶寶小的時候還不太懂哭哭哄哄就過去了大了真的難會形成無法磨滅的記憶。我女兒現在15個月開胸術後快一年了，我們體重22斤，身高80cm，可愛的胖妞。

在生活中我們還是比較精細餵養，我堅持母乳到現在，我想說我是上班族，並不是全職媽媽，我深知母乳的好處，參考國外科學的餵養方式，我要帶給我女兒世上最好的東西來彌補帶給她的痛苦。（距離上次肺炎，我們從未感冒，14個月的時候發了一次幼兒急疹）。

最後再次感謝安貞的醫生家長感謝我們手術的醫生，我相信小時候吃過苦頭的我的女兒未來之路會比其他寶寶更加平坦，光明！希望我的經歷對各位先心家長有用，相信自己相信孩子，有什麼無法理解的請及時諮詢醫生，請到大醫院就診！

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