直擊生活在藍光下的四歲小男孩,每天二十小時,童年生活十分可憐
四歲的伊斯梅爾·阿里,他患有克里格勒-納賈爾綜合征,他是身上缺少一種酶,導致血紅細胞過度分解,毒素會積聚在心臟,從而導致會有生命危險。
所以他每天需要在這樣的藍光下照射20個小時,讓體內的毒素分解。
其實在他出生後只有一周的時候,他就可以接受這樣的治療,他的母親表示,這也是沒有辦法的選擇,如果毒素一直積累不清除的話,會導致腦損傷甚至是死亡。
不過這樣的病症也不是完全沒得治療,可以進行肝臟移植,但是他的母親反對這樣做,因為家族對麻醉有著不良反應的歷史。不過母親尊重他自己的選擇。
他的成長與這樣的藍光燈離不開,這樣的燈每6個月就要更換一次。
因為治療時間,他每周只有2個小時在幼兒園。
不過最近,他的父親打聽到在荷蘭有著一種更為先進的藍光燈床,孩子每天只要照射7個小時就能將體內毒素清除乾淨,這讓一家人大為激動,因為這樣的話,孩子就可以像一個正常人活動了。
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