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花了30年時間 她最終靠自己診斷出了毛病

要說耐心,沒人比得上這個妹子。她叫 Mollie Carman,現在其實是個55的大妹子了。

當Mollie還是一個十幾歲小姑娘的時候,就得了牛皮癬性關節炎,但這個病卻花了三十年才能得到正式診斷。

一路下來,醫生懷疑她可能有纖維肌痛或狼瘡。 當她最終於到風濕病學家時,一切都變了。 現在,Mollie 正在努力提高對這種痛苦的疾病的認識。

Mollie已經不記得什麼時候開始有了牛皮癬,但還是個嬰兒時,她頭皮上就有了牛皮癬。你想,這真的是個傷心的故事,一個小孩從小就開始經歷這種難受折磨。

然後,當Mollie大約13歲時,開始了一種稱為滴狀牛皮癬的疾病,這可能是由幾周前的鏈球菌引起的。 大約90%的身體表面發生小粉紅色的病變。

在這段時間裡,Mollie也開始非常痛苦。 Mollie說幾乎無法形容這種感覺,「它就像肌肉痙攣,我會不斷醒來,一整天一整天」。

但是當很快被診斷出牛皮癬時,似乎沒有人知道是什麼導致了她的背痛。

「牛皮癬性關節炎(psoriatic arthritis)是一種血清陰性(即血清類風濕因子陰性)的關節炎,典型地表現為慢性、複發性、良性丘疹鱗屑性的皮膚損害、指(趾)甲損害、慢性、複發性、侵蝕性的多關節炎周圍和(或)脊椎關節和以前葡萄膜炎、結膜炎為主要病變的眼部損害。牛皮癬性關節炎的病因尚不完全清楚。」

在二十和三十多歲的時候,Mollie 的癥狀惡化了。痛苦開始影響到她的脖子和其他關節,但Mollie繼續做著她喜歡的事情:和自己的孩子跑步、在密歇根湖游泳。

因為一直以來都有身體上的問題,所以Mollie只是假設自己體弱。

同時,Mollie 的皮膚科醫師、初級保健醫生和其他專家認為她可以有纖維肌痛、狼瘡或類風濕關節炎......每次問診似乎都會有不同的診斷。

於是Mollie開始閱讀她可以理解的所有醫學書籍,並知道了牛皮癬性關節炎。 甚至有一次,她「診斷出」有著香腸般腫脹的手指腳趾的鄰居患有牛皮癬性關節炎癥狀。 Mollie告訴他:「我想你應該看看風濕病學家,因為你可能有牛皮癬性關節炎」,那個鄰居之後看了醫生,果然被Mollie說對了。

直到2002年,Mollie40歲左右,她和丈夫、孩子們正忙著從威斯康辛州移居到愛達荷州。定居之後,Mollie在博伊西找到了一名被認為是西北地區最好風濕病專家之一的醫生。醫生看了骨盆X光片,終於診斷出了Mollie的原因。原來她有一種稱為脊椎炎的病症——會影響骨盆骨骼的牛皮癬性關節炎。Mollie的這個病例中,她的下脊椎一些關節已經開始融化了。

但那時候Mollie已經經歷很多病痛了,牛皮癬性關節炎的治療不能扭轉現有的損傷。她的恥骨已經硬化,關節也僵硬。Mollie不得不進行頸椎手術和髖關節置換術。

每年都會變得更糟,特別是在冬天,Mollie感覺就像是快速穿過沙地一般。

Mollie建議任何認為自己可能有銀屑病關節炎的人找一個好的靠譜的風濕病學家。在美國的話,國家牛皮癬基金會(National Psoriasis Foundation)也可以幫助患者在所在的地區找到一些好醫生。


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