雙胞胎姐妹正在變成「珊瑚人」 世界上僅3例雙胞胎患者

據《每日郵報》7月17日報道，一對雙胞胎姐妹正在慢慢變成「珊瑚人」，她們是世界上僅有的3對患有這種遺傳疾病的雙胞胎之一，但她們說這不會阻止她們生孩子。美國科學家曾發現了這種突變基因，能夠誘發身體形成第二個骨架，把人體原來的骨架緊緊包住，使人體逐步喪失行動功能，危及生命，形成「珊瑚人」。

26歲的雙胞胎姐妹佐伊巴克斯頓和露西弗雷特韋爾，來自北愛爾蘭巴利米納。這對雙胞胎是世界上僅有的三對有這種疾病的雙胞胎之一，她們患有極其罕見的被稱為進行性肌肉骨化症(FOP)，這導致他們的肌肉、韌帶和其他結締組織中形成多餘的「骨頭」，最終所有正常的肌肉都轉換成類似「骨頭」的結構。這些「骨頭」會使人體生成一套額外的「骨架」，它會把整個身體「包住」，限制人的行動。

儘管她們的未來是不確定的，但她們都決心保持積極的狀態，甚至考慮是否生育孩子，儘管她們的情況可能會被遺傳。巴克斯頓說:「我們拒絕讓我們的狀況阻止我們的生活。」露西補充道:「這真的很難保持積極的樂觀。」

當時尚博主巴克斯頓女士17歲時，她在網上遇到了她現在的丈夫邁克·巴克斯頓。她說:「邁克是一個無私的人，他總是把我放在第一位。」「他知道當我花了一個小時的時間穿衣服的時候，我感到很沮喪，而他卻從不抱怨。」

這對夫婦於2012年結婚。她說:「我雖然身體有殘疾，但這並不意味著我不能享受我人生中最快樂的時光。」「邁克和我很想組建一個幸福的三人家庭，但我有一半的幾率會把FOP遺傳給我的孩子。」「他寧可讓我活得健康，也不願生一個被遺傳了這種疾病的孩子。」

弗雷特韋爾在2015年遇到了27歲的史密斯，他是一名教師，這對夫婦在一年後訂婚了。

她說:「當我們去年度假時，史密斯突然向我求婚，我欣喜若狂。」「我很喜歡孩子，但現在我不知道是否該生一個孩子。」「但是，我們結婚後肯定會考慮收養孩子。」

當這對雙胞胎試圖積極地思考時，她們的身體狀況使她們的未來變得不確定。FOP通常會隨著時間的推移而惡化，這意味著它們可能會失去更多的行動能力。巴克斯頓女士說:「現在我們的疾病還是早期，我們的疾病是不可逆轉的。」

「但我們對未來都很樂觀，我們拒絕讓我們的生活完全停止。」弗雷特韋爾女士補充道:「有時真的很難保持積極的生活態度，有時我覺得自己比巴克斯頓的移動能力更強，這讓我感到內疚。」

「我們在糟糕的日子裡互相支持，也加入了一個意識小組，與其他的人見面。」「佐伊和我將永遠擁有彼此，我們永遠不會讓我們的狀況阻礙我們。」這對雙胞胎正在參加一種可能有助於他們病情好轉或者加重的新葯的試驗。這對雙胞胎姐妹在8歲時被診斷為FOP。醫生們最初並沒有發現她們的病情，儘管她們的腳趾上都有小骨塊，這是一種常見的FOP癥狀。巴克斯頓說:「我五歲的時候從沙發上摔了下來，碰破了我的胳膊肘。」

「我們認為這是一次正常的傷害，後來我無法伸直手臂，那是很痛苦的。」「雖然當時我們還不知道，但在關節處形成的骨骼是FOP的結果。」弗雷特韋爾說:「當我們被診斷出來的時候，我們的父母試圖把這個結果藏起來。」

「我們被禁止騎自行車、滑旱冰或參加體育課，以防我們受傷。」然而，儘管他們的父母很謹慎，但弗雷特韋爾11歲時在學校里絆了一跤受傷了。由此導致的骨骼生長使她無法抬起手臂。

同年，巴克斯頓夫人從一輛摩托車上摔了下來。她說:「在我摔斷了腿之後，我不得不坐輪椅。」「但是我討厭它，結果和我的父母吵了一場。」「但幸運的是，每個人都非常支持我們，我們在學校從來受到過任何惡意的評論。」

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