科學家的抗癌五周年記：活在當下，才是生命的意義！

文: Tom Marsilje

翻譯: 楊楊 范藝 賀曉暉 朱雪峰

（註：作者和翻譯者都是菠蘿同事，優秀的科學家。）

我的第五個「癌周年」(cancerversary)，悄悄來到了。

往年每接近這個時間，我會提前幾周就開始回想這個重要日子：那一年晚春瀰漫的味道，小孩子學期快結束時對夏天的期待，以及我從腸鏡的麻醉中醒來時聽到醫生對我妻子說的那一句刻骨銘心的話：「你的丈夫得了結腸癌，我們現在就需要安排一個緊急手術」。

所有這一切的記憶，都已經永久地銘刻在了我心中。

Amelie和爸爸：五年前的這一周

但是，今年卻是非常的不同。

春天開始時，我一直專註在自己的不同治療和參與的不同癌症公益項目中，沒有注意到這個感傷的紀念日已經悄悄地接近。

直到這周四，當我剛剛結束「選擇性體內放射治療」（Y90-SIRT），躺著醫院的床上，被護士告誡不要為看手機而搞亂了血壓計帶的時候，我突然意識到這個周日就是這個特殊的日子：我的第五個癌周年。

五年，在癌症的世界裡有著非常特殊的意義。或許過於沉重，但它確是這個世界中公認的里程碑。

如果你是幸運的，從最初的診治到現在為止還沒有複發的跡象，那麼對於結腸癌以及其它一些癌症，五年即是一個里程碑。醫生此時或許會告訴你，如果癌症現在還沒有複發，從統計學角度而言，你的癌症複發的可能性，不比大街上隨意一個人得癌症的機率更高。

無論對還是錯，這或許是在用含蓄的方式告訴你，「你可能已經治癒了」。

對於那些沒有這樣的好運氣而目前又無法治癒的患者而言，心理上會不自覺地同公布的統計生存率數據相比較，三年，四年，五年等等。就已經確診的轉移性結腸癌而言，如果手術不能完全治癒，患者的五年存活率大約是10%。

從今天開始，我正式進入了這個所謂的「五年倖存者俱樂部」。而我的許多患友卻在這之前已經倒下了，因此，我無法有更多欣喜。但我的確十分的感恩，有機會成為這個「俱樂部」中的一員。

為什麼我自己掙到了患癌之後的五年生命，而很多的其他患者卻沒有能做到？

是什麼在助我一臂之力：是在診斷早期我給自己所研究和實施的一些輔助性治療？是我的高強度鍛煉？是我堅持的全素飲食？還是我的癌症細胞就基因本身就進展緩慢（雖然一旦抗藥就進展迅速）？或者是神助？或者乾脆只是有好一點的運氣而已？

真正的原因我可能永遠也不得而知，因為想要排除各種的變數，得到真正靠譜的科學結論，就必須有對照組。但我永遠是個例，對照組是不存在的。

從我目前的角度來看，我是如何可以活到今天並不重要。

真正重要，並讓我深深感恩的是：今天我依然活著，依然在呼吸，依然在清醒地思考；雖然已經不能完全行動自如，依然作為父親陪伴我的孩子們一起渡過快樂的時光，依然活躍在癌症的公益倡導和科學研究中。

這一切是多麼的美好！

我依然對五年前此時的感受記憶猶新：我還能看到2013年的來臨嗎？我能看到大女兒Amelie開始她的小學嗎？我能給1歲的小女兒Eleni留下一點對父親的回憶嗎？

年輕的父親們恐怕鮮有經歷過這些強烈而沉重的思考，然而五年前，這些想法卻非常強烈地撞擊在我的腦海中。

接下來就是盡人皆知的事了！

在診斷出癌症的前兩年，我群發很多的電郵來通報我的近況，記載下我的第一個和第二個「癌周年」中的情況。後來我進入了博客時代，開始記錄我的第三和第四個「癌周年」中的經歷和思考。

無論用什麼方式，我想傳達主題是不變的，那就是：即使有癌症，我依然在這些年中經歷了這麼多美好的事情；也正是因為癌症，讓我有更多對美好時光的體驗。

在與目前無法治癒的四期癌症搏鬥時，我每年所經歷的美好的人和事都不盡相同，然而通過瀏覽我每一年的博文就不難發現，每一年所經歷的事情總在比上一年會更加的美妙。

我的第三個「癌周年」的博文是為「結腸營」所撰寫，並開始了我的癌症公益宣傳的工作。而我第四個「癌周年」的博文則以此為起點把它推向了一個新高度，如為費城的主流報紙（Philadelphia Inquire）撰寫專欄。那一年，我用健康狀態完成了我的十公里跑！

今天是第五個「癌周年」。

過去十二個月里發生的一切讓我震撼！

首先，這段時間讓我感受到了疾病帶來的前所未有的負面影響。我的病複發了！

在二月份時，我命懸一線！說實話，真的不知道我能不能撐下來。我基本上卧床不起，腫瘤從一個小病灶長成6厘米大的腫塊，痛苦無時無刻地折磨著我。我的身體還飽受我肝臟腫瘤爆炸式增長的日夜攻擊，使其陷入不斷受襲的狀態。我的生活質量急劇下降，腦海中產生了不祥之念。我的腫瘤對化療FOLFIRI（伊立替康; 氟尿嘧啶和亞葉酸鈣三葯連用）產生了耐藥性。我的整體健康狀況太糟糕了，以至於無法加入任何臨床試驗。

我真的覺得快要玩兒完了。

但是，過去的十二個月，我同時做了兩個，我自認為做得最棒、超出我想像的倡導項目，並且得到了全國媒體的關注。從來自國家廣播公司（NBC）夜間新聞，到福克斯（Fox）新聞；從來自「查理?羅斯秀」（Charlie Rose Show）的一小時訪談，到「STAT新聞」（STAT News）的多篇文章，最後是最近在聖地亞哥聯合論壇報（San Diego Union Tribune）上關於我的精彩專欄。

這兩個項目是「結腸小鎮診所（COLONTOWN CLINIC)」和從患者出發的結腸直腸癌臨床試驗的搜索項目。我相信這些項目不僅對於結直腸癌患者有變革性的影響，而且，我相信有可能轉變整個癌症患者群體的臨床試驗環境。（菠蘿註：Tom正在把結直腸癌臨床試驗檢索經驗手把手交給其它癌症類型的患者組織）

這一年我完成了不僅一個，而是兩個，在病人臨床試驗系統上的重大突破！而且大部分工作是我在病床上，由於高劑量止痛藥而卧床不起的情況下完成的，也正是當死神在我門前徘徊時完成的。

這些成就使我自己都不得不為自己輕聲喝彩—「WOW」。

如果這不是令人難以置信的一年，什麼才是呢！？

現在五年過去了，我進入患轉移結直腸癌的第六個年頭。我的情緒是錯綜複雜的，可謂是五味雜陳！有喜悅、滿足和寬慰，也有對未來的忐忑，更有對未來的憧憬。

如果八月份的「選擇性體內放射療法」（Y90-SIRT）能使我的肝臟病況穩定下來，我們將開始計劃中的下一輪的實驗治療，以及更加令人興奮、更加宏大的公益倡導策劃。

在我背部淋巴結腫塊「體部立體定向放射治療」（SBRT）和肝臟「選擇性體內放射治療」（Y90-SIRT）醫療程序完成時，我希望今年的「目前無法治癒的夏天」，能夠在每兩周一次的FOLFIRI化療中度過。

說了那麼多，今天早上我到底是怎樣從夢中醒來，迎接患癌五周年紀念日的呢？

首先，是簡短的禱告和感恩，然後，一切照常，完成每天的「常規計劃」：在博客里寫下今天自己的感想，思考並規划下一輪的公益倡導和醫療項目；盡己所能，幫助世界各地每一個角落迫切需要幫助的晚期癌症患者。

再也沒有比這更好的方式來開啟我癌症歷程的「第六個年頭」了。

我希望並祈禱，十二個月後的今天，還能有幸給你們更新在過去一年，我完成的重大事件。那時，聖地亞哥晚春的氣氛會再次提醒我「呃，好像我的癌症周年紀念日又要到了？」

令我記憶猶新的2012年，那種最初的無奈和恐懼，那種覺得自己甚至連6個月的時間都沒有的感覺，已經隨著時光的流逝越沖越淡了。

我通常用「向生命致敬」（「To Life」）來結束博文！但是為了紀念一位令人敬佩的四期癌症倖存者Chere Angelic Garcia，我將以她最喜歡的格言「活在當下」（「Carpe Diem」）來結束今天這篇「抗癌五周年記」！

活在當下，才是生命的全部意義。

無論如何，不要讓診斷和預後阻止你的夢想和追求。

也許統計數據預測你不可能有六年的時間。但與其專註於這個數字，不如想像一下，如果可能，你將會和家人、朋友怎樣一起度過？那些令人難忘的回憶和事件，你所能成就的一切，定會讓你感到驚訝！

讓我們一起活在當下！

-Tom

Tom原文地址: https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/06/04/happy-june-4th-v5-0/

參考文獻

1.https://en.wikipedia.org/wiki/Selective_internal_radiation_therapy

2.http://www.philly.com/philly/blogs/diagnosis-cancer/Chemo-brain-is-very-real.html

3.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/06/04/happy-june-4th-v-3-0/

4.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/06/04/happy-june-4th-v-4-0/

5.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/philadelphia-inquirer/

6.https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI

7.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/12/04/interview-with-nbc-nightly-news-the-colontown-clinic/

8.http://www.foxnews.com/health/2017/04/11/cancer-researcher-turned-patient-starts-facebook-group-to-tackle-complex-world-clinical-trials.html

9.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/03/10/working-to-save-my-life-and-ending-up-with-a-full-hour-interview-on-the-charlie-rose-show/

10.https://www.statnews.com/2017/05/17/cancer-clinical-trials-curation/

11.http://www.sandiegouniontribune.com/news/health/sd-me-marsilje-trials-20170526-story.html

12.https://www.statnews.com/2016/11/15/colon-cancer-support/

14.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/06/17/a-currently-incurable-summer-vacation/

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