擁抱都是痛苦！5月大孩子皮膚撫摸都會破裂，母親從不敢哺乳

一個擁抱都是痛苦：五個月大的「蝴蝶男孩」的母親，講述她兒子疾病和痛苦。Lennon Gregory出生後26小時被診斷為大皰性表皮鬆解症(epidermolysis bullosa (EB))，這意味著給他換尿布，給他洗澡，擁抱他都會讓他的皮膚起水泡。

一個5個月大的「蝴蝶皮膚」寶寶很脆弱，即使被母親抱在懷裡，也會讓他疼得起水泡。Lennon住在賓夕法尼亞州的馬森鎮，如果他的父母不小心清理傷口或預防新的傷口，感染可能會殺死他。每天他都要服用大量藥物，包括泰諾、嗎啡和鋅。儘管如此，母親Shelby依然說他是「最快樂的孩子」

在他出生後，Lennon一直無法母乳餵養，Shelby說這是她一直期待的事情。「我非常期待的去做一些事情，但我不得不重新考慮，因為它們會傷害他。」，Lennon的父母每周只能給他洗幾次澡，每次洗澡的時候，他們必須用柔軟的海綿把浴缸鋪好，然後在水中用一點漂白劑來殺死所有細菌。「他很傷心，因為他喜歡洗澡，但每周只能洗幾次。」

「他怎麼能這麼痛，卻又這麼高興?」，她沉思到。EB是一種具有極端皮膚脆弱特徵的疾病，皮膚的任何創傷或摩擦都會引起疼痛的水泡，需要很長時間才能癒合。EB在大多數情況下是從父母那裡繼承的，儘管它也可能因為隨機基因突變產生，就像Lennon的故事一樣。在美國每年只有200名嬰兒被確診，占出生人口僅0.05%。

當Lennon父母得知他們要有一個小男孩時欣喜若狂。「我們的懷孕過程非常健康，從沒想過自己的孩子會患上這種可怕的疾病。」，起初一切似乎都很正常。但當他從醫院的兒童室回來時，醫生告訴他們，孩子出了問題。「他們說他開始起泡，還以為是葡萄球菌感染或皰疹造成的，但後來水泡開始蔓延他被隔離了，當醫生從他的腳踝上脫下襪子時，他們知道事情很嚴重。」

他們轉移到匹茲堡兒童醫院，Lennon在那裡接受基因測試。直到4月17日才拿到結果，但在此之前，醫生還不能告訴父母他們的兒子有EB。Shelby說到，「當我們被告知這個消息時，我甚至從未聽說過這件事。」，「起初他們告訴我，我可能永遠不能抱我的孩子，因為如果抱他，他的皮膚會流膿。我知道我們必須想辦法避開它，因為我不可能不抱我的孩子。」

每天要在他的皮膚上塗上消毒劑和油幾次，並包紮所有傷口。他還必須被塗上抗瘙癢膏，這樣還就不會抓自己，從而不小心把皮膚扯下來。Shelby和她的丈夫David，每天都非常小心，正在慢慢地學習。Lennon鼻孔里和嘴裡都有水泡，每當他把任何東西放進嘴裡的時候，他都會吐出來。

儘管日常生活很困難，但Shelby說她已經能夠在網上論壇上，和另外一些EB兒童的母親們一起交流，聊以慰藉。「其他的EB孩子的媽媽都很了不起，如果我沒能去找她們，我真的不知道該怎麼辦。」

儘管這一疾病會影響到Lennon的餘生，但並不都是壞消息。隨著年齡的增長，根據EB的類型，這種情況會變得更容易控制。三種類型symplex, dystrophic和junctional，Lennon患上的是symplex，這意味著隨著時間的推移，他的癥狀會開始消失。

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