8歲女童靠輸血續命 父母為救她又生仨娃

給3個弟弟妹妹洗衣、喂飯是8歲女孩秦海淇的日常。秦海淇被診斷為重度地中海貧血後，她的父母為了救她連生三個孩子，但弟弟妹妹們的造血幹細胞都沒能與她配型成功。現在，秦海淇靠每15天輸一次血維持生命。圖文/生命召集令 中都月

8年前，海淇出生不足百天後，突然臉色發白，經常發燒咳嗽，胃口不好。去醫院檢查後海淇被確診為重度地中海貧血。不同於一般的貧血，重度地中海貧血會危及生命，只能靠定期輸血維持，然後慢慢尋找配型進行造血幹細胞移植手術。

「在我們廣西老家，定期輸血幾乎不可能。」為了海淇，她的爸媽決定帶著海淇到醫療條件優越的中山市，一邊打工，一邊給孩子治病。海淇每15天左右就要輸一次血， 「醫生說同胞兄弟姐妹跟海淇配型成功的幾率更大，我們就想著給海淇添個弟弟或者妹妹。」海淇的媽媽說，因為地中海貧血有遺傳性，再生的孩子也有患病的風險，幸運的是，這對80後小夫妻接連給海淇添了兩個弟弟和一個妹妹，都很健康。

經醫學配型，這3個孩子沒有一個跟姐姐配型成功的，而同時要養活4個孩子，對這個原本就不富裕的家庭來說無疑是雪上加霜。

因為患有重度地中海貧血，海淇看起來格外瘦小。「爸爸媽媽每天早出晚歸地賺錢很辛苦的，我必須照顧好弟弟妹妹。」照看3個弟妹這樣的重任落在一個瘦弱不堪的孩子身上不免讓人心疼。

「你要好好學習啊。」海淇因病病輟學，每次看到弟弟寫作業都心生羨慕。海淇希望以後當一個醫生或者糕點師。海淇媽媽說，女兒曾經跟她說過覺得自己命太苦了，打針的時候心也很苦，吃糕點就不苦了，她要讓更多的小朋友也不怕打針。

「我們兩個人打三份工，每個月也只能賺到5000到6000元，海淇治療費每月就要3000到4500元，再加上各項生活開支……」海淇媽媽說。這個收入對於一個有重病患兒的五口之家來說，顯得捉襟見肘。

一盤鹹菜配大米粥是他們的日常飯菜。「家裡的條件只能這樣，就是苦了孩子們。」海淇剛剛一歲半的妹妹還不到16斤重。

「多虧孩子們都很懂事，特別是海淇，感覺她比同齡人懂事很多，經常懂事到我想哭。」說到海淇的不幸與成熟，海淇媽媽不禁落淚。

今年，中華骨髓庫里找到了和小海淇配型成功的捐獻者。但造血幹細胞移植需要40-50萬的手術費。「感覺希望的火苗晃了一下就熄滅了。」這個數字對早已債台高築的家庭來說簡直是天文數字。

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8月16日，海淇住進了醫院。「如果這次不做手術，下次再等到配型成功不知道要到什麼時候了，但是現在手術費還沒有著落，我們真的不想錯過這個機會。」海淇媽媽不斷抽泣著。

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