絕症嬰兒死了，父母連堅持給他治療的權利都沒有

11個月大的小查理（Charlie Gard）最終還是沒有挺住。這個曾讓全世界為之揪心，連美國總統特朗普、英國首相特雷莎·梅、教皇方濟各等知名人士都曾發聲援助的小男孩，因一種非常嚴重也非常罕見的病——「線粒體DNA耗竭綜合征」 (mitochondrial DNA depletion syndrome，MDDS），於7月28日在倫敦離世。

小查理之所以引發那麼大的關注，是因為這個事件涉及到一個令人非常糾結的倫理問題，話題君（微信公號todaytopic）在這裡詳細說說——

收治小查理的大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital），是英國有名的兒童醫院，但早在今年1月的時候，醫學團隊已經斷定，小查理所患的這個全世界只有十六例、會造成肌肉無力和腦損傷的罕見疾病，是沒有辦法進行治療的。考慮到小查理遭遇的痛苦，醫療團隊認為應該結束積極治療，拔下呼吸機實行姑息治療，讓小查理在較短時間內有尊嚴地平靜離世，認為這是「最符合孩子利益」的做法。

小查理與父母

不過，這一方案遭到了小查理父母的反對，他們堅持小查理可以康復，並聯繫到一個聲稱有辦法的美國醫生，雖然這個實驗性的治療方案需要特製的飛機，後期治療費也非常高昂，但這對夫婦依然下決心要挽救小查理，在網上發起眾籌後，小查理引起了人們的廣泛同情，對小查理父母挽救生命的決心也非常感動，籌款很快超過了130萬英磅。

按理說，錢籌夠了，小查理接受實驗性治療沒有什麼障礙才對，死馬也要當活馬醫嘛。但是，大奧蒙德街醫院不同意這麼做，認為這個實驗性的方案成功可能性很低，在一次聽證中還讓美國醫生承認了實驗療法存在經濟利益。所以，醫院請求法庭允許拔下呼吸機，而法庭也認同醫院的看法。小查理父母接連上訴了幾次，鬧到了歐洲人權法院，還是被否決了實驗性治療的請求。本月27日，在英國高等法院的要求下，醫院拔下了小查理的呼吸機，1天後，小查理就離世了。

問題是明擺著的，為什麼小查理的父母，都沒有辦法讓自己的孩子繼續治療？這難道不應該是為人父母理所當然的權利嗎？憑什麼醫院要干涉，憑什麼法院能這麼裁決？

很多人都跟小查理的父母一樣，想儘力挽救小查理的生命，但法庭並不支持這種意見

事實上，這是個值得深入思考的問題。對於重症病人來說，是延續痛苦的治療，還是任由生命自然消逝，這是個極端困難的抉擇。患者如果要求放棄治療，親人能夠輕易答允嗎？患者如果已經失去清醒的意志，親人可以替其做決定嗎？親人做的決定，其他人可以干涉嗎？沒有一個問題可以輕易回答。

在中國，「該不該救」通常是焦點問題，新生兒患有嚴重缺陷情況其實挺多見。如2010年天津無肛女嬰：女嬰出生後被發現患有多發瘺、高位肛門閉鎖、心臟卵孔未閉、腎積水等畸形，先天殘疾較嚴重，即使通過長期、全面的高成本治療，女嬰的生命將在手術和身心的極度痛苦中延續，也許要掛著糞袋伴隨餘生。又如2009年，身患重型地中海貧血的江女士不顧勸阻產下兒子小歐，結果小歐很快被診斷出患地貧、蠶豆病（G6PD綜合征）、先天性心臟病。他的嘴唇、手指甲、腳指甲永遠是紫色的，連呼吸都不暢順。為了存活下來，接下來數年要做幾個風險性極高的手術。雖然小歐的手術是成功了，但未來仍然面臨著巨大的健康風險。

在「該不該救」難以回答的情況下，一些發達國家把「誰來決定該不該救」也視為一個重大倫理問題。所以在國外，法律層面往往有比較精細的設計，權威醫學機構會對行業提供指導意見（在兒童醫學倫理方面，英國的權威指引來自於皇家兒科與兒童健康學院），每個醫院也會有醫院倫理委員會，處理具體事宜。

這本材料是英國關於如何處理絕症兒童最權威的指引，由皇家兒科與兒童健康學院和英國醫學雜誌出品

看起來，這個框架是專業人士說了算，把患者父母排除在外。實際上並不是這樣，按英國的法律框架設計，父母在孩子的醫療倫理問題上，依然是主要的負責人，通常情況下，父母來決定何為「最符合孩子利益」的做法。但這個框架也規定了，如果有公共主體相信父母的決定會顯著傷害孩子，那麼可以要求法庭來做出干預。

應該說，這個設計是有道理的，父母通常能夠做出最合適的決定，但某些情況下，基於各種原因，父母的判斷可能會有問題，比如因為過於想挽救生命而讓孩子處於痛苦的狀態。這時候由醫院和法庭作出干預，未嘗不是更好的做法。

這種做法也體現了這麼一種觀念——即便是初生的嬰兒，也是獨立的人格主體，並不是父母的私有產物，其遭遇的痛苦是一個人的痛苦，全社會都會感同身受。因此不會萬事都由父母說了算，該干預的，整個社會需要及時出手。相比之下，中國有些地方前兩年還出現了「母親打死女兒判緩刑」的荒唐判決，這是需要反思的。

需要指出的是，並不是說，這次醫院和法庭關於小查理的決定就一定是最好的決定。許多保守派人士批評這種剝奪父母最終決定權的做法，畢竟，孩子去世造成的痛苦，父母要記一輩子，而公眾可能過不了多久就忘了。而且，隨著人們認識的不斷深入，這個問題在很多方面都是有討論空間的，比如，孩子對疼痛的記憶跟成年人是不一樣的，可否以容忍更多疼痛為代價，給孩子多一些生存康復的機會？

話題君以為，對於中國人來說，最重要的啟示是，已經是時候深入討論這些醫學倫理方面的問題了，這方面我們與發達國家的差距，很大。

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