為什麼只告訴我理念而不告訴我方法

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早產兒是一類特殊的群體

從出生前可能就存在各種高危因素

作為早產兒父母

每個家庭都很焦慮

如何有效的幫助到這些早來的小天使

如何才能通過自己的努力

讓這些小傢伙們順順利利長大

就成為了每一位父母心頭上的難題

或許父母們從寶寶一出生就開始查閱各種資訊

希望能從書籍、文獻、科普中獲得更多

可以直接使用或有價值的信息

但是很多父母提出了一個疑問：

為什麼那麼多資料

那麼多書籍和文章

寫思想、理念、概念的佔大多數

而寫如何操作，如何針對自己孩子

可以做有效性實操的很少呢？

這就是我們今天要給大家聊得一個話題

究竟問題出在哪

是作者們不理解父母？

還是父母無法理解作者要表達的意義？

讓我們先來看一個開車的例子

在駕校學習開車的時候

教練會帶著走各種地形

比如上坡、下坡、環形島等等

而剛開始學習開車時

往往注意力都放在方向盤和檔位上

很少可以全局的去審視路況和處理應急事件

當我們以後真正開車的時候

道路會很長，只要想開，可以一直開下去

那麼這條長長的路（孩子的一生）

會一直開下去（孩子是發展的）

路況也是複雜多變的（各種發育情況）

有時候還經常遇到損毀路面需要繞行（生病等）

如果你在駕校只學會了開校內練習道路（局部方法）

一旦遇到多變的公路，就無所適從（發展中的問題）

所以教練會反覆告訴你如何正確的開車（理念）

而不是如何開這輛車和開這段路（局部方法）

只有逐漸適應和學習了所有（學習全局概念和理念）

我們才可以自己根據情況靈活應變（創造方法）

開出一條屬於我們自己的路（針對性方法）

這就是新手司機和老司機的區別

早期干預的概念我們實際上也講過

可惜一些家長看完之後毫無感覺

還總是抱著懷疑的態度去想

這些有用嗎？捏捏腿，擺個姿勢就是訓練嗎？

為什麼訓練師做有用，我做了沒用？

跟著專家學習為什麼感覺不錯，自己回家操作就懵？

我的孩子為何總是各種問題做不下去，難道很特殊？

為什麼同樣的肌張力高，用同樣的方法

有的寶寶恢復的很快，有的寶寶恢復的很慢？

為什麼我做一些訓練，越做寶寶顯得越硬？

為什麼一些視頻里的按摩和操作

我用在我孩子身上顯得那麼不配合？

為何我做了一兩個月了，依然看不到效果？

...............

總之，各種問題你是不是都遇到了？

其實，干預技術、評估技術、康復技術

遠比大家想的要複雜的多

不要以為「康復」只是醫院裡的一個小小學科

我們通常說的「醫學」包含了四大醫學體系

臨床醫學、康復醫學

預防醫學、保健醫學

其中我們經常去醫院看病，醫生看診

大部分屬於臨床醫學

我們如果把臨床醫學和康復醫學去對比

簡單的理解，就是

臨床醫學主要研究疾病的發生和治療

而康復醫療主要針對功能障礙和恢復治療

兩者可以是相互結合、相互促進的關係

康復醫學更多的是理念、意識、思想

康復醫學的目標是擁有更好的「生存質量」

可以更好的「融入社會」，「融入生活」

其實很多疾病，在基本治療後

也需要有康復醫學的介入來幫助逐漸恢復

比如腦損傷、手足部疾患

風濕病、心臟病

呼吸功能障礙、腫瘤類

甚至是HIV感染者（艾滋病）

所以，康復醫學是一門應用非常廣泛

理念性和技術性都非常高的學科

比如同樣都是肌張力高

區別可大了去了

有些是生理性的，比如過於緊張

不需要特別的訓練，做好姿勢的擺位和心理安撫

肌張力的問題就可以很快緩解

有些可能是腦損傷造成的

那麼還要分是哪一區域的損傷

錐體系損傷和錐體外系損傷或小腦損傷

都可能會造成肌張力的改變

但是康復的過程和內容是不一樣的

分辨錯誤，做了也可能是徒勞，反而折騰孩子

肌張力的改變還可能是疾病造成的

比如遺傳代謝類疾病、營養類疾病、心理疾病等

甚至是部分基因突變導致的

目前已經探查出和肌張力相關的基因多達幾百種

所以，我們父母有時候看到的只是表象

不停的問自己孩子肌張力高，怎麼辦

其實我們首先的就是要結合臨床和平時的表現

與醫生、訓練師一同分析出問題的癥結

然後再在訓練師的幫助下找到正確的方法

這樣才能確保開展的康復治療方案是行之有效的

那麼概念和方法相比，我們要先了解什麼呢？

當然是概念更重要，而且要多學、多問、多理解

只有把各類概念和理念的精髓理解透徹

我們才會做到心中有數

對醫生和治療師開出的方案才會更有信心

也會更好的去配合開展有效的家庭干預計劃

如果你連最基本的概念都搞不清楚

就四處求醫並且直接詢問方法

就可能會遇到笑話，甚至耽誤孩子

比如有的父母問過：

我孩子是痙攣症

我給他做操和看著視頻訓練可以恢復嗎

後來仔細一問

才發現這個家長出了很多問題在自己身上

首先不理解到底什麼是痙攣症

她把痙攣症和肌肉痙攣混淆了（只看字面意思）

並且看的視頻又是痙攣型腦癱的局部治療視頻

再次仔細詢問了孩子的表現

發現可能更多的還是新生兒早期神經系統發育不穩定的表現

比如出現了一些局部的抖動等

隨後讓其去就診，並且做EEG檢查（腦電圖）

再後來，這位媽媽說寶寶檢查沒問題

評估也都很好，是自己的看太多，盲目匹配，沒理解

我們推薦她看了一篇文章

《寶寶經常憋氣、哼唧、愛使勁、易驚嚇，怎麼破？》

結果過了一個月，寶寶完全沒有問題

還有一個案例，也是一位媽媽

孩子出現了發育落後，醫生要求持續做康復

這個孩子有11個月大

醫生和治療師開出的方案是不要先站立

而是先給孩子做了諸如轉盤坐位練習、

前庭功能訓練、腰部力量訓練等

站立位和下肢訓練的時間比例比較少

做了一個多月後，媽媽依然很著急

於是帶孩子在」康復一條街「上找了」某某老師「

讓其幫助快點練習站立，那位老師還真的一直幫著練

每天大量的去練習站立和下肢力量

結果過了不到兩個月，寶寶的下肢越來越硬

站的時候還出現了外翻等新情況

媽媽愈發緊張了，於是重新回到了醫生那裡

仔細學習了之後才明白

寶寶的發育落後和腰肌力量不夠

骨盆穩定性不夠相關

只要骨盆控制能力好，腰部支撐度足夠

寶寶接下來的站立訓練會更快更好

因此方案里腰肌和骨盆的訓練比例比較大

而下肢的訓練比例比較小

這也是根據她孩子的實際發育特點來制定的訓練計劃

這位家長由於太心急，且不理解康復理念

反而讓孩子又耽誤了將近兩個月的時間

這也是比較典型的只看方法，不看背後的理念

最終造成的錯誤結果的案例

我們中國人歷來講究「知行合一」

首先是「知」，然後是「行」

如果不足夠了解和認知，只是簡單的模仿去做

就會造成很大的偏差

所謂差之毫厘謬以千里，康復也是如此

理念錯了，方向錯了，你做的越多可能越有害

只「知道「而沒有好的辦法去」行動「

同樣不會有最好的結果

我們一定要清楚的認識到

我們不是醫生，也不是治療師

這些崗位都是有著非常嚴格的學習和訓練的

屬於高度嚴謹和技術性的工作

絕非是在家看幾本書，對著視頻學習

就可以直接上手訓練的

要理解的一點是：康復也是治療

治療就不是兒戲

我們做父母的，一定要在「知」上做到反覆提升

在「行」上要配合醫生和治療師

再次提醒：父母是輔助者，配合者

不是可以自己去判斷，自己去評估的專業人員

我們要做的是學習正確的康復理念

能夠和專業訓練師進行有效對話

然後共同制訂出有針對性的訓練方法和訓練計劃

父母們因為早產寶寶/高危寶寶

而心情焦慮，著急

這一點非常能夠理解

任何一個做父母的都會因為這些

而失去了理性的判斷

一味的要求頭痛醫頭腳痛醫腳

只看短效不看最終結果的做法

只會害了孩子，耽誤孩子

我們不斷地強化各種知識、概念、理念

就是為了讓家長從浩如煙海的專業書籍中解脫出來

以輕鬆、易懂的心情快速閱讀

迅速掌握相關知識的要點

然後可以理解醫生/治療師在和你說什麼

同時給予了父母們足夠的信心支持

「信」則「行」

如果不理解，你就不會相信

那怎麼會正確的開展行動呢

當然，前面講過了「知行合一」

我們目前也正在準備更多的「操作」內容

比如視頻類教學等

希望在一些共性的、基礎性的問題上

可以給大家一些更為快捷的上手方法

最後

請家長記住

世界上沒有兩片一模一樣的樹葉

同樣的癥狀表現

會隨著背後的發生機制、損傷程度

生活環境、養育人知識背景等等的不同

而產生很多不同的結果

在您沒有充分理解知識要點和康復理念的情況下

冒然上手操作，帶來的風險可能會更大

希望我們的每一位父母可以理解

與您的醫生和治療師做好充分溝通

我們相信，孩子一定會在您的照顧下

變得越來越好，越來越棒的！

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